Ciao a tutti, visto che ormai il cross transepiteliale sta diventando piu' comune, e io stesso mi appresto a sottopormi al trattamento a Novembre, invece di aprire un topic solo per chiedere il vostro parere e le vostre esperienze, pensavo che potremmo inaugurare un topic dedicato esplicitamente a questo tipo di trattamento (visto che il topic sulle testimonianze riguarda il cross tradizionale).

Personalmente, ho un cheratocono monolaterale da quando avevo 20 anni ed oggi, ho 27 anni, e' arrivato al terzo stadio peggiorando lentamente ma regolarmente. Dati fondamentali:
- ODx: miopia -3.50, nessun segno di ck, secondo l'oculista restera' cosi.
- OSx: visione naturale 1/10, miopia -2.50, astigmatismo -2.50, con lente RGP vedo 8/10, ma non la tollero e di fatto non la porto quasi mai. La morbida torica la tolleravo bene negli anni scorsi, poi l'ottico disse di provare la RGP, probabilmente per guadagnare piu' soldi.
Cheratocono centrale, terzo stadio, pachimetria 472 (punto piu' sottile), 487 (apice). Ultimo anno solo lievissimo peggioramento.

Purtroppo sono stato seguito male negli anni, sia sul versante oculisti che contattologi, e nessun oculista mi ha mai detto che c'era la possibilita' di intervenire con il cross, assurdo. Ma pensavo di essere in buone mani, ogni 6 mesi facevo controlli e non ci ho piu' pensato. Poi ad un certo punto mi son reso conto che ormai era l'occhio sano da solo a vedere, mi sono spaventato, ho iniziato ad informarmi e quest anno sono riuscito finalmente ad andare a Siena. Qui mi hanno detto che il cross andava fatto anni fa, ma che comunque oggi le opzioni sono crosslinking (transepiteliale) o trapianto. Ho prenotato il cross per Novembre, non so cosa aspettarmi dopo e nei prossimi anni, sono fortunato ad avere un occhio sano che dovrebbe restare tale, ma ho paura anche perche' inizio a cercare i primi lavori veri e non vorrei che questa condizione, e magari un trapianto, rischiasse di crearmi problemi.

Quello che volevo chiedervi e':
- secondo voi e' sensato nel mio caso fare il cross transepiteliale invece del tradizionale?
- ma soprattutto, alcune cose sull'intervento: quanto dura e che fastidio puo' dare durante? non c'e' bisogno di flebo o aghi, vero?? (ho piu' paura degli aghi che del cross... ). Il post-trattamento di solito come si svolge? Io ho tempi ristretti perche' devo andare all'estero, il medico ha detto visita di controllo dopo 3 giorni e poi dopo un mese, ma saro' in grado di partire 4 giorni dopo?
Chiedo a chi ha gia' fatto di lasciare la sua testimonianze, per me e per altri utenti che verranno. Grazie

nessuno ha mai fatto il transepiteliale?

mi e' venuto un dubbio a proposito delle LAC, quanto prima dell'intervento bisogna smettere di indossarle?
Secondo voi fa differenza se non si sono indossate, mettiamo, per due mesi prima dell'intervento? Grazie in anticipo.

Ciao
ho effettuato il Transepiteliale (occhio DX e SX con intervallo di un anno) e al momento sono soddisfatto pienamente.
Le lentine le ho tolte 5 giorni prima dell'intervento, porto le RGP durante la giornata lavorativa , le toriche la sera, al mare e quando pratico sport.
Uso gli occhiali solo quando sono in casa.

ciaoo

Ti rispondo dove posso:
- ma soprattutto, alcune cose sull'intervento: quanto dura e che fastidio puo' dare durante? In tutto calcola un'oretta: prima mezz'ora per istillazione gocce, seconda mezz'ora trattamento vero e proprio. il fastidio credo sia soggettivo, ma direi sopportabilissimo

non c'e' bisogno di flebo o aghi, vero?? (ho piu' paura degli aghi che del cross... ).
era la mia stessa paura e ti capisco. per fortuna nessun ago: le gocce vengono instillate come per un normale collirio

Il post-trattamento di solito come si svolge? Io ho tempi ristretti perche' devo andare all'estero, il medico ha detto visita di controllo dopo 3 giorni e poi dopo un mese, ma saro' in grado di partire 4 giorni dopo?
4 giorni dopo non dovrebbero crearti problemi se devi partire.

spero di averti aiutato

grazie ad entrambi! E re-invito tutti a condividere le proprie esperienze e follow-up con il trans-epiteliale.

