Ciao a tutti,
Sono 3 anni che mi reco in Humanitas per essere seguito per il mio cheratocono bilaterale che ho ahimè dal 1994 corretto sempre con Lac....
La prassi è eseguire il pacchetto cornea a pagamento(160euro) dopo essere stato 10gg senza lenti purtroppo nn posso andare al lavoro con dott.ssa Albè o Dott. Rosetta...Ultima visita in gennaio: CrossLinking non indicato nel mio caso xchè os troppo avanzato 3/4 stadio+ cornea guttata(mi ha spiegato presenta forellini;qualcuno ha lo stesso????) od nn peggiorato da ultima visita(stabile)+guttato anchesso. In os sono un attimino peggiorato (apice cono + cornea guttata) e se peggioro ulteriormente rischio trapianto(e li mi sono gia allarmato un pò). Torni fra 8-12 mesi. Preciso che che con Lac vedo 7-8/10 per occhio(con os a volte vedo anche 9/10)....
Volevo chiedere a voi se ci sono altri che si curano li in Humanitas e dialogare un pochino sulle ns esperienze....I dott. mi sembrano validi anche se un pò risicati dal punto di vista del dialogo con il paziente, cioe si limitano all'indispensabile e se nn chiedi tu ti dicono un pò pochino...Ma nella sciagurata ipotesi di un trapianto chi li fa il famoso Vinciguerra che li nn si vede mai(almeno io nn l'ho mai visto).E poi il trapianto si paga o è in regime di mutua???
Grazie in anticipo a quanti vorranno intervenire in questa discussione.

Nel 2006 ho fatto il trapianto presso humanitas, assolutamente in convenzione, senza spendere proprio nulla.
Non mi avevano garantito al 100% Vinciguerra ma al 99% sì, ovvero se lui non avesse potuto venire per qualsiasi ragione, il trapianto l'avrei fatto lo stesso con il Dr. Rosetta probabilmente.
In una settimana non ho mai visto Vinciguerra (all'operazione dormivo!) se non al momento delle dimissioni. Sono entrata di lun, operata di mar e dimessa il lun successivo dietro mia richiesta.
Operazione tutto ok, professionalità pure, freddezza dottori al massimo, calore umano e sensibilità verso il paziente nessuna.
Non sono più tornata là per il decorso per motivi logistici.

Grazie Marta per la risposta, adesso come vai?Che visus hai?Dalla tua esperienza in Humanitas dal punto di vista professionale e di risciuta tutto ok,ma dal punto di vista umano sei d'accordo con me che non rispecchia il nome dell'ospedale. Da come ho capito il trapianto è meglio rimandarlo il più possibile...vero? Raccontami un po del trapianto, quando hai tolto la benda vedevi?E l'altro occhio dopo quando puoi rimettere la lente?
Grazie ha te e a tutti i volontari di questo sito....complimenti!!!

Una cosa per volta.
Io sono Maria e non Marta, e te lo dico non perché sono pignola ma perché proprio qui c'è anche Marta con un'esperienza diversa dalla mia, ovviamente.
La mia esperienza è un po' lunga da raccontare di nuovo, l'ho già fatto qualche anno fa per esteso, se ne hai voglia, leggitela qua viewtopic.php?t=1044 e considera che i post iniziali risalgono al 2006.

La mia esperienza in Humanitas invece è raccontata qua
viewtopic.php?f=15&t=1282&p=18660&hilit=humanitas#p18660


Quando togli la benda qualcosa vedi, ma tutto annebbiato e piano piano (molto piano) migliora. Mi ricordo nel 1995 ne rimasi molto meravigliata... vedevo a distanza di poche ore dal triapanto e credevo che non fosse possibile.
Dopoi il trapianto in genere per un anno circa sopravvivi con l'altro occhio corretto, su quello trapiantato la correzione è sconsigliata perché la vista cambia continuamente e spenderesti un patrimonio a stargli dietro, però dopo alcuni mesi se insisti una prescrizione te la fanno, dicendoti che sono soldi un po' sprecati. Comunque non è che con l'occhio trapiantato non vedi nulla anzi, se eri alla frutta, vedi meglio di prima, è solo che non conviene correggerlo finchè non è stabile.
Ora vedo 9-10 decimi con OD (ultimo trapiantato) e 5-6 decimi con OS che avrebbe bisogno, forse, di nuovo trapianto, il tutto con LAC RGP. Senza non so.
Per quanto riguarda il trapianto... sì se sei alla frutta e non riesci ad ottenere più di 4-5 decimi corretti, se no temporeggia ... Questo è solo un mio consiglio, poi prenditela come vuoi... Purtroppo io non sapevo che la cornea innestata non ha la stessa durata di quella naturale. Ma oggi c'è il trapianto lamellare che da questo punto di vista migliora la situazione.
Ho cercato di essere breve per non annoiare quelli che la mia storia la conoscono già, se vuoi sapere qualcos'altro di preciso, chiedi pure

