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Post DALK e prime considerazioni 
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Iscritto il: domenica 15 aprile 2012, 17:32
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
ciao nino744, io sono arrivato al trapianto con ancora una sufficiente sicurezza dal punto di vista dello spessore corneale (che deve essere sempre tenuto sotto stretta osservazione dagli oculisti) ma di contro una visione quasi del tutto compromessa all' OD e una stabilità delle LAC ormai piuttosto precaria.
Io non conosco quale sia la tua reale situazione ( e non sta nemmeno a me conoscerla) ma prendendo spunto dalla tua età credo che ormai dovresti essere al riparo da eoluzioni ulteriori ma ti consiglio comunque di farti un viaggetto a Mestre, senti una campana in più, capisci REALMENTE quale sia la tua situazione sia di spessore corneale che evolutiva, fai una chiacchierata VERAMENTE ESAUSTIVA con chi sul KC ci studia e ci lavora da decenni e ti chiarisci pure un sacco di curiosità.
Il trapianto è sempre l'ultima spiaggia e questo si sa, ma a volte, tenendo sempre conto impegni personali, lavoro, famiglia, qualità della vita, è meglio togliersi il pensiero e cominciare una nuova fase della vita da trapiantato.

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11.06.2012 DALK (Lamellare profonda in OD)
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sabato 14 luglio 2012, 18:32
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
le tue parole mi rassicurano ,io ho soprattutto una brutta congiuntivite ,che pregiudica tutto in termini di lac
avevo chiamato siena ,ma poi vista la distanza ed altro non ci sono andato
con le lac la correzione e' buona ed il visus pure il problema è la tollerabilità
sento che ti hanno fatto un lamellare profondo?
dimenticavo ,mi diceva un chirurgo siciliano che opera trapianti nellle mie zone che la mia situazione mi da' altri 10 anni prima del trapianto
questo potrà essere anticipato solo in caso di intollerabilità acclarata alle lac
nel frattempo uso lacrime artificiali della iom
veramente buone per me
ottime

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diagnosi marzo 93
os 1/10 od 1/10
Con lac os 10/10
secondo stadio


domenica 15 luglio 2012, 5:16
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
nino744 ha scritto:
le tue parole mi rassicurano ,io ho soprattutto una brutta congiuntivite ,che pregiudica tutto in termini di lac
avevo chiamato siena ,ma poi vista la distanza ed altro non ci sono andato
con le lac la correzione e' buona ed il visus pure il problema è la tollerabilità
sento che ti hanno fatto un lamellare profondo?
dimenticavo ,mi diceva un chirurgo siciliano che opera trapianti nellle mie zone che la mia situazione mi da' altri 10 anni prima del trapianto
questo potrà essere anticipato solo in caso di intollerabilità acclarata alle lac
nel frattempo uso lacrime artificiali della iom
veramente buone per me
ottime


i chirurghi purtroppo non hanno la "palla di vetro" e il KC non ha un andamento regolare e certo... e di conseguenza ognuno dice la sua "verità".
Anche io per esempio alla diagnosi di KC mi sentii dire da un oculista che quasi quasi ero a rischio tanto da offrirsi lui stesso di chiamare e prenotare la visita e il seguente trapianto.
Non mi fidai, e alla luce dei fatti ho fatto bene, perchè da allora grazie al mio oculista attuale e alla mia contattologa ho tirato ancora per altri 6 anni senza fretta e patemi d'animo e con una buona qualità visiva usando le RGP+Piggyback all' OD.
Altra cosa che mi sento di dirti è di non farti spaventare dalle distanze, come si dice da noi in Sicilia "CU NON NESCI N'ARRINESCI" traduco per i non siciliani "CHI NON ESCE NON RIESCE". Nella nostra isola abbiamo tante strutture d'eccellenza e tanti luminari in altri tipi di trapianto ma quanto a trapianto di Cornea siamo ancora in alto mare.

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11.06.2012 DALK (Lamellare profonda in OD)
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giovedì 19 luglio 2012, 20:29
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
Ragazzi, ulteriore aggiornamento prima della visita a Mestre del prossimo 1 Agosto.
Oggi, visita con l'oculista di fiducia, la visione è stazionaria sui 3/10 ma la nitidezza è aumentata ulteriormente, la cornea "nuova" è ormai distesa e i punti sono perfetti e aderenti, nessun rilassamento. Nessun segno di sofferenza ne tantomeno presenza di "precipitati" e nessun effetto Tyndall.
Qualche stria ancora presente sull'endotelio ma ridotte in numero rispetto allo scorso controllo.
Sclera pulita senza segni e arrossamenti.
Quindi il decorso è perfettamente nella norma e tutto procede per il verso giusto. Vedremo quale sarà il verdetto della Bohm (o chi per lei...) alla visita dei prossimi giorni.