Mi chiedevo se alla visita di controllo 1 mese dopo e' gia' possibile fare una prescrizione per gli occhiali e/o lenti a contatto (magari toriche mensili, nell'attesa che si possa fare una lac rigida o semi-rigida che poi dura un paio di anni...forse)?

dopo un mese temo di no
io aspetto un anno per non dover cambiare in continuazione...
fino ad un anno il visus potrebbe continuare a migliorare!

Finalmente ho fatto il cross-linking transepiteliale (epi-on) e posso scrivere la mia testimonianza, sperando che possa essere utile ad altri che hanno dubbi o paure riguardo il trattamento.

Io l'ho effettuato a Siena, prenotando tramite SSN (ticket 35€). L'epi-on mi e' stato consigliato dall'equipe di Siena e non ho avuto motivi per dubitare del loro consiglio. Il mio e' un cheratocono centrale al 3 stadio circa, visus 1/10 senza lac/occhiali, sugli 8/10 con lac semirigida che pero non ho tollerato.

Mattino dell'intervento colazione leggera e non bisogna indossare lac per almeno 15 giorni prima. Si indossa un leggero camice e cuffia (:D) e l'infermiera instilla ad intervalli prestabiliti alcune gocce, intanto si fa una topografia e (a Siena) un controllo col microscopio confocale, una sorta di ecografia dell'occhio, completamente indolore e senza fastidi.

L'intervento e' una passeggiata, e vi parla uno che teme il prelievo del sangue
Si ci stende su un comodo lettino, mettono altre due gocce e poi il blefaro. A molti fa paura questo aggeggino che tiene le palpebre aperte, vi dico e' una cosa leggerissima e al contatto con le palpebre morbida, a dispetto dell'aspetto metallico, e non da alcun fastidio!! Ovviamente dopo un po' di tempo la muscolatura delle palpebre puo' dare un leggero affaticamento, ma minimo.

Nel cross tranepiteliale non rimuovono l'epitelio, quindi procedono subito instillando le gocce di riboflavina (il mondo diventera' giallo :) ) in abbondanza. I tempi variano a seconda del caso, nel mio circa 10 minuti di gocce ad intervalli prestabiliti, e poi 2 minuti di ultravioletti.
La luce non da alcun fastidio e non e' una luce come possiamo immaginarla, appare come un punto blu non intenso e a me non ha dato alcun fastidio.
Finito con il trattamento mettono la lentina morbida, altre gocce e via a casa. Bendature vietatissime perche' generano calore e umidita' e favoriscono le infezioni. Procuratevi degli occhiali da sole belli grossi in modo che vi proteggono l'occhio.

POST-INTERVENTO
Per un'ora circa non ho avuto alcun fastidio, dopo ha iniziato a bruciare un po' e lacrimare, quindi farei in modo di evitare viaggi lunghi e rientrare prima possibile a casa o hotel. Li vorrete stare in ambiente buio perche' la pupilla e' dilatata e quindi sensibile alla luce.
Personalmente ho avuto un post-operatorio splendido, ho avuto bruciore/lacrimazione continua solo il giorno dell'intervento, un po' come quando inserite una lac sporca o con polvere e vu brucia.
Tutto qui, il mattino dopo avevo gia' quasi dimenticato di aver fatto il cross. La lac non da alcun fastidio anzi spesso pensavo di averla persa tanto era comoda. Il secondo giorno ho avuto solo una mezz'ora di leggero bruciore, dopo aver messo le gocce, ma potevo gia' guardare un po' di , leggere o stare poco al pc.
Il terzo giorno sono uscito, ma attenzione a vento, polvere, etc.

