Ciao a tutti! Che angoscia! ...ma mi serve...
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Concordo: difficile trovare esperti che spieghino in modo così accurato ma comprensibile!! Grazie anche da parte mia!!!!
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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giovedì 13 ottobre 2005, 16:38 |
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karol
Utente attivo
Iscritto il: lunedì 3 ottobre 2005, 16:01 Messaggi: 43 Località: ROMA
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Ciao a tutti e in modo particolare ad Igor,
non vorrei cadere nella consuetudine ma , dopo aver letto il tuo intervento, non posso fare altro che farti i miei più vivi complimenti per la tua piena e incondizionata disponibilità.
Le tue parole mi sono state utilissime. Spero di non aver bisogno di alcun tipo di "riposizionamento", Ma nel caso in cui il problema dovesse presentarsi, grazie a te, lo affrontera con più sicurezza.!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio a tutti
P.S. Mi dfinisco una "trapiantata" solo per sdrammatizzare e non ci crederai ma ho letto tutti i tuoi interventi precedenti!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Karol
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giovedì 13 ottobre 2005, 21:37 |
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Igor
Utente attivo
Iscritto il: sabato 17 settembre 2005, 1:01 Messaggi: 56 Località: Canavese (Torino)
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dati abbastanza incoraggianti
Ciao a tutti!
Stavo rileggendomi uno dei testi sacri sul cheratocono e mi sono capitati alcuni dati epidemiologici certi e abbastanza incoraggianti, cosi' ho pensato a voi e ve li riporto.
Un mio collega francese, tal Pouliquen, nel 1981 ha analizzato 187 casi, dimostrando che non c'e' alcun nesso tra eta' di insorgenza e grado di progressione (e qui saranno contenti i piu' giovani). Per i pazienti che hanno dovuto farsi operare, il tempo medio tra diagnosi e intervento e' stato di 10 anni (e qui saranno contenti i veterani... over 10 anni)
Un altro collega, Tuft, nel 1994 scrive su Ophthalmology (la piu' autorevole rivista americana del settore) i dati ricavati dall'osservazione di 2523 casi:
"solo" il 21.6% ha avuto bisogno dell'innesto di cornea, in media dopo 7-8 anni dalla diagnosi.
Infine il meglio: nel rapporto SFOALC (Societa' Francese Oculisti Applicatori Lenti a Contatto) del 2003, Florence Malet dallo studio di 842 pazienti dice:
- eta' media alla diagnosi: 26 anni
- pazienti sottoposti a innesto di cornea: 20.4%
- piu' casi nella stessa famiglia: 12%
- piu' casi tra parenti di primo grado: 3.34%.
Sapete, la statistica non ha mai guarito nessuno, e se vi hanno detto di farvi operare non ve ne frega nulla se siete solo il 21% dei cheratoconi, anzi, vi fa pure arrabbiare.
Pero' e' bello poter dire con fondatezza scientifica ad un neo-diagnosticato che i suoi figli hanno il 97% di possibilita' di essere perfettamente sani e che lui stesso ha quasi l'80% di probabilita' di cavarsela con un buon paio di occhiali o lenti a contatto per il resto della sua vita, no?
_________________ Igor
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martedì 18 ottobre 2005, 0:16 |
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Giuseppe Giannattasio
Fondatore AMC
Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53 Messaggi: 1223 Località: Imperia
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Igor,
grazie per le informazioni, ancora una volta mi convinco che il mio vedere il bicchiere mezzo pieno, mi da ragione, spero di diventare un arzillo novantenne senza dover ricorrere ad un innesto corneale, ma anche se sucedesse ringrazierò il Signore per avermici fatto arrivare il più tardi possibile.
_________________ Giuseppe Giannattasio Cheratocono Imperia, anni 61 Cheratocono bilaterale da 49 anni Socio fondatore di AMC
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martedì 18 ottobre 2005, 9:24 |
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luke
Affezionato
Iscritto il: venerdì 27 maggio 2005, 16:55 Messaggi: 443 Località: Milano
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Re: dati abbastanza incoraggianti
caro Igor grazie dei dati che ci hai fornito, che confermano quello che, perlomeno quelli che che di ck hanno un pò di esperienza, già sapevamo.
