E' passato qualche mese, ma ho seguito le vostre discussioni in silenzio, sentendomi vicina ad ognuno di voi.
Vi chiedo un consiglio...

Riassumendo:
- ad agosto dello scorso anno ho contratto un'infezione da pseudomonas aeruginosa che mi ha causato un'ulcera, con ascesso corneale, piuttosto grossa (6-7mm di diametro) e profonda (il pus ha raggiunto la camera anteriore).
- a seguito della chiusura dell'ulcera, si è formato un leucoma che mi occupa la quasi totalità della pupilla (e distorce l'intero campo visivo dell'occhio destro)
- dopo le prime visite e cure, il medico dell'ospedale che mi ha seguito mi ha prospettato un trapianto di cornea, dal momento che la mia vista si era ridotta a 1/10, con correzione per la miopia -5.75 e l'occhio era costantemente rosso e infiammato
- mi sono affidata al primario dell'ospedale, che da febbraio ad oggi mi ha fatto prendere luxazone e fluaton allo scopo di "levigare" il leucoma
- oggi la cicatrice è poco visibile dall'esterno, l'occhio è sempre piuttosto rosso, ma la vista non mi è migliorata granchè: 2/10, con correzione per la miopia -7.00 (l'aumento di diottrie spero non sia dovuto a tutto quel cortisone..). La situazione non migliorerà oltre, perchè la cicatrice è ormai stabile; può -al limite- opacizzarsi ulteriormente nel tempo.

Chiaramente, i 2/10 li vedo come minimo sdoppiati (quindi forse dovrei dire che ne vedo 4, di decimi... ) e sfocati, perchè la cicatrice ha causato un astigmatismo molto irregolare, non correggibile con occhiali né lac (ho provato anche quelle).

Questo medico non è favorevole a fare ora il trapianto, perchè a suo dire sono giovane, rischierei di doverne fare altri nel corso della vita, e comunque avrei un occhio che non è più il mio, con tutti i problemi del caso. Però se ne può riparlare tra un anno o due (?!) per vedere come vivo la cosa.

Io non sono un oculista, per cui non lo so se abbia ragione.
Però, mi dico, se il mio occhio non "merita" il trapianto, immagino che continuerà a non essere necessario neppure tra un anno o due.
Aggiungo che purtroppo ho avuto delle ripercussioni sul lavoro per almeno due motivi: passo molte ore davanti al pc e ahimè a turno ho irritati l'occhio sano (miope) e l'occhio con patacca; non mi sento sicura a guidare la sera, a causa delle stelle comete che vedo con l'occhio destro, unitamente al fatto che, la sera, la sfocatura nel mio campo visivo si fa più evidente...

Ho provato a prenotare una visita con il dott. Rama o il dott. Paganoni, non perchè voglia operarmi a tutti i costi, ma per sentire altri pareri. Non sono però disponibili, non si sa fino a quando.
Non vorrei affidarmi al primo che passa.
Non vorrei fare il trapianto, se non è necessario o indicato.
Non vorrei rassegnarmi, se è possibile fare qualcosa.

Grazie anche solo per aver avuto la pazienza di leggere tutto.
Grazie per i consigli che vorrete darmi!

Ciao carissima Tina,
come saprai io a un occhio di trapianti ne ho fatti 3 e nel mio abbonamento vitae ne sono previsti 99 , tutte le volte son tornato meglio di prima quindi , la " bischerata " che t'han dato a bere se non ci sono altre motivazioni di inoperabilità, l'è meglio che tu non la prenda nenanche in considerazione come mi sembra di leggerti tra le righe.
Dunque datti da fare e parecchio,perchè tra l'altro non per impaurirti dei più, ma più passa il tempo e più credo che potresti rischiare di perdere la visione binoculare, dunque contatta oculisti validi di cui qui su Forum AMC ne trovi assai oltre quelli da te citati, e gira ma gira e non fermarti al primo.
Tu cara Tina non devi rassegnarti mai, anche se dovessi trovare un oculista che ti sconsigliasse,continua nella ricerca fino a quando non trovi quello che ti dia fiducia e un trapianto ,tanto con un occhio con visus 2/10 con astigmatismo irregolare o un occhio con un trapianto che malauguratamente dovesse andare storto non c'è tanta differenza.
Ti ricordo che negli anni 80 fare un secondo trapianto sullo stesso occhio era fantascienza e nessuno me lo voleva fare e ppure poi trovai chi me lo fece tranquillamente senza che fosse sperimentazione ma routine di tutti i giorni, ecco a questo devi stare attentissima a non cascare in chi ti facesse fare da cavia a sperimentazioni.
Non rassegnarti ,sii determinata in questo tuo obbiettivo di tornare a vedere, son convintissimo che se non ci sono altre problematiche tu torni a vedere benissimo.
Un salutone e un forte abbraccio e datti da fare da subito.
MASSIMO