Anche io ho eseguito un trapianto di cornea all'acchio destro all'Humanitas.
Ci sono finito dopo una visita oculista nell'ambulatorio privato del dr. Vinciguerra che mi riscontrò nell'occhio dx un cheratocono in fase troppo avanzata per cui era indispensabile il trapianto.
Mi hanno chiamato all'Humanitas dopo un paio di mesi (in regime convenzionato), esattamente Giovedì 28 giugno 2008. Operato con anestesia totale, al mio risveglio avevo l'occhio coperto. Non era dolorante, ma sentivo ogni tanto come delle punture fastidiose. Mi hanno dimesso il giorno dopo dopo una visita sommaria (quel giorno il giro d'Italia passava fuori casa mia: è un ricordo che mi resterà indelebile visto che c'erano le strade chiuse e son potuto tornare solo la sera) .
Le visite di controllo sono state numerosissime.
Dopo qualche mese (non mi ricordo quanti) son tornato in sala operatoria sotto le mani del primario per l'eliminazione dei punti esterni e le regolazione di quelli interni. Quindi qualche giorno prima del natale del 2009, mi hanno tolto anche i punti interni.
La cornea impiantata sta bene e non son andato incontro al rigetto, a differenza del mio compagno di stanza che fu operato il mio stesso giorno. Purtroppo ho un visus con occhiale non superiore a 2-3 decimi.

Pure io ho un giudizio negativo sull'ospedale. Confermo la freddezza e il distacco con cui ti trattano i dottori (soprattutto uno di cui non faccio nome) e la totale assenza del primario. Se vuoi che lui ti visiti devi andare a pagamento nel suo ambulatorio.
Anche le visite di controllo le ho trovate molto sommarie e molte di esse mi hanno solo fatto perder tempo, tanto che non hanno mai risolto il mio problema di visus. Se dovessi subire un'altro trapianto, non so se ci tornerei.
Ciao!

ciao keemun grazie per avermi raccontato la tua esperienza.Volevo farti alcune domande se sei cosi gentile da risponderti tiu sarei grato...
Quando il Vinciguerra ti ha detto che necessitavi di trapianto da od tu portavi le lenti semirigide o non le mettevi e se si che visus avevi?Io per esempio se hai letto la cronaca della ultima visita in os sono tra 3-4 stadio ma con lac che sopporto bene vedo quasi 9/10.
Seconda domanda come mai hai cosi poco di visus dopo trapianto, cosa ti hanno detto che potra migliorare, se no devi fare altro trapianto?
L'altro occhio come va ti aiuta e ti permette di lavorare o studiare?
Ultima domanda Vinciguerra dove visita e quanto costa visita?Adesso ti segue lui?
Per ora mi fermo qui...grazie mille se vorrai rispondere a tutto...
Ciao e auguri per tutto

Nel 2005 studiio privato, ho pagato 250€ e mi ha detto di mettermi in lista per il trapianto.


E' perfettamente quello che penso ma non posso parlare riguardo alle visite di controllo perché le ho fatte vicino a casa.

1) Io ho la fortuna di avere l'occhio sx fermo al primo stadio e con l'occhiale mi permette di vedere 7-8/10. Quindi fino a quel momento "sopravvivevo" grazie a quello. Ho tentato l' uso delle LAC sul destro, ma proprio non ci stava, vuoi per lo stato avanzato del cono, vuoi per l' incompetenza degli ottici della mia zona. Quindi al momento della decisione del trapianto vedevo praticamente solo col sx.
2) Vinciguerra mi ha detto, usando dei termini tecnici che ora non ricordo, che ci sono delle imperfezioni dovute alla sutura della cornea.
Ora sto provando col dr. Giovanzana le lac e con quelle alla prima prova riesco a vedere 7/10.
3) sì, vedo 7/10 con occhiale sul sx. Con Lac appena provata arrivo anche a 8-9/10.
4) Vinciguerra visita qua:
http://www.paolovinciguerra.com/pages/contatti.htm
L'ultima visita mi è costata 180 euro, ma mi pare che alla prima volta costa di più, tipo sulle 250, ma non son sicuro. Adesso son seguito da Giovanzana visto che sto provando l'uso delle LAC.
Ciao!!!

Grazie Keemun della cortesia nelle risposte....Adesso ho chaimato lo studio di Paolo Rama e penso che andrò là visto che in humanitas spendo 160 euro e sono sbrigativi e non aggiungono quasi nulla oltre i controlli con i macchinari..non c'e neanche un contrfolllo con le lenti..Poi se con Rama posso tenermi le lenti Lac fino alla visita e un bel vantaggio...Togliendole è un po un disastro....Ci sentiamo a presto

Ottima decisione! Ciao e auguri!!!

Grazie Keemun e auguri anche a te!!!!!ciao