Però ti chiedo un'altra cosa, non credi che dire ciò con fondatezza scientifica sia da parte della classe medica non solo bello ma anche doveroso per evitare che neo-diagnosticati finiscano facile preda di chirurghi affaristi (preciso di tutte le tecniche pure di trapianto).
Preciso che non voglio metterti in difficoltà.
grazie,ciao
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martedì 18 ottobre 2005, 10:06 |
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alcioccolatocono
Nuovo iscritto
Iscritto il: lunedì 17 ottobre 2005, 16:52 Messaggi: 6 Località: torino
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Domanda in conflitto di interessi
Ciao Igor e grazie per quanto fai; essendo un tuo concittadino o quasi ti chiederei quali sono i centri in Piemonte (o i professionisti) che tu raccomanderesti per l'innesto. So che la domanda e' per te in conflitto di interessi e che fare il nome di altri colleghi nel bene e nel male non sia elegantissimo ma ci provo lo stesso:
Ho un cheratocono bilaterale da 22 anni (ora ne ho 40), ho sempre portato le LAC egregiamente tollerate e tutt'ora ho una vista accettabile (OD 5/10 OS 4/10). Di recente gia' 2 oculisti mi hanno consigliato l'innesto a causa di un edema centrale su entrambe le cornee. Il mio oculista mi ha mandato dal prof Bauchiero.
grazie
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martedì 18 ottobre 2005, 15:54 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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Ciao Igor, le notizie che ci dai sono davvero confortanti: anche se io sono in quel 21% mi fa piacere sapere che il resto può cavarsela anche senza intervento e lo dico sinceramente!!! Per i figli poi sono davvero più tranquilla: ho spesso pensato ai miei figli futuri e un pò temevo che potessero essere anche loro in buona compagnia! Se non avrò proprio sfiga, una preoccupazione di meno!!! Sei davvero molto gentile, un bacione!!!
_________________ Marta
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TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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martedì 18 ottobre 2005, 18:24 |
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lelinas
Nuovo iscritto
Iscritto il: lunedì 17 ottobre 2005, 19:23 Messaggi: 7
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salve Igor,
su consiglio della cara e gentilissima Marta sono qui per porti un ( anzi più!) quesiti.
La settimana scorsa mi hanno sottoposto a topografia, come già detto in altro post (scusate la ripetitività ma ho bisogno di capire)perchè avendo una miopia severa ( -19 diott os -15 od) mi ero decisa all'intervento con lentine infraoculari ( si chiamano così boh???) ma con la topo il dr ha riscontrato astigmatismo " molto irregolare " e cornea deformata ed assottigliata. Tuttavia, visto che avevo indossato le lac toriche sino alla sera prima mi è stato consigliato di tornare dopo 10 gg che scadranno il 21.Aggiungo che con le toriche cmq non vedevo più bene.
Contestualmente mi è stata riscontrata una pressione oculare ai limiti, una lesione a bava di lumaca sulla retina ( che perògià avevo) e la rottura della membrane centrali della retina occhio sx.
Bene, abusando della tua disponibilità vorrei sapere se può esserci correlazione tra tutte le sciagure
Attendo fiduciosa
_________________ elena
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martedì 18 ottobre 2005, 19:23 |
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Igor
Utente attivo
Iscritto il: sabato 17 settembre 2005, 1:01 Messaggi: 56 Località: Canavese (Torino)
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il sasso nello stagno...
Ciao a tutti!
Vi ringrazio come sempre per l'accoglienza che fate ad ogni mio contributo. A volte penso di fare ben poco e invece mi rispondete con una ola che mi ricarica le batterie!
allora, alcune risposte rapide:
- G Giannattasio: "senza dover ricorrere ad un innesto corneale, ma anche se sucedesse ringrazierò il Signore per avermici fatto arrivare il più tardi possibile." ... e se anche dovesse succedere, valuta che il giorno dopo potresti ritrovarti a dire: "tutto qua? se l'avessi saputo, l'avrei fatto anche prima..."
