Ciao a tutti mi chiamo gianluca e sono uno studente di 24 anni cheratoconico da 10. Volevo presentarmi e raccontare la mia storia per sapere cosa ne pensate, mi scuso se sarò lungo e se dico cose gia sentite e se vi annoierò non rispondetemi.....
cmq fin dall'età di 6 anni ho portato occhiali per la mia miopia salvo poi verso gli 11-12 riuscire a vedere 11/10 con entrambi gli occhi, una fortuna visto che mio padre è cheratoconico da 40 anni a questa parte e mia re miope da una vita ai 13 ho registrato un primo calo di vista che mi portava a vedere i colori meno intensi dall'occhio destro.
Risposta della prima oculista : Non preoccupatevi il cheratocono salta una generazione (ma quando mai!!!) occhiali di nuovo e vita leggermente modificata. Ai 14 invece del motorino mi è stata regalata la notizia..... da un massimo esperto di trapianti della provincia di trapani e palermo che però mi ha completamente sbagliato la gradazionedegli occhiali ... altra visita a palermo da un'altro e come unico rimedio LAC semirigide che mi hanno sfaldato ulteriormente la cornea invece di arrestare la malattia.
SEMBRA UNA CAZZO DE STORIA SURREALE che continua se avete la pazienza di leggere...
da allora le notizie ad ogni visita sono sempre le stesse: " è in continuo peggiormanto" ma non mi devo preoccupare visto che il medico che mi ha visitato nel 2006 invece di consigliarmi il cross-linking mi ha detto:" non preoccuparti a 20 anni mssimo si ferma" (si come no!!! )
nel 2009 vado dal dottor Rizzo a Pisa perchè da VOI vengo a conoscenza del'intervento di cross... 200 euro e 4 minuti di orologio per sentirmi dire si faccia la miscorscopia confocale.
Anche lì un cazzo di medico macellaio che mi ha esaminato entrambi gli occhi e mi ha detto il cross non si può fare ... (stronzate visto che 3 giorni fa mi hanno detto che in vece al sx era possibile a quei tempi però).
AD oggi all' n-esimo tentavo sono andato dalla dottoressa GABRIELLINI A PISA che consiglio vivamente ma che mi ha dato la notizia che siamo arrivati alla frutta e che a gennaio dopo un'altra visita mi devo mettere in lista d'attesa perchè non c'è altra soluzione.
Ah scusate dimenticavo i miei 11/10 sono diventati 1 e 4 rispettivamente al dx e sx .... scusate se mi sono prolungato ma volevo sapere se la mia storia è surreale o anche a voi sono capitate fregatura come la mia.....

Ciao Gianluca,
benvenuto in questa " grande famiglia " ,
anche se la cosa non potrà esserti di consolazione
sappi che purtroppo la tua storia è simile a molti di noi ,
l'importante è che adesso tu abbia trovato finalmente
" il posto giusto " e il medico " giusto ".

Quando parli di lista d'attesa immagino che ti riferisca a quella
del trapianto di cornea ,
mettiti tranquillo tornerai a " vedere " .

Attualmente come correggi il tuo visus

A presto Gianluca e per qualsiasi problema o informazione,
bussa alla porta ti verrà aperto.

Un salutone.
MASSIMO

Ciao Massimo grazie di avermi risposto, l'altro giorno leggendo la tua storia e vedendo al tua voglia di vivere, sperare e consolare mi sono venute quasi le lacrime....
mi permetto di darti del tu visto che ahinoi siamo una grande famiglia.
Allora ad ora corrego con gli occhiali(7/10 sx 3/10 dx) visto che le LAC oltre a procurarmi fastido mi hanno peggiorato la situazione.
Volevo farti qualche domanda se possibile vista la tua esperienza...
ancora non mi èstato detto niente ma di solito quanto tempo si rimane in lista di attesa?? e quanto tempo ci vuole perchè si torni a vedere qualcosa??
te lo chiedo perchè sto terminando gli studi e spero di operarmi prima di cercar lavoro visto che già è difficile pensa se devo prendermi alcuni mesi di malattia
grazie i tutto

