Io dico soltanto una cosa, chi ha scritto in quetso sito che chi ha il cheratocono si deve rassegnare e adattare alla situazione, e deve considerare la malattia come parte integrante della sua vita è veramente senza cuore e senza un minimo di coscienza, perchè non si rende conto della gravità di questo handicap, non si può avere una vita normale in una condizione del genere, praticamnte si è nelle stesse condizioni di chi ha la distrofia muscolare, cambia solo il locus dove l'azione distrofica colpisce, nella distrofia muscolare sono colpiti i muscoli, nel cheratocono è colpita la cornea, ma per il resto la situazione è assolutamente identica, è quindi una di quelle orribili malattie croniche e progressive nel tempo che agiscono pian piano...a questo punto sono molto da invidiare quelle persone che muoiono improvvisamente per un infarto o per un incidente stradale...almeno per loro è finita subito senza anni di agonia e di sofferenza..., e poi si dice che chi è affetto deve controllare la sua vita e non controlla il cheratocono...queste sono vite di pura sofferenza, senza senso, e praticamente da buttare, non da controllare, è da invidiare anche chi è nato cieco, perchè non avendo mai saputo cosa sia la vista non soffre... , e che nessuno venga a dire che esiste il trapianto di cornea come soluzione, perchè è un intervento che non vale un fico secco per queste ragioni : a) perchè la durata di una cornea trapiantata, cioè la sua capacità di mantenera la trasparenza nel tempo, non è illimitata, questo è dovuto al fatto che la trasparenza è garantita dal più profondo strato di cellule della cornea : lo strato endoteliale, formato da cellule che non hanno la capacità di riprodursi, cioè il numero presente alla nascita deve bastare per tutta la vita, in un trapianto di cornea il lembo del donatore subisce perdite a livello endoteliale causate dalle manovre del trapianto e dai processi di cicatrizzazione, per non parlare poi delle reazioni di rigetto...e questo vuol dire che prima o poi la cornea si opacizzerà, e bisoga ripetere l'intervento (n.b. se si ripete l'intervento il rischio di rigetto aumenta notevolmente); b) un trapianto implica un rischio di rigetto, che, anche se il periodo di maggior rischio è compreso tra il terzo e il sesto mese e dopo la rimozione della sutura, il rischio di rigetto non abbandonerà mai l'operato, quindi chi subisce questo intervento ci si deve tirare dietro il rischio di rigetto finchè si muore, il rigetto è quindi una sorta di "spada di Damocle" che pende sul capo dell'operato fino alla fine dei suoi giorni (sempre ammessoe non concesso che la cornea non abbia perso la sua trasparenza, cosa molto improbabile); io lo chiedo a voi: vi pare bello vivere in queste condizioni? Con l'angoscia che prima o poi la cornea potrebbe opacizzarsi e con la spada di Damocle del rigetto che mai abbandonerà??????? , inoltre il rigetto aumenta molto quando l'occhio si infiamma, per cui sono molto rischiose anche esposizioni alla polvere o alla sabbia, ed è assolutamente sconsigliabile il nuoto, e poi è anche da avere il terrore dei traumi perchè basta anche una pallina da tennis o una gomitata nell'occhio perchè la resistenza meccanica di una cornea trapiantata è notevolmente inferiore a quella di una cornea normale, e può benissimo bastare anche un trauma non eccessivamente forte come ad esempio una pallina da tennis o un agomitta nell'occhio perchè la cornea si laceri; ora io lo domando a voi, vi pare bello trovarsi a vivere in una situazione simile a questa? Sarebbe da piangere dalla mattina alla sera, ma non si può nemmeno più piangere, visto che anche piangendo l'occhio si infiamma, non si può nemmeno più piangere!!!!! Vi pare un bel vivere? Io credo che se una cosa del genere capitasse a una persona veramente di rilievo, come ad esempio un re o un principe ereditario (alla fine sono esseri umani anche loro e potrebbe succedere anche a loro anche se naturalmente non glielo auguro) di certo non si starebbe con le mani in mano e non si direbbe semplicemente che ci si deve rassegnare, ci si deve adattare alla situazione, e che si deve accettare il cheratocono come parte integrante di se stessi, e io dico che non è colpa dei "comuni mortali" se sono nati tali, e anche loro meritano le attenzioni adeguate, e non risposte del tipo: ci si deve rassegnare. si deve accettare il cheratocono, o roba del genere... E soprattutto invito i grandi esperti nel settore, medici e scienziati a cercare di trovare una soluzione diversa dal trapianto eterologo, soluzione che potrebbe essere rappresentata dalle cellule staminali, perciò invito di nuovo i grandi esperti a fare ogni sforzo possibile per cercare di essere in grado al più presto un'intera cornea in laboratorio partendo da cellule staminali autologhe, e non solo l'epitelio corneale che oggi è l'unico strato che si è in grado di costruire, il trapianto autologo, l'autotrapianto sarebbe la soluzione ideale, perchè essedo cellule autologhe il rischio di rigetto verrebbe eliminato del tutto, e inoltre, una volta trovata una fonte di cellule staminali adatta per la ricostruzione dell'endotelio, si potrebbe ricostruire un endotelio adeguato a dare garanzie di trasparenza, si è detto che il cheratocono è una malattia di origine genetica e quindi anche le cellule staminali ne sarebbero affette, ma, anche se effettivamente un apredisposizione ereditaria c'è, spesso e volentieri in una stessa famiglia si hanno casi completamente isolati, e altri individui affetti non ci sono nè nelle generazioni precedenti e neppure in quelle successive all'individuo colpito, quindi, a meno che non sia avvenuta una delle cosiddette mutazioni genetiche, in questi casi si può anche dubitare che sia una vera e propria malattia genetica, inoltre il cheratocono non si espande mai in periferia (se questo si verifica allora si ha il cheratoglobo, o la degenerazione marginale pellucida, che sono altre cose) il che porta anche a pensare che le cellule corneali periferiche siano sane (sarebbe alquanto strano che se un intero tessuto è colpito da un' anomalia genetica o qualcosa del genere, la malattia si manifesti non nell'intero tessuto ma solo in una parte dello stesso), io parlo da ignorante perchè non sono nè un medico nè uno scienziato, ma a lume di logica si può pensare questo; caso poi che non si riuscissero a trovare cellule staminali adatte, si potrebbero allora usare quelle di un parente molto stretto sano, oppure sottoporre le proprie a terapia genica (le cellule staminali si prestano bene alla terapia genica) usando i geni di un parente molto stretto sano; quindi lo ripeto ancora una volta cerchiamo di non sottovalutare la malattia dicendo che ci si deve rassegnare e basta e cerchiamo anche di trovare soluzioni diverse dal trapianto da donatore.