- luke: informare correttamente il paziente e' un punto fondamentale della moderna etica medica, mentre il rapporto di reciproca fiducia tra medico e paziente e' la base della medicina di sempre. Pensiamo a questi due concetti quando ci scegliamo reciprocamente...
- alcioccolatocono: farti un elenco di oculisti che raccomando per l'innesto di cornea e' impossibile perche' non sarebbe corretto nei confronti dei miei colleghi. Consideraci un gruppo di amici accomunati dalla stessa passione per questo tipo di chirurgia e che proprio per questo mai si metterebbero a gareggiare sulle cornee dei pazienti per vedere chi e' il piu' bravo.
- marta: grazie per il bacione e per i molti punti esclamativi!!!
- lelinas: in effetti tutti gli eventi dei tuoi occhi paiono concatenati, ma procediamo con ordine.
Personalmente approvo la scelta delle ICL (lentine intraoculari) nella correzione di una miopia elevata come la tua: con -19 la chirurgia refrattiva (intendo il laser ad eccimeri) e' troppo invasiva per la tua cornea. La ICL in questi casi e' ideale: si tratta di una sorta di lente a contatto eccezionalmente sottile e biocompatibile (significa che il tuo occhio non la riconosce come un corpo estraneo), che si posiziona tra l'iride e il tuo cristallino. Una volta messa non si vede, ci si dimentica di averla e fa vedere assolutamente bene. Si tratta pero' di un vero intervento chirurgico, e per questo sicuramente il tuo oculista ti avra' informato su rischi ed eventuali controindicazioni.
Molto correttamente ti ha fatto anche una topografia, ma e' facile che la lente a contatto torica abbia disturbato l'esame (in termine tecnico parliamo di "warpage" della lente sulla cornea, destinato a ridursi progressivamente dopo aver tolto le lenti stesse). Giusto quindi farti tornare dopo un bel po' di giorni per ripetere l'esame. Circa la pressione oculare puo' essere una conseguenza indiretta della miopia, cosi' come le lesioni retiniche. Anzi, con -19 e -15 diottrie di miopia avere "solo" una lesione a "bava di lumaca" (che schifo, eh? ma tranquillizzati, e' solo un paragone descrittivo...) e' un discreto risultato. Anche la rottura delle "membrane centrali" sono una conseguenza frequente dello stiramento della tua retina dovuto alla miopia elevata. Pensa che per ogni diottria di miopia il tuo bulbo oculare e' piu' lungo di 3 decimi abbondanti di millimetro, il che significa che e' lungo un buon mezzo centimetro piu' del normale. Dato il diametro, immaginati il corrispondente aumento dell'area interna che la retina ha dovuto ricoprire, stiracchiandosi. A questo punto condividerai con me che qualche degenerazione retinica e delle piccole smagliature sono quasi inevitabili. Fatti controllare di tanto in tanto la retina perche' se risulta una lesione "regmatogena", cioe' in grado di indurre un regma (rottura), conviene bloccarla con il laser specifico per la retina, detto "Argon", che in modo indolore "incolla" la retina impedendo che dal regma derivi un distacco, con gravi conseguenze per la tua vista.
Morale: tutto abbastanza "normale" per una miope della tua importanza. Facci pero' sapere come e' andata la seconda topografia!
Un saluto,
_________________ Igor
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mercoledì 19 ottobre 2005, 2:03 |
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lelinas
Nuovo iscritto
Iscritto il: lunedì 17 ottobre 2005, 19:23 Messaggi: 7
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Che sollievo Igor,grazie.
Il mio medico si era espresso dicendo " E' una situazione molto complessa e da studiare" facendola apparire una catastrofe!!!!
Tu, invece beh...mi hai sollevata, sembra quasi una cosa bella !!!
