Salve a tutti! Mi presento, sono Marco, 22 anni originario di Salerno. Come tutti voi (ahimè!) soffro di cheratocono bilaterale, molto più marcato a dx, dove ho circa 5 gradi, e meno marcato a sx dove ho un visus di circa 10 decimi (in peggioramento). Sono in cura da un medico salernitano che mi ha fatto acquistare 2 LAC regide al costo di 950 Euro (non sarà un pò troppo?). Purtroppo non riesco più a tollerare la loro presenza e sarei intenzionato ad operarmi, preferibilmente in una struttura pubblica data la scarsa disponibilità economica. Vagando sul forum ho notato che tra i migliori vi sono l'ospedale di Mestre della dottoressa Bahn e l'Ospedale San Raffaele di Milano. Quali mi suggerite tra i 2? Per me sarebbe più conveniente Milano in quanto a breve mi trasferirò lì. Che dite? Quanto costerà la visita? Un eventuale trapianto potrebbe crearmi forti problemi/fastidi nel breve-medio termine? E,sopratutto,quale potrebbe essere l'attesa per la visita ed un eventuale trapianto?
Vi ringrazio tutti anticipatamente.
Ciao!

Marco,
Benvenuto, anche se ne avresti fatto volentieri a meno.

Mi sembra che i tuoi occhi siano molto diversi. Prendiamone uno alla volta.

Occhio sx. Se vedi 10 /10 la situazione è molto lontana dall'essere grave. Le RGP (che sono semirigide) non si "acquistano", ma si fanno fare su misura. Sei hai 10/10 poi non capisco perché vuoi piazzarti dei cosi nell'occhio. Ad ogni modo, la storia che solo con le RGP si riesce a correggere un cono è FALSA. Io ho avuto più e più volte la rassicurazione da un contattologo che passa per essere uno dei migliori dell'universo conosciuto che non avrei potuto vederci bene altro che con una RGP. Dal momento che non le sopportavo mi sono operato. Ho scoperto molto tempo, grazie ad un altro contattologo, che, almeno sull'occhio non operato con una morbida ci vedo molto bene, praticamente come con la rigida ed è sopportabile. E se non mi fossi operato ci vedrei bene con entrambi. Esistono certi coni avanzati che si possono correggere solo con le RGP, ma non è il tuo caso (tieni presente che io con una morbida correggo a 10 o 11/10 un visus naturale di 3 o 4/10). E comunque sì... è un po' troppo, dovrebbero costare non più di 500€ la coppia ed un contattologo dovrebbe fartele pagare solo quando è sicuro siano quelle giuste per te. Quanto ad un oculista non dovrebbe vendere LAC.

Occhio destro, operarti di cosa? Trapianto? Per valutare o meno l'ipotesi trapianto l'informazione "ho 5 gradi" è irrilevante (bastasse vederci male per avere un occhietto nuovo qui dentro saremmo tutti trapiantati). Prima del trapianto ci sono una serie di cose che forse dovresti valutare. Credo che sia Mestre (la dott.ssa si chiama Bohm) che Milano siano due ottime strutture. Al San Raffaele, la visita dovrebbe costare 120€ se ricordo bene e non dovrebbe esserci più di un mese di attesa. A Mestre, mi sembra, le visite siano solo in regime di sanità nazionale (ma non sono sicuro) i tempi dovrebbero essere simili.
Quanto al trapianto, se mai dovesse essere il caso, ti risponderanno presto i fortunelli che l'hanno fatto, ma se vai nella sezione apposita troverai un sacco di storie che ti aiuteranno a capire cos'è un trapianto di cornee.

Spero di esserti stato di aiuto. Altrimneti chiedi.

