Ciao a tutti.
Vi leggo sempre periodicamente.
Sono alle porte del nuovo controllo. Ricordate sono di Roma. Ho già sentito due "campane" e sono giunto alla conclusione di monitorare il mio cheratocono ogni 4 mesi e così stò facendo.
Ora la prossima visita è il 12 giugno. Mi hanno indicato la Fabia Mater (clinica convenzionata) , sono specializzati in malattie della cornea.
Le prime visite le ho fatte al Fatebenefratelli e da un dottore del San Carlo di Nancy.
Vi aggiornerò nei prossimi giorni.
Cari saluti.
Andy

Sono stato alla visita e con mia grande sorpresa sono stato sconsigliato di fare il cross-linking . Controllo ad un anno. Sono sempre più confuso.
Il centro dove sono stato è molto rinomato a Roma per le malattie della cornea e la visita è stato molto accurata. Mi ha prescritto solo delle gocce da mettere per la secchezza dell'occhio.

Scusami ma perchè sei confuso?
Se ti hanno sconsigliato il cross è perchè molto probabilmente il tuo cono è stabile.
Quindi mi sembra un'ottima notizia.
Uno dei presupposti del cross è la progressione della malattia se la malattia naturalmente non progredisce , perchè mai dovresti sottoporti ad un trattamento per fermala?
Se poi il controllo ad un anno ti sembra troppo lontano per la tua serenità ne puoi fare un altro tra 6 mesi.

Sono confuso perchè per la prima volta non mi hanno parlato molto bene del cross ...........

Andy,
sarebbe interessante sapere quanti anni hai.

Toltami questa curiosità, ti vorrei rammentare che il CXL potrebbe fermare per un periodo di tempo limitato il degenerare dell'ectasia (vado a memoria, ma sul consenso informato c'è scritto qualcosa del genere). Anche a me piacerebbe sperare che migliora la vista, ma non è così.

Quindi se il cono non è peggiorato, come dici, il CXL oltre a qualche giorno particolarmente doloroso non ti darebbe altro.

Per cui fai la visita fra 6 mesi, specie se sei giovane e tieni duro.

M

Matteo, ho 24 anni, ma nelle altre visite che ho fatto i medici erano abbastanza propensi a farmi fare il crosslinking, per la verità al controllo di gennaio avevo captato che l'oculista era titubante tanto che essendo ancora in lista di attesa non mi hanno ancora chiamato.
Quest'ultima visita di giugno la dottoressa si è espressa chiaramente nei confronti del cross senza lasciare ombra di dubbio.
A questo punto vado avanti così e controllo tra 6 mesi.
Grazie.
Andy

Che bello 'sto fatto che con il kc ogni medico riesca a dire una cosa diversa...

Ma senti un po', secondo te è peggiorato negli ultimi sei mesi, dall'ultima visita, voglio dire?

M

A gennaio 2012 ho fatto l'ultima topografia e ora a giugno l'oculista ha fatto solo una visita molto approfondita (nessuno me la aveva fatta così). Ora a settembre ripeterò la topografia. Comunque a gennaio c'era stato forse un lieve peggioramento dalla scoperta della malattia (marzo 2011).
L'oculista (ultima) vedendo che avevo fatto controlli ogni 3 mesi (topografia) mi ha detto di farla invece ogni anno.
Saluti.
Andy

Ciao... mi togli una curiosità
cosa ti ha detto esattamente questa dottoressa riguardo il cross linking

te lo chiedo perché anche con me un rinomato professore
è stato molto scettico riguardo questa tecnica....

le mie domande
erano solo dettate dalla curiosità nata frequentando questa
associazione da anni:
leggevo da una parte le tante speranze dei
giovani cheratoconici
dall'altra... diciamo una certa facilità
con cui il trattamento veniva loro proposto dai medici, specie
quelli che operano in studi privati...

sono cinque anni che frequento questo forum ma
ancora non ho capito se
il cross-linking è la cura tanto attesa
per il cheratocono oppure un trattamento che nel migliore
dei casi ferma la malattia ma ... anche no...
e che può avere anche effetti collaterali più o meno gravi...
forse non ancora del tutto noti....
inoltre ... e questa è una mia bruttissima sensazione ...
ma a volte mi pare ...
un tentativo... specie quando vengono
utilizzate nuove tecniche...
un tentativo fatto sulle cornee degli altri

un esperimento venduto anche a caro prezzo...
parliamo di circa 1000 euro per occhio ...in media....

certo... se poi se va male.... c'è sempre il trapianto....

tutto questo è solo la mia modesta opinione personale.....

Io concordo con cinzia (io?????), non tanto per gli effetti collaterali, ma mi è venuta l’impressione che il kc ad un certo punto si ferma da solo.

Quindi, se fai il CXL e il kc si ferma ti dicono che è merito del CXL se non si ferma è la malattia che degenera ed allargano le braccia. Se non fai il CXL e si ferma di solo, sei fortunato, se non lo fai e peggiora allora si incazzano perché loro te l’avevano detto di farlo.

Il miei due occhi hanno avuto il cono contemporaneamente, da che ho linkato il destro, il sinistro non si è mosso di una virgola. Al di là degli effetti collaterali (discutiamo altrove se siano imputabili solo a PTK e non anche a CXL) se avessi linkato il sinistro, mo staremmo a parlare di effetti miracolosi del CXL che ha fermato il kc al mio occhio sinistro.

E comunque, a Milano, sono 2000 euro.

M

Gli oculisti stanno cominciando ad effettuare i primi trapianti di cornea su occhi crosslinkati e vedono effetti poco positivi.
Gli studi vanno avanti.
A Roma sono 1700 euro ad occhio, ma tutto andrebbe bene se ci fosse certezza del risultato (parlo sempre di uno "stop" del cheratocono!)

Andy,
rafforzo la domanda di cinzia?
cosa ti ha detto esattamente la dottoressa per motivare la scarsa fiducia nel cross?
grazie!

Paoletta, ho già risposto. I primi trapianti di cornea su occhi che hanno subito il cross l. hanno evidenziato danni alla cornea dati dal trattamento.

Maria,
gli oculisti (se sono onesti) dicono un’altra cosa (peraltro scritta anche sul consenso informato)

“L’obiettivo del CXL è quello di ritardare l’evoluzione del processo patologico in atto.”

Anche perché in questo modo il mancato raggiungimento dell’obbiettivo è indimostrabile a posteriori. Se dicessero che fai il CXL ed eviti il trapianto dovrebbero dare delle spiegazioni a tutti quelli che poi il trapianto se lo devono fare comunque. Con questo semplice accorgimento lessicale è molto più semplice per loro.

M.

P.s.: questa non è discussione sull’efficacia del trattamento è un dato di fatto sull’obiettivo dello stesso.