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11.06.2012 DALK (Lamellare profonda in OD)
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venerdì 27 luglio 2012, 21:52
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
etnagigante ha scritto:
............................................................................ visita con l'oculista di fiducia, la visione è stazionaria sui 3/10 ma la nitidezza è aumentata ulteriormente, la cornea "nuova" è ormai distesa e i punti sono perfetti e aderenti, nessun rilassamento. Nessun segno di sofferenza ne tantomeno presenza di "precipitati" e nessun effetto Tyndall.
Qualche stria ancora presente sull'endotelio ma ridotte in numero rispetto allo scorso controllo.
Sclera pulita senza segni e arrossamenti.
Quindi il decorso è perfettamente nella norma e tutto procede per il verso giusto.
:arrow:

Ciao NICOLA ,
per quanto riguarda il visus è normale non preoccuparti
con quel " visione stazionaria " , ulteriori variazioni per certo le avrai ma più avanti
il resto molto molto bene come avviene nella maggior parte dei post-trapianti.
Ti ringrazio di aver dato la tua testimonianza con ricchi particolari, servirà a tanti altri ragazzi per meglio comprendere che l'eventualità di doversi sottoporre al trapianto di cornea non è da vivere con preoccupazioni o paure particolari.
Un salutone.
MASSIMO
:OL: :OL:

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MASSIMO
( Lyon )


CHERATOCONO


sabato 28 luglio 2012, 17:25
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
Ciao gente, eccomi di nuovo tra voi, dopo un periodo di relativa calma e relax.
L'1 Agosto, come avevo accennato, sono stato a Mestre per la visita programmata, ebbene hanno confermato quanto detto dal mio oculista di fiducia, il decorso quindi è soddisfacente, seppur sulla descemet permangano ancora alcune pieghe che causano le famigerate "scie di luce" La nuova cornea è distesa perfettamente e la sutura è integra.
Oggi ho il controllo dal mio oculista personale, ma so gia quale è il verdetto visto che i miglioramenti da quello che noto io sono comunque stazionari. Cioè VOD 3/10 senza correzione e astigmatismo residuo.
Resto comunque positivo perchè come confermatomi a Mestre la qualità della visione è destinata ancora a cambiare da qui ai prossimi mesi e a maggior ragione durante e dopo la rimozione della sutura.

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11.06.2012 DALK (Lamellare profonda in OD)
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mercoledì 22 agosto 2012, 14:32
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
non ci siam visti per un giorno... io avevo la visita il 31 luglio!!!! A me dovevano rimuovere tre punti ma poi hanno cambiato idea... mah!!! Cmq Mestre a vita...

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trapianto lamellare 06/06/'12


venerdì 24 agosto 2012, 1:48
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
@ Pinklady: Si assolutamente Mestre a vita!
Visto il trattamento, la professionalità e tutto il resto non rimpiango la mia scelta ma la rifarei altre 1000 volte!

Comunque consueta visita col mio oculista di fiducia, tutto confermato e stazionario, siamo giunti alla conclusione che il visus ormai è stabile e non subirà variazioni di rilievo se non dopo la rimozione della sutura, quindi mi tocca aspettare ancora.
Prossimo controllo a Mestre il 10 ottobre, li vedranno se è il caso di iniziare a togliere qualche punto.

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venerdì 24 agosto 2012, 14:35
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
Io a novembre... uff che pazienza!

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trapianto lamellare 06/06/'12


mercoledì 29 agosto 2012, 14:26
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
etnagigante ha scritto:
ciao nino744, io sono arrivato al trapianto con ancora una sufficiente sicurezza dal punto di vista dello spessore corneale (che deve essere sempre tenuto sotto stretta osservazione dagli oculisti) ma di contro una visione quasi del tutto compromessa all' OD e una stabilità delle LAC ormai piuttosto precaria.
Io non conosco quale sia la tua reale situazione ( e non sta nemmeno a me conoscerla) ma prendendo spunto dalla tua età credo che ormai dovresti essere al riparo da eoluzioni ulteriori ma ti consiglio comunque di farti un viaggetto a Mestre, senti una campana in più, capisci REALMENTE quale sia la tua situazione sia di spessore corneale che evolutiva, fai una chiacchierata VERAMENTE ESAUSTIVA con chi sul KC ci studia e ci lavora da decenni e ti chiarisci pure un sacco di curiosità.
Il trapianto è sempre l'ultima spiaggia e questo si sa, ma a volte, tenendo sempre conto impegni personali, lavoro, famiglia, qualità della vita, è meglio togliersi il pensiero e cominciare una nuova fase della vita da trapiantato.


hai proprio ragione etnagigante!!io sono nella tua stessa situazione,è da più di dieci anni che convivo con il kc senza sopportare le lac, e avendo ora 24 anni vorrei avere una vita il più possibile autonoma, per questo ora sono in lista d'attesa per la cheratoplastica lamellare all'ospedale maggiore di bologna. Leggendo i tuoi post sembra che l'intervento non sia stato più di tanto "pesante", e e neanche il decorso post-operatorio, e ciò mi tranquillizza un pò!hai fatto l'anestesia totale o locale?