M

Grazie della celere risposta. La LAC rigida all'OS fu applicata per una sorta di bilanciamento, dato che avere la LAC escusivamente all'OD mi causava mal di testa. Il fatto è che all'OS il visus sta calando dato che sto iniziando a visualizzare le scie luminose di notte e pensavo che una cura stabilizzante avrebbe potuto evitare un eventuale peggioramento. Per quanto riguarda l'OD, con le LAC rigide vedo bene (pressochè 8-9/10) ma esse risultano davvero fastidiose. Quali tecniche potrebbero essere disponibili per risolvere il problema ad entrambi gli occhi e fermare l'avanzamento, escludendo quindi il trapianto? Essendo le visite in regime di sanità nazionale c'è da pagare solo il ticket (36 Euro?)? E, ad ogni modo, le lentine morbide non potrebbero favorire l'avanzamento della malattia? Grazie delle informazioni!!

Guarda, il mio consiglio è cerca di separare i due problemi, quella della vista è quello del progredire del cono (so che è difficile).

Prova a capire se una morbida per kcono può farti vedere quanto una rigida. Ti assicuro che non sono un amante delle lenti, ma dovendole mettere, la qualità della vita con una morbida rispetto ad una rigida è completamente diversa, sia per il fastidio nel portarle che nella rottura di palle di metterle, toglierle (cosa che non sono mai riuscito a fare senza una dose infinita di imprecazioni), lavarle, conservarle. Per cui fai una prova con un contattologo competente, altro che tornio nel 2012... Se Milano ti è comoda ti posso dare un suggerimento in pvt e soprattutto non partire dal presupposto che deve essere per forza RGP.

Le LAC morbide, rigide o qualsiasi combinazione non fanno molto per favorire il peggioramento del cheratocono (e niente per fermarlo). Ovviamente, essendo delle cose che non dovrebbero stare sugli occhi di nessuno, possono causare dei problemi a qualunque occhio, tipo abrasioni, lacerazioni, secchezza e quant'altro, ma sono tutte cose sostanzialmente indipendenti dal cono. Dopodiché, se ci fossero altri problemi oltre al cono, bisogna valutarlo con un oculista ed un contattologo competenti... ma trovarli entrambi in una vita sola è impegnativo...

Per farmare il kcono, l'unica cosa da fare sembrerebbe essere quella del cross-linking, sul forum trovi un'infinità di esperienze, giudizi e opinioni. La mia è che il cono è una malattia molto "soggettiva" si sviluppa in modi e tempi molto diversi in ciascuno di noi e che, di conseguenza, l'effetto del CXL è almeno altrettanto soggettivo. Sul consenso informato che si firma prima dell'operazione c'è sostanzialmente scritto che potrebbe fermare l'evoluzione del cono per un periodo di tempo limitato (il concetto è questo) e, soprattutto, che non fa vedere meglio.

Ovviamente, l'eventuale decisione va presa non con me, ma con un medico che rammenta il giuramento di Ippocrate (ce ne sono) e sicuramente ne trovi sia al San Raffaele che a Mestre, oltre che da tante altri parti. Considera poi che ci sono medici pro e medici non pro CXL, San Raffaele e Mestre sono due centri eccellenti per i trapianti potrebbero essere meno propensi a fare un CXL rispetto ad altri centri, altrettanto validi. Ad ogni modo sia qui che a Mestre ci sono medici che possono darti un consiglio valido. Puoi sempre richiederne un altro successivamente.

Credo che a Mestre si paghi solo il ticket, a meno che non si chieda espressamente di vedere qualche particolare dottore che visita solo intra moenia. Ma nei tanti giri che ho fatto non sono stato a Mestre per cui potrei sbagliarmi.

In bocca al lupo.

M

Purtroppo talvolta capita di entrare in contatto con persone che invece di curare i tuoi interessi intenda solo speculare e trarne il massimo profitto. Il mio interesse sostanzialmente sarebbe quello di fermare il progredire del problema, dato che, vedendoci pressoché bene dall'OS con la vista non ho problemi enormi come altre persone. Comunque ti ringrazio per i suggerimenti che mi hai dato.Prenotero una visita a Mestre e valuterò il da farsi. Il pensiero che tra qualche anno potrei essere completamente schiavo delle lenti mi angoscia.Anche se penso sia un problema comune per tutti noi.Comunque, come è stata la tua esperienza da trapiantato? Pensi che con la lentina morbida possa, adattando le diottrie nel tempo,il problema potrebbe essere relativamente risolto?

