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Cross- linking e Esenzione da malattie rare 
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Iscritto il: giovedì 14 marzo 2013, 12:23
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Messaggio Cross- linking e Esenzione da malattie rare
Salve a tutti, sono un pò in difficoltà nel trovare il posto giusto dove scrivere per condividere con voi delle informazioni. Mi chiamo Daniela ho 21 anni e vivo in provincia di Torino. A dicembre mi è stato diagnosticato il Cheratocono a entrambi gli occhi, il più danneggiato è l'occhi destro :(.. Ieri mi è stato confermato il tutto presso l'Oftalmico di Torino e mi hanno detto che mi chiameranno per l'intervento di Cross-linking a maggio.
La mia domanda è: io ho ottenuto dopo i vari accertamenti, l'esenzione da malattia rara e vorrei chiedervi se l'intervento è compreso e coperto dall'esenzione.
Grazie..
Daniela

.;; se ho sbagliato il luogo dove scrivere...


giovedì 14 marzo 2013, 12:53
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Iscritto il: mercoledì 24 marzo 2010, 16:57
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Messaggio Re: Cross- linking e Esenzione da malattie rare
Ciao e Benvenuta nel club dei cheratoconici :-)

Se hai registrato l'esenzione presso ASL e il cross te lo fanno in ospedale pubblico oppure in uno convenzionato, e' gratuito.

ciaoooo

_________________
Marcantonio
Cheratocono


giovedì 14 marzo 2013, 14:08
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Iscritto il: giovedì 14 marzo 2013, 12:23
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Messaggio Re: Cross- linking e Esenzione da malattie rare
Grazie mille.. ;)

Piano piano mi vengono in mente altre domande..

Mi hanno prescitto l'integratore AMINOFTAL compresse per prepararmi all'intervento. Qualcuno di voi lo ha preso?
Visto che mi chiameranno a Maggio, devo aspettare a prenderlo?
Anche perchè mi è stato prescritto per 20 giorni con due compresse al giorno.

Grazie ancora per le risposte.. non mi sento più sola e condividere con voi è molto utile, lo scambio di informazioni ( ovviamente giuste ) è molto importante per chi come me è solo all'inizio.. tk


venerdì 15 marzo 2013, 16:35
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Iscritto il: mercoledì 24 marzo 2010, 16:57
Messaggi: 454
Località: Bitonto (BA)
Messaggio Re: Cross- linking e Esenzione da malattie rare
Tunky91 ha scritto:
Grazie mille.. ;)

Piano piano mi vengono in mente altre domande..

Mi hanno prescitto l'integratore AMINOFTAL compresse per prepararmi all'intervento. Qualcuno di voi lo ha preso?
Visto che mi chiameranno a Maggio, devo aspettare a prenderlo?
Anche perchè mi è stato prescritto per 20 giorni con due compresse al giorno.

Grazie ancora per le risposte.. non mi sento più sola e condividere con voi è molto utile, lo scambio di informazioni ( ovviamente giuste ) è molto importante per chi come me è solo all'inizio.. tk


Io le ho prese 05 gg prima del cross e 40 giorni dopo ma una compressa al giorno

nb.

AMINOFTAL® è un integratore di aminoacidi, di cui la maggior parte essenziali.

Gli aminoacidi sono molecole organiche che rappresentano i costituenti delle proteine.
Gli aminoacidi essenziali sono quelli che non possono essere sintetizzati dall’organismo e vanno quindi necessariamente assunti con la dieta o tramite integratori alimentari.
Le proteine costituiscono circa il 50% del peso secco della maggior parte delle cellule e prendono parte praticamente a tutte le funzioni cellulari. Sono indispensabili alla vita cellulare sia per il fenomeno riproduttivo, sia per i processi strutturali, di trasporto di altre sostanze, riparativi.
È necessario un appropriato patrimonio proteico al fine di assicurare ai tessuti la possibilità di rigenerarsi e di ripararsi adeguatamente; ciò può avvenire solo con un corretto apporto di aminoacidi: la stessa sintesi proteica diventa inefficace se anche un solo aminoacido essenziale (aminoacido limitante) è carente.
L’apporto di aminoacidi è tanto più necessario quanto più importante risulta il processo riparativo di un tessuto in seguito a lesione chirurgica, traumatica o da alterazioni metaboliche.
AMINOFTAL® è una miscela di L-Aminoacidi che contiene tutti gli Aminoacidi essenziali nelle quantità stechiometriche ideali per ottimizzare la sintesi proteica.
AMINOFTAL®, infatti, privilegia in percentuale quei 5 Aminoacidi che sono fondamentali a questo scopo: LEUCINA, ISOLEUCINA, VALINA, TREONINA e LISINA.

_________________
Marcantonio
Cheratocono


lunedì 18 marzo 2013, 10:59
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Iscritto il: venerdì 13 gennaio 2012, 17:04
Messaggi: 56
Messaggio Re: Cross- linking e Esenzione da malattie rare
io le compresse ho iniziato a prenderle dal giorno dell'intervento, 3 al giorno per 3 mesi, insieme all'aminoftal collirio (e ad altri medicinali e colliri)
purtroppo sono considerati parafarmaci...


giovedì 11 aprile 2013, 12:07
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Iscritto il: lunedì 13 maggio 2013, 20:27
Messaggi: 4
Messaggio Re: Cross- linking e Esenzione da malattie rare
salve a tutti mi son appena iscritto!!
potete darmi qualche informazione su come avete fatto a prenotare il cross linking a Torino visto che ad Asti non lo fanno:
1) all ospedale vi hanno visitato te lo hanno diagnosticato e te lo hanno fissato subito senza passare dal tuo oculista?
2) deve essere li mio oculista e/o il mio medico di base a prescrivere una visita a Torino specificando che vorrebbe il CL?

A me lo hanno gia diagnosticato da 5 anni ma il mio oculista di asti me lo sconsigliava xke non si fidava al 100% della terapia e diceva che non avevo una progressione tale da farmelo fare... ora pero preferisco farlo ho aspettato fino troppo (ho 27 anni).
Ringrazio chiunque possa aiutarmi!!


lunedì 13 maggio 2013, 20:41
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Iscritto il: giovedì 14 marzo 2013, 12:23
Messaggi: 9
Località: Pinerolo (To)
Messaggio Re: Cross- linking e Esenzione da malattie rare
Ciao e benvenuto..
Io posso dirti come mi sono mossa io..
Ho potuto mettermi in lista per il Cross attraverso l'ospedale oftalmico di Torino, dopo aver constatato con il mio oculista che ho il Cheratocono..e dopo tutti gli accertamenti attraverso le mappe corneali.
Il mio oculista mi aveva consigliato di farmi seguire dall'Oftalmico, così attraverso una sua richiesta e attraverso un'impegnativa del medico della mutua ho prenotato una Mappa corneale all'Oftalmico e da lì i medici
(gentilissimi) mi hanno dato questa risposta. Infatti ho telefonato proprio ieri per sapere come mai nn mi avevano ancora chiamato per il cross..ma non sono ancora arrivati i kit :( questa attesa è un'agonia per me..
Se hai bisogno di recapiti ecc.. sono disponibile..

Daniela


martedì 14 maggio 2013, 12:32
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