Ciao a tutti,
mi chiamo Daniela, ho 21 anni e sono della provincia di Torino.
A Dicembre mi è stato diagnosticato il Cheratocono a entrambi gli occhi dal mio oculista di fiducia,il quale mi ha molto spaventata,ed ora vi spiego il perchè.
La mia vista ha incominciato a perdere colpi a 13 anni, lieve miopia all'occhio destro,poi siamo passati all'astigmatismo e per l'occhio sinistro una miopia. ..soluzione mitici occhiali. Purtroppo la mia situazione economica famigliare con l'andare degli anni si è aggravata e quindi non potuto più fare dei controlli nemmeno tramite mutua, finalmente quest'anno che sono riuscita a lavorare ho fatto un controllo e arriviamo al 4 dicembre che non dimenticherò mai.Lentamente non vedevo più bene e così arriva il Cheratocono.Alle parole di malattia rara, cornee e operazioni,trapianti sono scoppiata in lacrime, sembrerà forse banale,ma mi sono sentita una bambina piccola con mille paure.Il mio Oculista mi ha messo difronte a tutto ciò che sarebbe seguito da lì a poco.
15 giorni dopo, riesco a fare una mappa corneale che darà conferma al mio oculista,da lì un calvario( dottoressa mutua+asl+sovracup+chiamate) che non finisce più per prenotare una visita specializzata presso l'oftalmico di Torino su indicazione di entrambi i miei medici.Dal 14 Dicembre riesco ad avere la visita il 13 Marzo (vorrei sottolineare che avevo richiesto un urgenza a breve ecc..perchè dovevamo capire sia io che i medici il da farsi, anche perchè non capivamo come stava procedendo la malattia).
Finalmente faccio la visita ed ecco che mi dicono che dalla vecchia mappa a quella del giorno c'è un peggioramento, la Dottoressa molto gentile mi ha spiegato bene tutta la malattia e ha cercato di tranquillizarmi.Ma prendendo il nominativo e il numero mi ha detto che a maggio mi chiameranno per l'intervento di Cross-linking partendo dall'occhio destro che sembra più danneggiato. Per prepararmi all'intervento mi ha prescritto AMINOFTAL compresse che sono degli integratori per irrobustire l'epitelio.
Qualcuno di vo ha seguito questa linea?
Inoltre in tutto questo tempo ho ottenuto anche l'esenzione da malattie rara..utilissimo visto purtroppo anche le condizioni economiche.
Adesso attendiamo l'intervento,non nego che un pò di paura e ansia ci sono..Qualcuno di voi mi sa dire se davvero l'intervento non è doloroso?
Per fortuna ho trovato questo sito dove c'è condivisione e informazioni..
Grazie dell'attenzione e scusate per la lunghezza.
Daniela

Ciao Daniela!
Io nel mio caso ho fatto la conica scoperta dopo di te O.o, proprio recentemente, e con una diagnosi più grave nell'occhio cheratoconico (un occhio sembrerebbe buono fortunatamente per adesso) pensa che sono al terzo stadio (1/10) e pare che non avrei i requisiti per fare il Cross linking, requisiti che riguardano lo spessore della cornea misurato in micron (in linea di massima devi essere sopra i 400). Dopo questo limite sembrerebbero esser coni amari (non prendermi alla lettera) nel senso che ci sono interventi possibili, ma sono più invasivi.
Il cross è consigliato appunto nelle prime fasi quando la cornea ha ancora uno spessore sufficente per effettuare questo tipo di intervento e ha la funzione di bloccare il kc, quindi non ti scoraggiare!! : ) Vuol dire che non sei messa malissimo.
Fra gli interventi possibili è sicuramente il meno invasivo consiste nell'assimilazione da parte della cornea della riboflavina.
Cmq sicuramente ci sarà chi può risponderti meglio di me sui dettagli fisici/tecnici dell'intervento, che ha fatto il cross in prima persona magari. Ciao!!

