Ciao ragazzi,
da me la BEFANA è passata in anticipo,
e la calza niente male

biglietto soggiorno all'Hopital
de la CROIX-ROUSSE de LYON

non proprio tipo 2 settimane bianche visto che è prevista la neve
ma và bene così, ne sono felice.

quindi quanto programmato da tempo,
preparo la borsa e assieme alla mia fidanzatina
ce la filiamo per qualche giorno.

Un saluto a tutti.

MASSIMO

Io sono un po' durina.... (da buona toscanaccia! )
non ho capito ciosa vai a fare.... però IN BOCCA AL LUPO!

Ciao carissima MARIA ti ringrazio per l’augurio e colgo l’occasione per postare una mia riflessione.
Dopo l’amarezza per un post , avevo deciso di mettermi in stand-bay per un po’ di tempo e non guardare in faccia a nessuno e pensare al mio prossimo intervento agli occhi.
Si l’ammetto da buon toscanaccio me l’ero presa un po’, ma appena oggi mi è pervenuto una richiesta d’aiuto di un ragazzo del Forum , non me la sono sentita di voltargli le spalle e mi sono subito attivato e gli ho trovato quanto cercava da un “ babbo “ che due anni fa scrisse sul Forum un accorato appello di aiuto per suo figlio.
Nulla di eccezionale, solo che quando si ha questa come tante altre malattie anche l’aiuto più piccolo che si chiede e di cui se ne riceve risposta positiva ci dà tanto sollievo alla precaria condizione fisica e psicologica in cui ci si viene a trovare , e io non posso fare a meno di aiutare chiunque e lungi da me dal non rispettare le scelte del mio prossimo e ancor più di avere la pretesa di criticarlo , ma solo dare una parola di conforto e casomai di sereno confronto in maniera che possa ragionarci sopra.

Confrontarsi non dovrebbe essere occasione di contrasto ma di riflessione con chi la pensa o ha intrapreso una strada diversa.

Per tornare all’intervento che vado ad affrontare sappi che è quello più semplice e stupido,
e sinceramente proprio per questo lo temo.

Non ho mai avuto paura quando mi sono fatti i 5 trapianti di cornea ,
li ho sempre affrontati con serenità e tanta fiducia di aver fatto la scelta giusta grazie al chirurgo,

lo temo forse o perchè stò invecchiando

oppure perchè il “ fantasma” del tornare a non vedere che fa parte della mia ombra non riesco a togliermelo di dosso,

anche se un leggero entusiasmo in cuor mio lo nutro
perché chi mi opera il Pr. Denis ,
a maggio 2010 mi prospettò che difficoltà da risolvere ne avevano i miei occhi ma nel giro di tre anni molto probabilmente mi avrebbe potuto rimettere quasi a nuovo e appunto se tutto và O.K. forse sono in vista del traguardo finale ..

Per scaramanzia ( il mio fantasma mi spia ) ti dico :
che vado a farmi il lifting per togliermi le “ zampe di gallina “ , ti piace questa versione

Lunedì 14/01 ore 8,30 sarò operato,

dal pomeriggio è prevista neve su Lyon per 6 / 8 gg quindi anche occasione di 2 settimane bianche per me e la mia dolcissima fidanzatina occasione da non perdere,
su eBay abbiamo acquistato la slitta di Babbo Natale completa di 4 renne quindi spensieratezza a 1000,

dopo il controllo sarò di ritorno a casa quasi a fine mese, dovrò stare in assoluto riposo con gli occhi per molti giorni .

@ CINZIA in compenso se l’effetto sala operatoria sarà come nelle precedenti operazioni non dovrei aver motivo di annoiarmi

Adesso vi saluto , vi abbraccio e grazie a tutti di tutto.

à bientôt.

MASSIMO e SIMONETTA

Non stai di sicuro invecchiando se stai gia' pensando al....post-operatorio



Anche se ancora non ho capito che vai a fare a Lyon .
In bocca al lupo caro Massimo. Aspettiamo tue notizie.....

Massimo...in bocca al lupo! Anche io non ho ben capito ma poi ci spieghi meglio....questa mi manca.....

Bonjour,
Je suis de retour,
tous Ö.K.

( "grullo " et plus qu'avant)

Les vacances étaient formidables

juste yeux me vous le dira.

à bientôt

MASSIMò

Allora Massimo ci vuoi dare qualche dettaglio in più sul tuo soggiorno all'estero??
Cosa hai combinato questa volta??

e dai massimo...
oltre a parlare in francese raccontaci un pò quel che tu hai fatto a lyon...
o fallo raccontare a simonetta...
ci manchiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Ovvia ,
adesso ho meno disturbi e da tenere meno attenzioni ,
a Lyon cosa sono andato a farmi all’O.D. occhio operato 3 volte di trapianto di cornea di cui l’ultima volta il 1/06/2010
sono andato semplicemente a farmi ciò che d’ ora in poi mi relega tra le persone “ anziane “,
cioè la cateratta ,

era previsto anche l’asportazione della sutura gli ultimi 9 punti singoli ma così non è stato sarà per la prossima volta,pazienza.