Non me la sento di dirti che ha completamente torto.
Dalla mia esperienza e quella di Massimo, possiamo confermarti che essendo giovane il trapianto forse dovrà essere ripetuto. E ad ogni nuova operazione l'innesto della cornea è un pochino più difficle (ma solo un poco, non impossibile, perché come potrai immaginare il taglio è sempre più grande)
Però posso anche dirti che quando l'ho fatto io vivevo con 3-4 decimi per occhio (corretti ovviamente) di scarsa qualità ed era assurdo non rischiare, non potevo che guadagnarci, tanto che dopo averne fatto uno mi "precipitai" a fare anche l'altro. Più volte ho detto che non sapevo che non era definitivo, ma vivere a 30 anni (era la mia età di allora) senza vedere un tubo non era piacevole e forse anche conoscendo i risvolti l'avrei fatto lo stesso. Magari avrei atteso un po' di più prima di fare il secondo occhio.
Quindi non devi rassegnarti, senti un'altra campana ma valuta i pro e i contro, ti conviene continuare a vedere così, con tutti i problemi connessi, rimandando l'operazione per non doverla ripetere tra 20 anni?
D'altro canto, il trapianto è di per sè facile, ma devi armarti di tanta tantissima pazienza perché il decorso è lunghissimo, non invalidante, ma lungo. Ma se non ci sono problematiche ulteriori dovute alla tua situazione che non conosco, già il giorno dopo l'operazione ti sentirai rinata e come dice Massimo è una gioia indescrivibile.
Un abbraccio

Sei una bella persona, Massimo, ti ringrazio per le tue parole.
Anche il mio medico di famiglia mi ha spinta a cercare un secondo parere (e tra l'altro mi ha confermato quanto mi avevi scritto sulla perdita della visione binoculare). Ora resta da capire a chi chiederlo!


Grazie anche a te, Maria, per avermi risposto.
So che la decisione spetta a me, ma sono un po' confusa.
Il mio dubbio non è se rimandare o no. Ho 30 anni; se devo aspettare di aver l'età per non dover rischiare di rifare un secondo intervento, mi tocca attendere di aver non meno di 65 anni. Ha senso? Il mio dubbio è tra tentare oppure no.

No!
non ha senso aspettare !
è comprensibile e normale che tu sia confusa e dubbiosa, ma si tratta di scegliere
se vivere i tuoi 30 anni con uno scarso visus ( problemi di lavoro di vita sociale e personale ecc. )

OPPURE VIVERE I TUOI 30 anni come tutti i tuoi coetanei .

Ciao Tina ,
nel prossimo post spero di leggerti che hai già fatto una prima visita da qualcuno,
ma non demoralizzarti se al primo tentativo la cosa non avesse successo,
stai certa che la soluzione giusta esiste l'hai solo da trovare,
- chi cerca trova ! -

eppoi se di qui a che hai da campare ne avessi da rifare un'altro di trapianti cosa vuol dire
al limite lo rifarai.
credimi fà anche bene io dopo il terzo trapianto credimi son migliorato di vista ,
son ringiovanito ( ho 58 anni ma ne dimostro 38)
l'Inps mi ha rimandato a lavorare
unico neo la visione binoculare non ce l'ho più e se uno mi guarda non capisce mai con quale occhio lo stò guardando, ma poco male.
a presto.
MASSIMO

Non vuole essere una pubblicità, il mio messaggio, anche perchè non ne ho alcun interesse.
Casomai, il mio interesse, questo sì, è far conoscere il mio percorso, nel caso potesse servire a qualcunaltro (come è servito moltissimo, a me, leggere le esperienze degli altri utenti).

Ieri, dopo mesi di attesa, ho finalmente fatto la mia visita presso il San Raffaele, a Milano.
Sono stata visitata dal prof. Giorgio Paganoni.
Che professionalità, che umanità!
Averlo saputo prima.... !!

Non condanno certo un oculista per non essere esperto di patologie della cornea, per carità. Ma l'umiltà di dire "non è la mia specialità, ti consiglio questo mio collega", quella dovrebbero averla tutti.
Io ritengo di aver perso tanto tempo, e di aver preso un po' troppo cortisone (chiedere alle mie gambe per credere )
Grazie a tutti coloro che mi hanno risposto e supportato in questo forum; come mi ha ripetuto anche ieri Paganoni, è davvero troppo presto per rassegnarsi!