Ciao Daniela.
Per quella che è la mia esperienza posso tranquillizzarti dicendo che l'operazione in se non è dolorosa....un pò fastidiosa al massimo per via del fatto che vedi una spatolina toglierti l'epitelio o per via del fatto che dovrai stare ferma per una ventina di minuti.
Doloroso può invece essere il post intervento ma dipende da caso a caso. C'è chi prova dolore e bruciore per 1/2 giorni dopo l'intervento e chi nulla. Io per mia fortuna ho fatto parte del secondo gruppo.
Io le compresse di aminoftal le ho prese per un mese dopo l'operazione ma credo che nn ci sia niente di anomalo se te le fanno prendere prima (alla fin fine sono solo integratori)

mi dispiace contraddirti un'altra volta bryan ma il cross non consiste nell'assorbimento della riboflavina

il trattamento consiste in 6 applicazioni laser a distanza di 5 minuti una dall'altra dopo aver messo nell'occhio lariboflavina

Tecnica Cross-linking

Il Cross Linking è la tecnica che utilizza l’applicazione combinata di Riboflavina (Vitamina B2) in soluzione con destrano (uno zucchero) al 20% in una composizione che assomiglia ad una gelatina giallastra messa a contatto con la cornea a cui è stato precedentemente asportato l’ epitelio (la parte più esterna, che potremmo paragonare alle tegole del tetto della cupola).
L’impregnazione di questa soluzione (Ricrolin®) nel tessuto corneale e la successiva esposizione di raggi UVA (370 nm), emessi da un particolare apparecchio, attivano i radicali liberi di ossigeno che inducono una desaminazione ossididativa del collageno ed una conseguente formazione di nuovi ponti molecolari intraelociodali ed interfibrillari.

Possiamo quantificare tale effetto nell’aumento dello spessore delle fibre di collegeno con conseguente aumento della rigidità della cornea ed una aumentata resistenza all’attacco della pepsina, un enzima in grado di distruggerla.

Il risultato ottenuto con il trattamento di Cross Linking è quello di bloccare il cedimento e assottigliamento strutturale della cupola corneale e non tanto di eliminare gli occhiali o lenti a contatto.

Paoladi...appunto..XD: impregnazione di riboflavina + laser = assimilazione ( o assorbimento o altri sinonimi XD ) con conseguente attivazione dei radicali succitati. Non perchè abbia dimostrato di essere dalla parte della ragione in un post devi andar contro ad ogni mio intervento, tu rispondi per quello che ne sai, io rispondo per quello che ne so io, se sbaglio qualcosa sono il primo ad ammetterlo, quantomeno hai citato un link dove era spiegato più dettagliatamente!
Hai riportato delle info utitli, ma Daniela cmq chiedeva se era doloroso o meno insomma cercava un rassicuramento XD da chi l'aveva già fatto, ti consiglio di intervenire leggendo le richieste o domande di chi apre un post più che partire come un falco ad andare contro qualcuno o qualcosa XD.
Cmq evitiamo di metter zizzania se proprio ti vuoi divertire a contraddirmi (sbagliando XD) mi puoi mandare un mp privato. Ciao

ma tu non capisci o non vuoi capire?
la riboflavina è solo il "mezzo"
il trattamento lo fa il laser
l'azione di rafforzare la cornea la fa il laser
è chiaro chi sta sbagliando?

inoltre io rispondo a chi voglio e nell'ordine che voglio
lo so che la ragazza chiedeva altre cose
ma se avesse voglia di leggere un pò troverebbe la risposta a quello che chiede perchè è gia stata scritta da un milione di utenti
e poi le avevate gia risposto in due non serviva anche la mia risposta