Grazie, grazie, grazie e ti mando un bacione pure io
_________________ elena
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mercoledì 19 ottobre 2005, 8:43 |
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marta
Sostenitore AMC
Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01 Messaggi: 3764 Località: Genova
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PER IGOR: figurati, mi piacciono molto i punti esclamativi, pensa che mi mettono allegria!!!
Comunque i ringraziamenti sono davvero doverosi e meritatissimi, basti vedere come sei riuscito a tranquilizzare la nostra cara Elena: spesso bastano alcune parole semplici e significative per ridare coraggio ad una persona ed è una cosa davvero molto bella!!!
PER ELENA: hai visto, carissima, come ti dicevo il nsotro amico Igor è davvero fantastico! Spero che tu ora sia molto più serena, vedrai che andrà tutto bene, facciamo tutti il tifo per te!!! Mi raccomando, dacci notizie!!!
_________________ Marta
Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!
TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005 TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009
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mercoledì 19 ottobre 2005, 16:52 |
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max
Fondatore AMC
Iscritto il: lunedì 31 gennaio 2005, 13:28 Messaggi: 970 Località: malcesine (Verona)
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ciao igor mi rifaccio al tuo primo post in cui dicevi che potevi darci una mano con le topografie, ho aperto un nuovo topic intitolato
studiamo le topografie insieme ha igor
cosi teniamo l'argomento topografie in ordine e separato, che ne dici?????
appena scai ha tempo dovrebbe mettermi a posto la foto della topografia che non sono riuscito ha far apparire......
sono troppo ignorante in materia
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sabato 22 ottobre 2005, 17:35 |
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Igor
Utente attivo
Iscritto il: sabato 17 settembre 2005, 1:01 Messaggi: 56 Località: Canavese (Torino)
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studiamo le topografie insieme...
volentieri, per quel che ne so... ma un favore ve lo chiedo: studiamo le topografie insieme... e basta. Vi assicuro che non merito nessuna "esclusiva"...
A presto!
_________________ Igor
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sabato 22 ottobre 2005, 20:59 |
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max
Fondatore AMC
Iscritto il: lunedì 31 gennaio 2005, 13:28 Messaggi: 970 Località: malcesine (Verona)
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sabato 22 ottobre 2005, 21:33 |
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franalex
Utente anziano
Iscritto il: giovedì 20 gennaio 2005, 12:36 Messaggi: 100
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Buongiorno,
non uccidetemi se magari ripeto sempre le stesse cose; naturalmente è una gran buona cosa che uno che ha il cheratocono abbia quasi l'80% di possibilità di non dover fare nessun intervento, ma penso che forse possano esserci anche molti che desiderano ugualmente intervenire, perchè magari desiderano non essere più dipendenti da una correzione ottica, desiderio che, mi sembra di capire, è in grande aumento visto il numero sempre più crescente di persone con difetti di vista che si fa operare con il laser; e, poichè il cheratocono rappresenta una controindicazione alla chirurgia refrattiva laser, e visto che un intervento di cheratoplastica (perforante o lamellare) rappresenta l'unica via di accesso a questa chirurgia, vorrei chiedere se è possibile poter essere operati anche se la cheratoplastica non è assolutamente necessaria, ma appunto per poter soddisfare poi questo desiderio...
Vorrei chiedere a Igor anche un'altra cosa se è possibile, dopo aver subito l'innesto di cornea, e una volta che il processo di cicatrizzazione è terminato, qual è esattamente la resistenza meccanica dell'occhio, cioè la possibilità che la cornea, nel caso ad esempio di una gomitata nell'occhio o di una pallina da tennis (cose che, per quanto uno stia attento, possono sempre capitare), si laceri è molto alta o abbastanza bassa?
Cioè questa cicatrice può essere paragonata magari a quella di una frattura ossea (dove la tenuta meccanica resta comunque buona), magari considerandola come una specie di "frattura all'occhio" che si è subita e che ora è stata aggiustata ?
Un grazie di cuore ad Igor per il suo contributo e la sua disponibilità
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domenica 23 ottobre 2005, 13:35 |
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