Ciao Gianluca,
intanto ti ringrazio perchè mi dai l'occasione di potermi spiegare a voi tutti perchè

io mi racconti al 100% di come ho vissuto e vivo la ns. malattia

questo perchè mi aiuta a rileggere i miei trascorsi
più negativi
e positivi
e ciò mi aiuta e mi dà tanta tanta forza e serenità ad affrontare le difficoltà di oggi e anche quelle che mi aspettano domani
e sicuramente alcuni di voi rivedranno nel mio raccontare le proprie vicissitudini e credo che ciò che possa essere di aiuto morale

e perchè vi sproni a tenere viva la speranza di tornare a vedere

questa è la cosa che più ci tengo,
si perchè la speranza di tornare a vedere ci dà la forza di affrontare e incominciare più serenamente le nostre giornate più " brutte " ,
se uno non ha in testa questo
si toglie la vista da solo
tu stesso ne sei la dimostrazione,hai sperato ,
hai cambiato medici e hai trovato la soluzione giusta
ci stà di incontrare un oculista che ti dà per spacciato
non dovete credergli,
cercate un'altro e poi un'altro ancora fino a quando non trovate
" quello giusto " , ma mai "uno stregone" questo mai
perchè purtroppo il problema spesso non è la malattia
ma trovare chi sappia curarci bene
e allora mai fermarsi e darsi per vinti
ma continuare a cercare ,
chiedere
e bussare
e allora si trova e si torna a gioire e a vedere.
La speranza e il convincimento di poter tornare a vedere
ci danno la forza di fare tutto ciò
è così !
credetemi così è stato per me
e quindi può esserlo per tutti quanti voi.

e perchè non ho mai chiesto scusa ai pessimisti

perchè semplicemente ho sbagliato,

perchè solo da poco ho capito che diversi di loro
sono semplicemente ragazzi che stanno vivendo
i momenti più brutti della nostra malattia
e questa ns. malattia ce ne fà di danni oltre agli occhi
e che non si tratta di " pessimismo" ma di questo maledetto KC.
e dunque chiedo ora scusa a questi ragazzi.



questo dipende e varia da ogni singola struttura dove uno si mette in lista ,
ma generalmente come vieni registrato ti daranno per certo un'indicazione dei tempi di attesa,diversamente chiedi,
o valuta anche altre opzioni di strutture se non ne hai già contattate altre.



questo dipende se hai da sottoporti

a trapianto perforante
mediamente 8/10 mesi

a trapianto lamellare
6/8 mesi

comunque i tempi di recupero a parità di tipologia di trapianto
variano moltissimo da persona a persona e spesso anche da occhio a occhio dello stesso paziente

ma si torna a vedere

beh, mi son dilungato molto, ma avevo anche da dirne assai.

Un salutone Gianluca ,
siamo tutti qui per risponderti e quindi chiedi.

MASSIMO

ciao max ......8-10 mesi per un perforante??? mannaggia speravo meno ma per le normali attività quotidiane ? cioè io speravo di stare 1-2 mesi completamente fermo e poi riniziare a studiare .....te come hai fatto come hai affrontato le varie degenze?? scusa se ti tempesto di domande ma essendo fra l'altro studente fuori sede devo programmare un pò di cose.....
cmq sei il migliore sopratutto perchè mi stai dando molta forza in questo periodo che sto iniziando (dopo dieci anni per fortuna) a vivere male con la malattia.... stanno capitando situazioni umilianti all'uni... dovermi sentire dire... :"ma com'è che non ci leggi è scritto enorme ?" ...."vabbè tanto te non vedi un cazzo"
"oh gianlu se te metti così vicino allo schermo fra un pò c'entri dentro"
oppure persone che si offendono perchè non riesco a riconoscerle subito o altre che si infastidiscono perchè magari mi sembra de conoscerle e ci sto un pò a metterle a fuoco.... non te dico poi quante volte ho scambiato 20 centesimi con 50 2 con 5 e viceversa..... ah mannaggia solo noi ci possiamo capire e inoltre vi ringrazio perchè il video che avete messo sull'homepage (come vediamo con il cheratocono) può sevire a chi non lo sà...