Cara Paola,
non entro in merito alla discussione che hai avuto con un altro utente, ma visto che mi hai tirato in causa ci tengo per correttezza alla pari a risponderti. Prima di scrivere un commento come il tuo: "ma se avesse voglia di leggere un pò troverebbe la risposta a quello che chiede perchè è gia stata scritta da un milione di utenti", bisognerebbe pensarci un attimino.
Ciò che scrivi è vero, infatti per fortuna questo sito è ricco di esperienze ed informazioni più che utili, io sono una nuova utente e vista la vastità delle info che ci sono ho avuto subito un pò di difficoltà a trovare le risposte che io come persona cercavo.
Questa discussione che ho aperto è nata per due motivi:
1 per CONDIVIDERE la mia esperienza anche se solo all'inizio della malattia..
2 mentre c'ero ho pensato di chiedere info sul Cross, in modo da avere semplicemente sul mio post e sottomano le risposte che cercavo.
E' vero un milione di utenti hanno fatto queste domande, ma vorrei ricordare che è normale che tutti gli argomenti vanno a RIPETIZIONE, parliamo tutti della stessa malattia, OVVIAMENTE tutto lo si può trovare, ma non vedo perchè non essere solidali con una persona che ripete anche per la centesima volta la stessa domanda.
Impariamo a pensare prima di scrivere dei commenti del genere, sopratutto puntando il dito contro accusandomi di non aver voglia di leggere, anche perchè con la nostra malattia le informazioni basi le abbiamo tutti, ma magari cerchiamo rassicurazione con persone che hanno fatto il tuo stesso percorso.
Scusami, ma ci sono proprio rimasta male per questa tua affermazione e ho sentito il bisogno di rispondere.
Grazie cmq delle precisazioni che hai fatto.
Con SOLIDARIETA',
Daniela

tutta la nostra solidarità, daniela, ma in genere chi arriva in un posto che non conosce cerca di farsi un'idea spulciando un po' qua e là...
io ho passato a mesi a leggere il forum prima di intervenire perchè non volevo essere inopportuna nel dire e chiedere
niente di male, quindi, a fare domande a cui mille volte si è già data risposta
però è pur vero che, chi scrive da anni (non mesi) le stesse cose dopo un po' non ha più voglia di ripetersi...tutto qui...
(mi pare ci sia anche nelle "regole" del forum)
credo sia un fatto di umiltà cercare di porsi, per l'appunto, da persone non informate (....come in mille altri settori della vita)
ma a volte ho l'impressione che sia una cosa caduta un po' in desuetudine
tantissimi auguri: non sei sola qui, e non te la prendere per così poco, davvero

ciao Daniela,
non era un'accusa ma un invito a leggere un pò di cose
anche io appena entrata ho passato serate intere a leggere cose scritte anche tanti anni prima

e comunque non mi pareva di averti accusata di niente
io parlavo con bryan
mi dispiace se ci sei rimasta male
non volevo davvero

in bocca al lupo e fai il cross se te l'hanno proposto senza pensarci troppo perchè al momento è l'unica arma che abbiamo per tentare di fermare la progressione della malattia

un abbraccio

Mi tocca riintervenire per salvaguardare la ragione ! lol

Paoladi per me è chiarissimo chi stia sbagliando XD e anche su più fronti,
ti incollo alcune frasi tratte da questo link (uno dei primi siti cercando su google riguardo il cross)
http://www.crmedico.it/it/Oculistica/cross-linking.html
"Gli esperimenti hanno dimostrato che la riboflavina è quella che si presta meglio per il rafforzamento della cornea."
"Nella prima parte del trattamento, una soluzione monouso di riboflavina, viene applicata più volte sulla cornea per un periodo adeguato al suo assorbimento (5-15 minuti)."

mi spiace ma ad ogni tuo intervento ti getti la zappa sui piedi da sola XD (cosa che mi diverte un pò lo ammetto in buona fede ) che la tua risposta non serviva molto son d'accordo (a parte l'utile link) XD perchè si è dimostrato un tentativo di contraddizione (andato a male) nei miei confronti, e oltre a non rispondere a Daniela che ha aperto il post l'hai anche accusata gratuitamente di non aver voglia di leggere XD insomma tentando di contraddirmi sparli anche di altri senza volerlo...un danno continuo XD se per caso tuo figlio col cheratocono viene a chiedere qualcosa o raccontare la sua esperienza, cercando info o conforto, praticamente stai dicendo che non valga la pena cagarlo nemmeno di striscio perchè è stato tutto scritto un milione di volte O.o (forse da questo punto di vista ti renderai più conto).