I primi giorni ero molto dubbioso del risultato in quanto sia la pomata antibiotica che il collirio che teneva dilatata la pupilla mi disturbavano la visione,
ma timidamente giorno dopo giorno ho cominciato a vedere qualcosa.

Avevo un po’ di timore non tanto per l’operazione in se ma che qualcosa potesse andare storto e andasse a compromettere il buon risultato ottenuto con l’ultimo trapianto di cornea,
perché sinceramente prima della cateratta ci vedevo bene,abbastanza,
ma adesso con la sostituzione del cristallino con la lente/impianto
ci vedo ancora meglio
ma meglio davvero,

certamente mi dirrete per forza la lente/impianto applicato/a è graduato.
Si lo sò , anche se non sono riuscito a farmi dire quanto dovrebbe arrivare a correggere,
comunque stà di fatto che adesso vedo più luminoso,
più nitido,
meno distorsioni,
e ora davvero i due occhi battagliano per diventare il “dominante”
ad oggi sono passati 17 gg dall’operazione e per esperienza di altre persone dovrei aver raggiunto quasi l’esito definitivo ,mah
è proprio il caso che dica starò a vedere!
il Prof.Denis mi rivedrà tra 15 gg. e in quell’occasione mi prescriverà la correzione definitiva.


A me sembra un sogno,
sono tre anni che stò vivendo un sogno meraviglioso,

operazioni improvvise e urgenti

risultati di miglioramento immediati

lunghe giornate di convalescenza

oggi la consapevolezza di aver raggiunto risultati concreti

tanta tanta gioia

ma anche tanta tanta paura

che un giorno questo meraviglioso sogno tutto a un tratto svanisca
ma non paura per me,
io tanto a “ veder male “ sono abituato
anzi " vedere male " è sempre stata la mia normalità

ma paura per la mia dolcissima fidanzatina che mi è sempre stata vicino in questi 37 anni con il suo amore e le sue dolci carezze nei momenti peggiori,quanto mi ha coccolato anche in questi 15 gg a Lyon.
Carissimi ragazzi capisco di poter essere lontano dal vostro modo di pensare avete quasi tutti 20/25/30/ al massimo 40 anni ,
io invece vado per i 60 ,
ma credetemi la nostra malattia è brutta
ma ne esistono di peggiori e senza via d’uscita,
la nostra se affrontata bene e anche con un po’ di fortuna si riesce a prenderla e correggerla per il verso giusto,

ma ci pensate io da vecchio si da vecchio
sono tornato a vedere e a vedere bene come quando avevo 12 anni
io che alla vostra età pensavo anche a detta dei medici di allora che da vecchio avrei perso sicuramente la vista,
a 30 anni avevo un visus > 1/20.
Invece i progressi della medicina e della tecnica mi permettono di vedere 10/10 a entrambi gli occhi con leggera correzione di occhiali.

Voi siete giovani e se necessario vivrete altre tipologie di intervento più mirate, con tecnologie che vi daranno risultati migliori e duraturi che di quelle antiquate utilizzate a me negli anni 70/80,
l’importante è che non vi demoralizzate
che siate prudenti,
pazienti
e il giorno del ritorno a vedere è già scritto anche per voi.

Un abbraccio a tutti quanti e grazie dell’affetto dimostratomi .
Appena possibile vi racconterò su CK BAR dell’intervento in quanto mi sa che Cinzia ci abbia messo lo zampino,quella birbacciona.

MASSIMO e SIMONETTA

Sono contenta per te, Massimo.
Sarei curiosa di sapere come sei giunto, infine, al prof. Denis e se consiglieresti anche ad altri conici di "emigrare" in Francia.
In altri termini, perchè sei andato in terra straniera (per modo di dire) e non hai pensato di rivolgerti (come la maggior parte di noi) a Milano, Siena, ecc.
Grazie (e scusami se hai già risposto in altri post).

P.s.: la salute dei ns. occhi non ha prezzo. Ma (sempre per curiosità) il costo delle visite e degli interventi che hai sostenuto in Francia sono rimborsate dal ns. servizio sanitario nazionale? Oppure, fruisci di qualche assicurazione privata? Grazie ancora.