Mio caro,
non so cosa ti abbia fatto pensare che io mi sia trapiantato, ma sappi che io ho ancora i miei occhietti originali e conici. Ho fatto un'operazione molto diversa del trapianto tra cui anche il cross linking.

Per le lenti morbide dipende molto dallo stadio e dalla forma del tuo kc, se non è molto avanzato una lente morbida per kcono potrebbe risolvere bene quanto una rigida il tuo problema di vista. E' una cosa che può dirti solo un bravo contattologo (non fissato con le RGP). Io con l'occhio non operato vedo 11/10 con morbida e quando usavo le RGP non so se arrivavo a tanto, forse al buio una piccola aberrazione dopo tante ore, ma veramente irrilevante. Inoltre con le RGP c'è stata una lunga serie di prove e di rifacimenti, la morbida mi è andata bene al primo tentativo. Certo, la componente culo, conta... soprattutto in una vita piena di sfighe.

Cercati un bravo contattologo (che sono più rari dei bravi oculisti) e, se ti consola, angoscia anche me... che già schiavo lo sono...

M

Secondo te a Mestre non mi suggerirebbero le lenti morbide da poter mettere? Ad ogni modo magari se mi dai il contatto del tuo contattologo (gioco di parole :) ) avrei un'altra alternativa. E Da quando hai le morbide non è progredito?

Ciao marcodascoli, ho letto il tuo post e anche a me sono sorti alcuni dubbi circa la tua situazione inerente il KC e mi permetto di chiederti alcune cose:

a) A che stadio si trovano gli occhi?
b) A che pro il tuo contattologo ti ha consigliato una LAC da usare su un occhio sano con 10/10?
c) Conosci REALMENTE (cosa che dovrebbe dirti il tuo oculista) quale è la tua situazione sull'occhio che pensi sia da operare?

Sfatiamo un mito, le LAC non sono assolutamente curative, ne tantomeno risolutive, sono un semplice "presidio" per fornire una visione il più possibile ottimale permettendo una qualità di vita degna di tale nome.
Se qualcuno ti dice che con le LAC risolvi il problema KC dubitane altamente e gira i tacchi.
Altra cosa che mi permetto di consigliarti è di affidarti a mani esperte.
Nel titolo del tuo post hai scritto il nome di due località molto importanti, MESTRE e MILANO, io sono stato trapiantato poco più di un mese fa con una DALK (lamellare profonda) proprio a Mestre dalla Dott.ssa BOHM, e sono estremamente soddisfatto di tutto, e ti consiglio di andarci per toglierti dei dubbi e farti fare una visita veramente approfondita.
Puoi scegliere se farti visitare a pagamento (intra-moenia) o con la ricetta del tuo medico di base, basta informarti e prenotare al loro numero verde che trovi sul sito dell' ULSS Veneziana.
Sarà poi il medico che ti visiterà a dirti se sei o meno da trapianto e a chiarirti tutti i dubbi che man mano ti affolleranoo il cervello.
Sempre a Mestre, oltre alla Bohm puoi farti visitare dalla Dott.ssa Cristina Monterosso che fa parte dello stesso staff che non ha nulla da invidiare alla Bohm.
Da quello che mi hanno detto in tanti il S.Raffaele è un centro ottimo al livello dell'Ospedale dell'Angelo di Mestre, ma l'attesa per le visite e per il trapianto è notevolmente più lunga. Vedi un po' tu.
Se hai bisogno di ulteriori chiarimenti non esitare a chiedere.

Salve e grazie della risposta! La LAC sull'occhio sano mi è stata impiantata per 'bilanciare'.Non so cosa abbia voluto dire il medico. Ho supposto sia da operare in quanto noto un progressivo peggioramento, giorno per giorno. L'unica cosa che so è che dall'OS vedo circa 9\10 e dall'OS circa 5\10. Pensi che con un trapianto risolverei il problema all'OD? Qual'è il visus dall'occhio operato? Se volessi fare il cross linking presso un centro convenzionato potrei rivolgermi ugualmente a Mestre oppure c'è qualche posto potresti suggerirmi? Grazie mille di tutto!!!