giovedì 30 agosto 2012, 14:55
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
Ciao elenina88, fa piacere conoscere un'altra "collega di sventure", premetto subito una cosa, anche per evitare "messaggi" errati, il trapianto (che poi il termine trapianto non è tecnicamente giusto, si tratta di un innesto di tessuto) non è in ogni caso una passeggiata di salute, è pur sempre un intervento chirurgico, ma se non si hanno particolari problemi di salute è affrontabile con relativa tranquillità.
A me hanno fatto l'anestesia totale, anche perchè da quello che ho appreso è la tecnica preferita a Mestre, e secondo me è la migliore per poter permettere a chirurghi un lavoro ottimale e relativamnte sicuro.
La mia esperienza è stata particolare nel senso che io normalmente sono un tipo un pochetto impaziente ma quel giorno ero stranamente di una tranquillità quasi estatica.
Dell'intervento ricordo solo la chiacchierata nell'anticamera della sala operatoria coi medici e un paio di infermieri a parlare del più e del meno e poi l'avvicinarsi della mascherina con l'anestesista che mi diceva << pensa a qualcosa di bello >>, c'ho provato ma nel giro di 3 secondi ero gia nel mondo dei sogni.
Mi hanno svegliato solo per dirmi che andava tutto bene e che l'intervento era finito e poi sono ripiombato nel mondo dei sogni, fino al primo pomeriggio.
C'è poi da dire che ognuno ha un modo proprio per "scaricare" l'anestesia, c'è chi rigetta, chi non ha effetti, chi deve far pipì ma è una situazione del tutto normale.
Quindi quello che mi sento di dirti davvero è di stare tranquilla perchè tutto passa in un men che non si dica e fatto il "trapianto" hai fatto il 70% del lavoro, poi è tutto riposo, continue medicazioni e qualche scocciatura.
Ma quando (come nel mio caso) ti tolgono la benda prima di dimetterti e VEDI, tutti gli scoramenti. le amarezze e le sofferenze patite a causa del KC passano in secondo piano!
Quindi in bocca al lupo e fammi/facci sapere!

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venerdì 31 agosto 2012, 16:50
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
Ciao Gente!!! Eccomi qua dopo qualche giorno di assenza, domani viaggetto a Mestre per visita programmata del 4° mese. Il decorso è nella norma, la visione è più chiara ma quanto a visus recuperato sono fermo a 3/10.
Il mio oculista mi ha invitato per il momento a non crearmi aspettative di miglioramenti ulteriori, perchè fin quando sarà presente la sutura la cornea non avrà la forma ottimale che permette di vedere al meglio.
Resta ancora la famosa "scia da stella cometa" anche se parzialmente ridotta.
Per adesso chiudo qua. al mio ritorno vi darò ulteriori dettagli, magari domani inizieranno a sbilanciarsi sull'eventuale rimozione dei punti...

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11.06.2012 DALK (Lamellare profonda in OD)
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martedì 9 ottobre 2012, 19:10
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
Ed eccomi di nuovo qua, dopo un periodo di impegni vari finalmente oggi ho rimesso piede in questo forum di "persone speciali"!
Mi ha fatto tanto piacere di leggere di miglioramenti effettivi e tangibili, miglioramenti che spero un giorno di ottenere anche io, all'ultima visita a Mestre di poco più di un mese fa la situazione è sta giudicata buona anche se il recupero si è stabilizzato su una visione ancora tutta in divenire e per il momento sui 4/10.
Guidando la sera si notano alcune scie partire dai fari delle auto e ci sono giorni che la visione sembra peggiorare e giorni dove è nettamente migliore.
Il mio Oculista dice che è tutto nella norma per cui mi fido e resto in paziente attesa di un miglioramento.
Prossimo controllo il 18 Dicembre a Mestre per capire qualcosa di più su cosa debbo aspettarmi dal futuro.
Un saluto a tutti!!!!

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domenica 18 novembre 2012, 20:14
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
in bocca al lupo x dicembre!!!! Quasi quasi vengo a trovarti! :-D Da Ts sono solo 2 h!!!! Dai nn è male cmq!
Mi piacerebbe conoscervi un giorno, per scambiarsi info ed esperienze!

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trapianto lamellare 06/06/'12


lunedì 19 novembre 2012, 21:02
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Messaggio Re: Post DALK e prime considerazioni
Ciao Ragazzi! Eccomi qua dopo la visita dei giorni scorsi a Mestre, visitato dal Dott. Zampini (ormai li dentro mi hanno visitato quasi tutti :lol: )!
La vista è leggermente migliorata, sono arrivato a 5/10, in leggero ma costante miglioramento.
Permangono alcune pieghe che causano ancora qualche scia specialmente durante la visione notturna dei fari delle auto.
Ho finito i 6 mesi canonici di cura farmacologica, uso solo il Dropstar (lacrima artificiale) soprattutto quando mi trovo in posto caldi o fumosi.
Per il resto il decorso è nella norma.
Un bel regalo di Natale per il sottoscritto!
Detto ciò non posso esimermi dall' Augurare a Voi e alle Vostre famiglie un Bellissimo Natale e un Felicissimo 2013!
Che Dio Vi benedica tutti e Vi Protegga!

P.S. Che ne dite di scambiarci i contatti FB?

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11.06.2012 DALK (Lamellare profonda in OD)
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domenica 23 dicembre 2012, 21:08
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