Ciao carissima TINA ,

PER CERTO NON SI TRATTA DI PUBBLICITà MA
PER DARE UN AIUTO CONCRETO AD ALTRI NELLE TUE E NOSTRE CONDIZIONI
a questo serve il FORUM di AMC
e di questo gli " addetti alla sala macchine di AMC "
se ne devono sentire orgogliosi
ripagati delle fatiche
e di certe mancanze di rispetto a torto o a ragione .



Io personalmente non lo conosco,
ma altri ragazzi lo hanno descritto come te,
quindi è giusto metterlo in evidenza ,
e che altri non abbiano a perder involontariamente
tempo prezioso come è successo a te.



Purtroppo quell'umiltà che indichi tu è rara,
e forse chi non ne ha è umanamente per certi versi comprensibile
ma non giustificato !

Per il tempo perso non preoccuparti,
ora hai trovato la strada giusta e l'oculista giusto,
tutte due le cose ti hanno già dato
TRANQUILLITA' / SERENITA'
e certezza DELLA CURA APPROPRIATA.

Ciao TINA ,
a rileggerti presto e grazie .

MASSIMO

Questa mattina ho fatto la visita con il dott. Flavio Paratore, a Milano, per fare un ultimo tentativo con le lenti a contatto.
Purtroppo il tentativo non è andato a buon fine: il recupero visivo era scarso e comunque la mia cornea deformata mal sopporta la presenza della lente.
In ogni caso, la visita mi ha soddisfatto: il dottore è molto scrupoloso, mi ha fatto provare diversi tipi di lenti... per circa tre ore! Il costo della visita è stato di 130 euro, che non mi sembrano tanti - se penso al simpatico oculista che mi seguiva mesi fa... 180 euro e visita di 5-10 minuti...

Carissima Tina ,
purtroppo abbiamo una malattia che di soldi ce ne fà spendere se si vuol cercare soluzioni ai nostri problemi di vista E SPESSO ANCHE CON ESITI NEGATIVI ,pazienza.

Adesso allora quali strade hai davanti per trovare la " soluzione "

Ciao a presto.
MASSIMO

Ciao Massimo,
proprio ieri sera mi ha telefonato il dott. Paganoni per avvisarmi che mi avrebbe messo in lista per il trapianto.
Purtroppo le alternative -cura coi farmaci -trattamento laser -lenti a contatto semirigide, non sono più percorribili, peccato...

Ciao Tina ,
perchè " peccato ",

se è l'unica soluzione percorribile è anche quella per guarire,
non si tratta di un tentativo e poi nel tuo caso non hai neanche il KC ,quindi non ti resta che accettarlo serenamente,
vedrai che un buon intervento di TRAPIANTO DI CORNEA
ti donerà la vista,
ti risentirai il tuo occhio in forma e " tuo" !

Incomincia da subito quest'attesa dell'intervento con la consapevolezza
di " DI TORNARE A VEDERE " ,

la serenità ti sarà di tanto aiuto nel post-operatorio,
avrai da vivere momenti magici e unici
quando ricomincerai a rivedere a fuoco e non deformate le cose,le persone
beh ti sentirai un'altra .

A presto carissima TINA ,e a rileggerti ,un abbraccio.

MASSIMO

Arriva anche il mio momento... che ansia!
Ieri ho ricevuto la telefonata dal San Raffaele, per annunciarmi che verrò ricoverata martedì e operata il giorno successivo.
Sarà Paganoni ad eseguire l'intervento.
Speriamo bene... pensatemi!
(E grazie per il supporto che sempre mi avete dato!)

In bocca al lupo!!!!!!!!!

Ovvia TINA ,
dunque il grande giorno è arrivato anche per te ,
mercoledì 6 novembre 2013 ,
sarà per te una data da ricordare.
Un abbraccio e tanti tanti auguroni,
appena sarai in condizioni di poter pippolare al pc
facci sapere tue notizie.

A presto.

Crepi il lupo, grazie mille!


Grazie Massimo, hai sempre trovato parole di conforto fin dalle prime volte che ho scritto qui!
Certamente vi farò sapere!!; non ho idea di quando riuscirò ad usare il pc. Se la fotofobia che proverò sarà paragonabile a quella successiva all'ascesso della cornea, temo che passerà un po'...