Mio caro Massimo, sono molto felice per te, dopo tanti anni credo sia bellissimo tornare a vedere.
Quello che dici è tremendamente vero, molti di noi si ritrovano nel bel mezzo della loro vita a dover lottare contro i nostri occhi, che tanto ci fanno disperare.
Ci sono giorni migliori in cui ci sembra più facile, invece ci sono altri giorni , in cui ci sembra difficile immaginare di dover vivere anche ancora un solo giorno in questo modo.
Ed allora non ci resta altro che tirare avanti nel miglior modo possibile e sperare anche noi un giorno di riuscire a scorgere anche solo da qualche metro, il viso della persona che amiamo, e di non vedere il solito contorno sfuocato.
Intanto tu Massimo cerca di goderti appieno questa nuova vita.

Carissima Lory,
ti ringrazio di vero cuore !
sapessi quanto io e Simonetta ti abbiamo pensato
durante il ns. soggiorno a Lyon.

Dai deciditi , noi il 10 febbraio ripartiamo per Lyon
per la visita di controllo ,

e guarda i casi della vita saranno giusti giusti 27 anni
da quando mi feci il trapianto di cornea la prima volta a Lyon ,

ti aggreghi a noi con il tuo “ GRANDE AMORE “ ,
andiamo a festeggiare in un bouchon a Saint Jean,

poi passi un “ rendez-vous “ dal Pr. Denis ,
potrebbe cominciare la fine dei tuoi giorni " sfuocati "

e poi andiamo a passare S.VALENTINO

a , P A R I S



Aspettiamo tue notizie.

Un abbraccio
MASSIMO e SIMONETTA

Carissima Lory,
adesso per me la cosa più bella è proprio poter vedere il volto,
lo sguardo della mia bella amata,

non che in questi anni di non vedere bene siano venuti meno

le dolci frasi d'amore
i teneri abbracci di fidanzatini

ma oggi che vedo bene mi rendo conto ciò che non ho visto e perduto
sono stati gli sguardi della mia dolcissima fidanzatina,

adesso forse complice anche l’aver più tempo a disposizione per stare vicini
come quando ad esempio lei seduta sul divano a fare l’uncinetto
e io in poltrona a leggermi un libro
e che come alzo gli occhi le vedo il suo viso
appena appena segnato dagli anni
ma con il suo sorriso pieno d’amore per me in quei due occhietti
che mi fanno innamorare di Lei più del primo giorno
che mi innamorai di lei.

Al mattino quando apro gli occhi la prima cosa bella che vedo è lei,
la mia dolce bellissima Simonetta .

Ciao Lory,
abbi fiducia presto anche per te arriverà l’inizio di giornate migliori.
Un abbraccio.

MASSIMO

Mentre aspettiamo la risposta di Lory, qualcuno può dirci se le visite e gli interventi effettuati in Francia restano a carico dell'assistito oppure se, in qualche modo, sono rimborsabili dal ns. servizio sanitario nazionale?
Lo chiedo perchè io non potrei mai sostenere direttamente il costo di un trapianto di cornea. Grazie.

Due parole sulla struttura ospedaliera di Oftalmologia “CHU “ di Lyon http://www.chu-lyon.fr :

l’Hopital Edouard Herriot è una struttura ospedaliera in cui nei vari Pavillon esistono delle “ eccellenze “ di cure a livello europeo e non solo:
in particolar modo trapianti di organi reni,cuore,pancreas,fegato,polmone,cornea
e centro di ricerca e cura per i tumori .
Per quello che riguarda noi Kconici il “ trapianto di cornea “ ;
già i primissimi trapianti furono proprio effettuati lì e a partire dagli anni 50 era il Centro di riferimento per tutta Europa ,sicuramente la legge francese “ silenzio assenso per l’espianto degli organi “ ha favorito sempre un’abbondanza disponibilità di cornee e quindi la possibilità di effettuare i trapianti che conseguentemente ha portato uno sviluppo nella ricerca scientifica negli anni e un accrescimento di esperienza per i chirurghi, tanti oculisti italiani ( illustri Professori nostrani ) si sono specializzati proprio lì negli anni 80/90.
Un altro Centro di Eccellenza per il trapianto di cornea era in Spagna ma utilizzavano spesso “ cornee congelate”
All’Edouard Herriot per noi italiani avevano riservato un reparto di 40 posti letto al 2° piano tutte camerette di 1 / 2 posti letto con bagno suddiviso tra uomini e donne c’erano italiani di tutte le Regioni .
Giornalmente di media venivano eseguiti dai 6 ai 10 trapianti di cornea dal lunedì al giovedì,badate bene il trapianto veniva eseguito indistintamente sia dal primario che dai suoi collaboratori a tutto vantaggio di crescita della professionalità della sua equipe.
Poi alla fine anni 90 primi 2000 il nostro Ministero della Salute e le Regioni poi non hanno più concesso il rilascio dell’E 112 con cui possiamo rivolgersi in strutture estere per avere cure mediche a spese delle ns. ASL nel caso in cui la stessa cura o intervento sia eseguito anche qui in Italia e i “viaggi della speranza” per molti di noi sono terminati.