Caro Franalex..
dalla lunghezza del messaggio, e dalla mancanza di punteggiatura (ho fatto uso di un respiratore per leggere tutto) deduco che scrivi in preda a una forte agonia..
... un'agonia, per rimanere in tema, accecante!
Questa tua agonia ti ha portato a scrivere cose che in alcuni tratti mi sono sembrate surreali..

Hai ripetuto insistentemente, e più volte, che abbiamo scritto "chi ha il KC deve rassegnarsi". Probabilmente hai preso una grossa svista. Salva le pagine sull'hard disk e rileggiti tutto con calma.

Per la precisione la frase è
"Mentre è importante accettare il cheratocono come un fatto presente nella vostra vita e comprendere che bisogna adattarvisi, è essenziale capire che adattarsi non significa arrendersi. Ricordate, Voi controllate la vostra vita, non il cheratocono"
E' anche spiegato.. "accettare" non significa "arrendersi" (rassegnarsi);evidentemente hai voluto tradurre a modo tuo questo concetto, ma il fatto stesso che stiamo qui, a scrivere, a rispondere ad impegnare il nostro tempo e i nostri sforzi.. è tutt'altro che "arrendersi".



Mi verrebbe di risponderti... "nessuno ti costringe a vivere!"... ma ahimè.. lo spirito con cui abbiamo ideato questo sito.. era proprio quello di convincere le persone ad andare nel senso opposto, a "non mollare" a "non arrendersi" e non avendo una soluzione bella e fatta.. stiamo solo cercando di informare le persone e allo stesso tempo crescere noi stessi.



Non è da invidiare... dovevi dire "IO INVIDIO!" perchè probabilmente sei l'unico a pensarla così. Per caso conosci qualche non vedente? Perchè non parli con uno di loro?
Non penso proprio che ti risponderà "sono felice così perchè tanto non ho mai visto nulla e quindi non mi pongo il problema". Probabilmente darebbe in cambio qualsiasi cosa per poter vedere, anche per un solo istante, le bellezze del mondo che lo circondano, e che mai ha potuto vedere.



Potrebbe succedere????
Parli come Jim Carrey in "Una Settimana da Dio".. pensi che il Signore ce l'abbia solo con te? Che solo a te vada tutto storto?
Chi ti ha assicurato che il KC ce l'hanno solo i poveracci? L'abbiamo anche scritto:
"Persone di diverse condizioni di vita hanno sperimentato questo disturbo, inclusi molti nomi famosi in politica, intrattenimento, medicina ed affari".
E poi.. quando succede a "loro" non cambia molto. I loro soldi non possono fare nulla di più.. o credi che negli OSPEDALI ci sia il Reparto Chirurgia con NUOVE TECNICHE SOLO per Ricchi"?



