Ciao Paola ..Si ho 15 anni e ovviamente quando parlavo di soldi parlavo per conto di mamma ..e' lei che nn ha pagato visite private e nn ne paghera' :-.)

oi come sei piccola
e sei già sul forum ad informarti per il tuo problema!
tutto il contrario di mio figlio che di solito è "curioso del mondo" come lo definisco io ma sul cheratocono non ha mai letto nemmeno una riga
dice che tanto ci sono già io che mi informo....

salve a tutti, sono nuova, e anch'io sono mamma di un ragazzo di 22 anni a cui 2 mesi fa è stato diagnosticato il cheratocono ad entrambi gli occhi. uno al primo stadio e l'altro al secondo avanzato. spessore 440 m in ambedue le cornee. siamo anche noi della provincia di trento e alla ricerca di un bravo specialista. siamo stati a verona in un centro oftalmico e il prof. che ha visitato mia figlio dice di aspettare 6 mesi per vedere l'evoluzione del k. ma io, anche per quel che leggo su questo forum, vorrei intervenire al piu presto, anche perche mio figlio lamenta un peggioramento. sono indecisa: ho sentito che parlate molto bene di Mestre ma li non fanno cross linking mi sembra. vorrei provare a rozzano alla clinica humanitas dal prof. vinciguerra che visita a Milano oppure alle Scotte Siena. vorrei chiedere gentilente a paoladi come si è trovata a siena e da quel dottore ha portato suo filgio. grazie per i consigli che vorrete darmi.mamma preoccupata e confusa.

ciao mamme in ansia!!!
prima di tutto vi devo dire che capisco benissimo la vostra preoccupazione: anche a me è crollato il mondo addosso al momento della prima diagnosi che è stata fatta a giugno 2011 durante una visita in uno studio privato di un oculista che lavora presso il santa chiara di trento (ospedale pubblico) e che esegue interventi di correzione della miopia con la mutua, ma che secondo me conosce poco il cheratocono

ha riconosciuto subito la malattia ma ci ha proposto di usare delle lenti a contatto semirigide come cura della malattia (queste lenti servono invece a dare una buona visione ai malati ma possono procurare danni alla cornea se non sono fatte su misura da un esperto in cheratocono) e di rivederci dopo 8 mesi per valutare la progressione della malattia

io ho pensato subito che 8 mesi erano troppi per gli occhi di un ragazzo di 19 anni e con l'aiuto del mio medico di base ho conosciuto e contattato il policlinico di siena
il 6 luglio 2011 eravamo a siena per la prima visita e il 25 luglio mio figlio faceva il cross all'occhio sinistro
il cross non è una cura per il cheratocono ma ad oggi è l'unico sistema per tentare di fermare la progressione dello stesso

come ci siamo trovati a siena?
benissimo!

l'unica nota negativa è la distanza
sono quasi 5 ore di viaggio

gli oculisti sono preparatissimi sul cheratocono
anni fa hanno condotto la sperimentazione del cross per l'italia
hanno macchinari eccellenti per gli esami
l'eventuale cross si fa con la mutua (36 euro di ticket)

sempre a luglio dell'anno scorso mentre aspettavamo di essere chiamati da siena per il cross abbiamo fatto una visita al san raffaele di milano con un medico dell'equipe di rama ma la cosa è stata deludente...
forse al san raffaele sono più interessati ai trapianti che non ai pazienti che hanno bisogno solo del cross

per tornare all'ansia e alla preoccupazione non pensiate che io abbia risolto, però ho iniziato ad accettare la cosa grazie al fatto di aver trovato l'ospedale e i medici giusti e grazie al confronto con questi meravigliosi utenti del forum!

spero di esservi stata utile
se avete altre domande sono qui

Aggiorno con un po' di ritardo questo topic: spero possiate scusarmi ma cerco di non frequentare troppo il sito non perchè sia malvagio (anzi, vi ringrazio ancora per aver creato un simile spazio in cui poter condividere esperienze e sensazioni ) ma perchè, essendo ansioso ed un po' ipocondriaco (olè ), preferisco evitare di pensarci più del dovuto.

Ho ascoltato la famosa altra campana che si è rivelata essere una persona squisita, disponibile, molto competente e professionale e che ha voluto fare tutti gli esami del caso senza consultare le carte precedenti in modo tale da rendersi conto della situazione senza condizionamenti! Ha risposto a tutte le mie domande, i miei dubbi, le curiosità aprendosi al confronto.
Nella prima occasione ha smentito l'urgenza del CCL che mi avevano prospettato in precedenza mentre durante la seconda visita ha detto che è rimasto stabile, non è peggiorato in questi mesi....e dato che ho 25 anni (quindi nel pieno della fase aggressiva) l'ha ritenuto un buon segno al momento...senza illusioni ovviamente.

Approfitto del post per porvi una domanda, visto che non saprei in quale sezione inserirla: una variazione lievissima dell'asse dell'astigmatismo potrebbe comportare una visione di riflessi sugli occhiali secondo voi?? (partendo dal presupposto che non ci sono problemi di graffi o simili e che l'antiriflesso va bene).