In Italia in quegli anni sicuramente in strutture pubbliche prima e poi anche in cliniche private i trapianti di cornea presero ad essere eseguiti sempre con maggiori numeri e successi nell’esito post-operatorio, anche se è ben comprensibile che là a Lyon ma in generale in tutte le strutture francesi il trapianto di cornea grazie a tanti anni di studi e di esperienza acquisita e abbondanza di cornee ha creato una scuola di eccellenza .

Io ebbi conoscenza di Lyon nel 1982 tramite il passa parola da una paziente che si era operata lì di trapianto e allora le spese erano :
l’ospedalità era coperta dall’ E112 ,poi per essere operati dal Pr.Durand 1500 franchi francesi per la visita privè 40 franchi francesi
Il costo in treno da Firenze/Lyon A/R era di 118.000 lire ( ore di viaggio 13 / 14 ore )

Perché quando sono riammalato nel 2010 mi sono ripresentato a Lyon
semplicemente perché in prima istanza a febbraio 2010 mi sono presentato all’Ospedale dell’ASL di Prato fiducioso di poter trovare le cure ma scoperto di essere stato scartato per la complessività e difficoltà di intervento, mi recai all’Ospedale Asl di Firenze,di Siena ed ero in procinto di andare a Milano al S.Raffaele ma scoraggiato dalle risposte vaghe e negative ricevute tentai una semplice e-mail indirizzata Service Ophtalmologie dell’Hopital Edouard Herriot era venerdì 7 maggio 2010 ore 9,57 alle 10,26 mi avevano già risposto che gli telefonassi per spiegare meglio il mio problema e che comunque erano in mia attesa per una visita già il lunedi successivo, chiamai e fissammo per il 21/05/2012 dopo la visita mi avrebbero operato anche il giorno successivo ma ci accordammo per il 1° giugno 2010 per mia scelta.
Adesso la struttura ospedaliera di Oftalmologia dal settembre 2011 è stata trasferita nel nuovo Papillon/Batiment R dell’Hopital de la CROIX-ROUSSE ,
per appuntamenti
michele.morel@chu-lyon.fr
tel. 0033 - 04 2610 9323
cr-oftalmologia@chu-lyon.fr

all’Herriot Papillon C è subentrata una struttura con a capo /chef Pr. M.me Burillon specializzata interventi di chirurgia refrattiva con Lasik / PRK ecc.

Ora cara Luna 21 giustamente non sapendo la mia storia mi chiedi perché ho optato ritornare a Lyon per tutti i miei interventi e cure, penso che dopo aver letto quanto sopra ti sia già risposta da sola.
Inoltre mi chiedi se consiglierei anche ad altri di andare a curarsi a Lyon,
certamente si ,
consiglio a tutti in particolar modo chi abbia problematiche particolari con il trapianto di cornea.
Vedi non avrai mai letto di miei scritti con palese invito a fare questa scelta :
primo per rispetto della scelta dei singoli Kconici che si affacciano al Forum
e secondo in quanto reputo che in alcune strutture pubbliche italiane oggi ci si possa aspettare e ottenere buone cure e interventi.
Ne è conferma anche post di ragazzi inseriti in questi giorni

I costi per andare a curarsi a Lyon sono i seguenti :

per il viaggio per dare un’idea da Firenze a Lyon in treno con TGV/ NTV/Trenitalia con biglietti Mini
in 2° classe A/R euro 88,00 + spese per collegamenti in Lyon . ore di viaggio 7,45

per visita privata con il Pr. Denis euro 120,00 + costi per eventuali analisi a seconda dei casi tot. euro 50,00

costo emolumenti per Pr. Denis per operazione di trapianto di cornea euro 1500,00

costo di ospedalizzazione euro 1640,00
tutto IVA compresa e fattura alla mano.

Penso che se uno si rivolge a una Clinica Privata in Italia la spesa sia giù di lì o forse leggermente superiore,il risultato non saprei dire.

Rimborsi

La mia ASL di Firenze non rimborsa un bel niente,
alcune Regioni tipo Lazio se già in cura a Lyon prima della legge Regionale rimborsa tutto,
la Regione Campania pare che rimborsi tutto a prescindere la condizione , così mi è stato riferito da alcuni Kconici presenti all’Ospedale ora a gennaio 2013.

Come provvedo per le mie spese cara Luna 21 ,
ho avuto la fortuna di aver le cure giuste a Lyon che mi hanno permesso di lavorare e mettere da parte qualche risparmio che utilizzo per le necessità di tutta la mia famiglia.

Un saluto.

MASSIMO