Dopo 3 giorni visita di controllo veloce, tolgono la lac se tutto va bene e ci si rivede tra un mese :)

Questa la mia esperienza, non e' detto che sia uguale per tutti, ma almeno sapete cosa aspettarvi nella migliore delle ipotesi.
Vi faro' sapere come procede tra un mese dopo la visita.

CONSIGLI PERSONALI
Come sempre io consiglio di seguire un'alimentazione che aiuti il processo di guarigione, quindi quintali di verdure, legumi, frutta secca (noci) e bere tanto. Io ho bevuto tantissimo, forse anche per effetto delle gocce.
Evitare tutti i cibi che promuovono gli stati infiammatori, carne, latticini, cibi animali in genere. Sono certo che questo ha aiutato il mio post-operatorio, fantastico a detta dei medici.

@steve
grazie per la tua testimonianza
posso chiederti perchè ti è stato consigliato l'intervento?
evolutività? per tentare di migliorare tolleranza lac?
quanti anni hai?
grazie mille
buon recupero
mai già stai messo ok, mi par di capire..

si sono gia' ok gia' il quarto giorno sono stato al pc diverse ore, e oggi mezza giornata, purtroppo ci devo lavorare pero' cerco di fare pause perche' sento che dopo un po' l'occhio da' un po' fastidio.

Dunque, alla visita hanno messo in fila le topografie dal 2005 (20 anni) e constatato la progressiva evoluzione del cono fino ad oggi (27 anni).
Ho chiesto del cross, e cmq mi e' stato consigliato come tentativo di bloccare l'evoluzione, anche se magari tra qualche anno si sarebbe fermato da solo. Io pero' non ho voluto prendere il rischio, mi sento gia' in ritardo.
La poca tolleranza alla lac non mi sembra sia stato un fattore decisivo. Cmq mi hanno consigliato di riprovare con le morbide toriche o le ibride. Probabilmente avrei tollerato una ibrida o un'altra lac, ma con il cono che continuava a peggiorare mi sembrava di rischiare troppo, a fronte di un intervento come sappiamo non ha grossi rischi e, se va bene, puo' anche migliorare un po' il visus. Se anche risultasse inefficace, non preclude la possibilita' di riprovare o, al limite estremo, di trapiantare la cornea.

Il mio occhio ha un cheratocono centrale, al terzo stadio, spessore corneale 450-470 a seconda delle macchine. Il medico ha detto che rientra nei casi per cui e' indicato il transepiteliale, ma nel dettaglio non siamo andati anche perche' era finito il tempo :)

marcantonio le toriche riescono a "segarti" le aberrazioni la sera?
tu come ci vedi con gli occhiali?

Ciao Betty

Dopo il transepiteliale o segato le aberrazioni di un buon 80% di sera.
Con le toriche vedo bene e senza aberrazioni, a patto pero', che le metto dopo aver tolto le RGP.
Se provo a tenere le toriche, come succede in estate al mare , dalla mattina alla sera/notte, ho le aberrazione, non tante, ma da crearmi problemi.


NB. La sera /notte con le toriche appena messe per una durata di 5 / 7 ora ho un buon visus da dimenticare di avere il cheratocono.


ciao

dimmi se ho capito bene
nel tuo caso le toriche funzionano solo se indossate dopo le semirigide?

cioè le semirigide ti appiattiscono il kono
e l'appiattimento continua per alcune ore anche dopo aver tolto le semirigide

quindi non sono le toriche che ti fanno vedere bene, ma è l'effetto delle semirigide che dura per qualche ora dopo averle tolte

se ho capito bene è per questo motivo che mio figlio non ha avuto vantaggi con le toriche, perchè non porta le rgp...

Ciao Paola

La cosa e molto soggettiva e sicuramente dipende da persona a persona.

Le rgp le ho sempre odiate ma purtroppo se volevo vedere e continuare a giocare dovevo indossarle.

Con gli anni ho iniziato ad utilizzare delle semplici morbide ( non esistevano le toriche) e notavo che se le mettevo appena tolte le RGP avevo un visus decente da giocare una partita.

ciaooo