Betty e Paola mi dispiace ma siete nel torto marcio, sto sito è fatto proprio (almeno questo è quello che ne cocludo io) per condividere la propria esperienza, oltre al contenuto di informazioni ed altro, chi vuole rispondere risponde, chi non vuole rispondere perchè stanco di ripetersi se ne sta zitto XD, non lo costringe nessuno a risp. Daniela inoltre non cercava semplici informazioni di cui questo sito è pieno ma cercava (da quanto ne ho potuto evincere) un minimo di partecipazione rassicurazione ecc, invece si ritrova gente che si lamenta insensatamente accusando che non si ha voglia di leggere XD poi in ogni caso dare qualche informazione non costa niente, ripeto nessuno è costretto a darne. betty se tu hai letto mesi prima di intervenire buon per te non siamo mica tutti uguali : ) c'è chi cerca un riscontro diretto, o chi fa entrambe le cose non esiste l'umiltà di porsi da persona non informate come dice betty (questa frase è solo un distorto giochetto paraverbale al fine di ottenere il consenso dall'altra parte nell'ammettere di essere persone non informate o ignoranti); esiste l'umiltà. se sei umile (indipendentemente se sei una persona informata o meno) gli rispondi riportando il link dove sarebbe già tutto scritto invece di essere stanca di ripeterti XD, in ogni caso questa è la sezione dove ognuno racconta la propria esperienza liberamente non c'è scritto da nessuna parte che uno si deve studiare per mesi il forum e poi dare l'esame prima di intervenire, cioè sembra quasi che uno aprendo un post si debba quasi giustificare per aver condiviso la propria esperienza e cercato info, per aver fatto la domanda si prova dolore a fare x ! ma stiamo scherzando!?!? O.o
Per cui invece di partire con il concetto di dover andare contro qualcuno per l'infantile gioco di avere ragione, sarebbe una dimostazione di maturità ammettere che si sta sbagliando o quanto meno tacere ; ) . Ciao

la nostra Home Page è ricca di informazioni tecniche

http://www.associazionecheratocono.it/portale/

http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=61


esiste anche una sezione dedicata alle 'domande frequenti'



http://www.associazionecheratocono.it/p ... &Itemid=15

e poi nel FORUM
una sezione dedicata al CROSS LINKING

viewforum.php?f=25

è chiaro che chi arriva qui e pone delle domande è perché
fondamentalmente cerca un confronto tra persone che hanno lo stesso
problema ... questo dovrebbe essere una specie di gruppo di AUTOMUTUOAIUTO

ma non è una novità che mettendo più persone dentro lo stesso recinto
spesso si scatenino polemiche...
la TV ce lo insegna... dai reality ai talk show ....

qui in alto sarebbe meglio evitare ... moderatevi da soli
in ogni caso....
più sotto esiste apposta la sezione denominata KC BAR

viewforum.php?f=31

dove in genere ci scambiamo
'opinioni molto personali' e 'colpi bassi'



comunque alle new entries DANIELA E BRYAN :
BENVENUTI nel CLUB ...

''Spesso il giudizio che elargiamo agli altri
non è che il crudele specchio dei nostri peggiori difetti (Cinzia's)''

Ciao Cinzia, grazie XD, credo che sia un ottimo esempio di risposta, : ) Ciaoo!

Mi dispiae aver scatenato questa polemica inutile, ma forse anche da queste discussioni c'è sempre da imparare.
Grazie a tutti delle vostre risposte.
Cinzia, conosco molto bene l'auto mutuo aiuto ne faccio parte da circa 3 anni per un altro problema di salute.. ed è proprio questo lo spirito che ho letto in questo sito, motivo per cui mi sono iscritta!