Ciao Gianluca ,
voglio iniziare proprio da qui a risponderti :
per prima cosa RINGRAZIO tantissimo CINZIA
per averlo ideato e prodotto
e che ogni tanto mi vado a rivedere perchè oggi quasi non mi ricordo più come ci vedevo prima e questo grazie al TRAPIANTO DI CORNEA .



vedi GIANLUCA e tutti quanti che siete in procinto
di dovervi sottoporre al trapianto di cornea perforante ,
questo aspetto di dover aspettare un periodo abbastanza lungo prima di potersi avvalere dell'ausilio di una correzione con occhiali o lac per avere un visus discreto che permetta di poter riprendere senza problemi la vita quotidiana,
è un aspetto che spesso i medici non prospettano o ce lo impostano in maniera molto soft ,
ora l'avere da affrontare un periodo meglio o peggio dipende dalle condizione dell'altro occhio
nel tuo caso il SX con 7/10 ( se il primo da operare sia il dx )
ti permetterà una vita quotidiana discreta dirrei ,
certamente per il DX avrai da condurre delle attenzioni particolari nei primi 20/30 gg , ma poi potrai condurre una vita normalissima
senza particolari rinunce .
Quindi te come chiunque altro è opportuno che ti programmi un pò la vita e gli impegni prima di affrontare l'intervento,per non trovarsi un pò al perso nei primi tempi.
Eppoi si tratta anche diciamo di fortuna e la concomitanza di altri fattori :
la condizione del tuo occhio
la cornea che ti verrà trapiantata
la " mano del chirurgo " , ecc.ecc.

ci stà che tu possa rientrare in quei casi che operati di trapianto di cornea
dopo un mese vedono a occhio nudo già 7-8 /10 , non sono poi così rari .

Caro Gianluca
non aver timore di affrontare l'intervento,
anzi affrontalo con il convincimento che
è la soluzione giusta ai tuoi problemi
e con il tempo tornerai a vedere
ma a vedere per davvero, stanne certo.

Per quanto riguarda il discorso delle tue attuali difficoltà visive
che ti comportano situazioni imbarazzanti ,demoralizzanti ecc ,

purtroppo non resta che cercare di farci un pò il callo,
e imparare a evitarle e quelle impossibili riderci sopra tanto dopo il trapianto spariranno da sole.

Noi ragazzi del Forum siamo sempre qui per chiunque,
anzi adesso ti sei aggiunto anche tu ,
e presto potrai dare il tuo contributo di esperienza ad altri ,
un abbraccio.

MASSIMO



p.s. un MASSIMO che tutti i gg. piange di gioia x la vista riacquistata .

Anche io sono partita per un trapianto che vedevo circa 3-4 decimi (corretti), stavo a 2 cm dal monitor, non riconoscevo le persone nel corridoio ecc ecc.
Beh sono stata operata di trapianto perforante in questa situazione all'età di 32 anni, già lavoravo (principalmente al video terminale) sono tornata al lavoro dopo un mese, l'occhiale era stato modificato per mettere una lente neutra davanti a quello operato e già senza correzione vedevo meglio di prima. Dopo due anni ho operato anche l'altro e poco dopo una mia collega mi disse, si vede che ora va molto meglio strizzi gli occhi molto meno. In effetti ero più rilassata, il monitor a distanza giusta e con occhiali arrivavo finalmente a 8-9 decimi circa. In questa storia c'è solo un ma dopo 10 anni circa gli occhi hanno ricominciato a peggiorare ed ora sono a quota 3 trapianti ma non voglio dilòungarmi se ne hai voglia ho scritto parecchio qua.
PS. a proposito io sono di Pisa, al momento mi segue proprio Rizzo e conosco la Dott. Gabriellini di fama.

ciao maria grazie ma tu ti sei operata a pisa???

cavolo dopo un mese....... già al lavoro...... mi stai dando una bellissima notizia :
OL: : .....
grazie a te e a massimo mi fate amare ancora di più la toscana anche se il primo amore era nato dopo una schiacciatina, una tagliata ai funghi da mario in via bianchi ( piccolo spazio publicitario non retribuito) e un piatto di pici cacio e pepe........


precisamente di dove sei .... pisana di origine o come me emigrata....??? ciao e grazie.......

Vera pisana !!!
Ora abito in provincia ma prima di sposare ero anche cittadina.
Però non sono stata operata a Pisa perché ero in cura da un oculista di Siena che era diventato primario ad Empoli e lì sono stata operata le prime due volte. Poi lui non lavorava più, e mi ha mandato a Milano da Vinciguerra (Humanitas - 2006) e anche se è andata benissimo era scomodo andare laggiù, perciò ho deciso, ma perché non a Pisa? Quindi i punti e tutto il post l'ha seguito Rizzo che almeno nel mio caso non è stato interventista ed il quarto trapianto (che mi avevano proposto a Milano) è stato al momento rimandato a data da destinarsi.