Marco,
non so cosa potrebbero consigliarti a Mestre, non ci sono mai stato.

Quello che devi capire è che le lenti le applicano i contattologi non gli oculisti. Può darsi che a Mestre ci sia anche un centro di contattologia, questo non lo so, ma dagli qualche giorno e sul forum qualcuno che a mestre ci ha bazziacato ti dovrebbe rispondere.

Da quando l'ho scoperto non è progredito, però sai ogni caso è diverso: l'età è un fattore molto importante e tu sei molto giovane. Inoltre nell'occhio destro sta ancora cambiando per via dell'operazione, ma è un'altra storia.

Comunque una morbida può darti tanti problemi all'occhio (più o meno come una RGP, del resto), ma non influisce sull'eventuale degenerazione del cono, che ahimé fa quello che vuole.

Difficile ti facciano un trapianto con 5/10, poi ci sono tante altre cose da valutare sullo stato di salute della tua cornea, deve dirtelo un medico.

Il contatto te lo mando in privato.

Ciao.

M

Mi sembra che ci sia un po' di confusione...
Marco ha parlato di TRAPIANTO e lui lo vorrebbe usare per BLOCCARE il kcono. Penso che nessun BRAVO oculitsa ti consiglierebbe un trapianto solo per bloccare la progressione, quando ancora uno vede ad occhio nudo 5 decimi. Mi sembra un'eresia. Se proprio si ha paura del futuro e si vuole bloccare il cono oggi esiste il CXL che è una cosa ben diversa dal trapianto. Quest'ultimo deve essere un'ultima spiaggia su cui approdare quando ormai la qualità della vista (senza ma soprattutto CON ausilii vari) e di conseguenza la qualità della vita è diventata impossibile, o quantomeno giudicata troppo scarsa.
Considera che i tempi di recupero VISIVO (ma non fisico) post operazione sono lunghi (si parla di ANNI e non giorni) e che non è affatto scongiurato l'uso di lenti DOPO trapianto, anzi è molto facile doverne dipendere ancora.

Maria grazie innanzitutto della risposta.Per quanto riguarda il cross linking esso potrebbe correggere alcuni problemi refrattivi dovuti al cheratocono come lo sdoppiamento delle immagini? In alternativa le lenti morbide potrebbero risolvere tale problema? Le lenti rigide lo risolvono abbastanza bene ma sono decisamente insopportabili ed intollerabili.grazie mille!!

Cosa correggono le morbide e cosa le rigide te lo deve duire un buon contattologo e non solo se riesci a correggere solo con morbide o sono necessarie le rigide per migliorarae la qualità di quanto vedi, DIPENDE da comne sei messo col cono, da quale stadio sei, da come pèè posizionato il tuo cono, non posso certo risponderti io.
L'esito poi del CXL è ancora più difficile da prevedere, NON DEVI pensare a farlo per cambiare la VISTA, ma solo per BLOCCARE il Kcono. Se poi vedrai meglio, tanto di guadagnato.

dalle ultime notizie che ho avendo chiamato direttamente, ad Aprile 2012, a Mestre non sono attrezzati per fare il crosslinking. Questo e' il motivo per cui io personalmente ho cercato un altro centro, nonostante Mestre dicono sia ottimo e, per un trapianto, probabilmente mi rivolgerei proprio a loro.
Qualcuno sa se a Mestre oggi hanno attivato l'opzione crosslinking?

non conosco Milano... nel forum ne parlano bene, ma i dottori che operano a Milano oggi si sono formati a Mestre! Lo stesso famosissimo Rama (padre non figlio) ha iniziato a lavorare a Mestre! Sempre che le mie notizie siano attendibili... è un informazione trovata su internet!

Cmq io sono x Mestre. Poi forse ti conviene fare anche un discorso di comodità personale perchè poi avrai diversi controlli da fare...