Ti definisci "ignorante" e poi ci fai un trattato sulla negatività del Trapianto e spari sentenze del tipo
"soluzione che potrebbe essere rappresentata dalle cellule staminali autologhe"
"l'autotrapianto sarebbe la soluzione ideale"
"si può anche dubitare che sia una vera e propria malattia genetica"
"le cellule staminali si prestano bene alla terapia genica"

che dire... evviva l'ignoranza... quella vera però!
Io da IGNORANTE perfetto.. non mi sento di rispondere a queste tue affermazioni piuttosto pesanti.
Posso solo dirti che c'è un iscritto al FORUM che ha subito un trapianto della cornea per KC. Lo contatterò subito e ti farò raccontare la sua esperienza (se permetti.. può sapere meglio di te se il trapianto "non vale un fico secco").

Al di là di tutte queste polemiche...vorrei solo dirti che noi non ci siamo "arresi" e non intendiamo farlo in futuro.
Gli "arresi" sono quelli che arrivano alla convinzione "era meglio non vedere proprio dalla nascita".
E' l'espressione più chiara di una debolezza rispetto a una malattia che alla fine conta circa.. ehm... quanti morti? non ricordo più.. vado a documentarmi..

Caro Franalex.. voglio concludere invitandoti a reagire in maniera diversa al KC.
Io sono appena all'inizio.. e se penso al futuro.. voglio pensare a personaggi come

Cassius Clay (Colpito negli ultimi anni dal terribile morbo di Parkinson ha commosso l'opinione pubblica di tutto il mondo, turbata dal violento contrasto esistente fra le immagini esuberanti e piene di vita di un tempo e l'uomo sofferente e privato delle sue forze che si presenta adesso. Alle Olmpiadi americane di Atlanta 1996, Muhammad Alì ha sorpreso e allo stesso tempo commosso il mondo intero accendendo la fiamma che inaugurava i giochi)
Christopher Reeve (eroe anche senza quel costume rosso e blu per come ha affrontato la malattia e per quello che ha fatto nella sua vita)
Michael J. Fox (a mattina, svegliatosi disorientato a causa di un tremito alla mano sinistra, si accorse di non stare bene e di avere il "Morbo di Parkinson", un caso raro per la sua età perché solitamente colpisce persone dai 40 anni in su)
Alex Zanardi (dopo tempo dall'incidente dichiarò: "Non ho mai sentito la sedia a rotelle come una prigione”)

... piuttosto che arrivare alla conclusione che forse... era meglio non nascere proprio..

Un cordiale BENVENUTO da Scaistar

franalex ricordati che non abbiamo solo il cheratocono nella vita!!!!
non DEVE essere un fattore che ci condiziona +di tanto!!!
anche se è davanti ai nostri occhi sempre!!!
ciao e...occhio
ciocci81

Sinceramente non ho parole... Ciò che hai scritto mi sembra fuori dal mondo! Mi auguro solo che tu nel momento in cui hai scritto quelle cose fossi in preda ad una brutta crisi di nervi..

Ho letto la risposta a quanto ho scritto e vorrei dire alcune cose: essere in preda a una forte agonia per così dire accecante è assolutamente il minimo per chiunque sia affetto da questa gravissima forma di infermità oculare, non c'è assolutamente nulla di surreale in ciò che ho scritto, ma è quanto di più reale ci possa essere in situazioni simili a questa, è surreale invece che tu (posso darti del tu?) abbia scritto che il messaggio mancava di punteggiatura (se osservi bene ci sono molto spesso segni come virgole, punti, punti interregativi, punti esclamativi ecc...); inoltre, anche se secondo te mi sbaglio, quello che tu hai scritto a mio parere vuol dire proprio che bisogna arrendersi, tu forse no, ma c'è anche chi pensa che adattarsi sia assolutamente sinonimo di arrendersi, e forse non a torto...; tu poi dici che nessuno costringe a vivere? Beh dipende da cosa tu intendi, uno può anche avere dei motivi di ordine etico e/o morale che lo costringono a vivere (del resto l'eutanasia, là dove non è stata introdotta, non c'è appunto per motivi di ordine etico e morale), anche se, ripeto, è un vivere orribile, una delle peggiori qualità di vita che si possa immaginare! E appunto è da invidiare anche chi è nato cieco, perchè, oltre a non sapere cosa sia la vista, e per quanto possa sentirsi male psicologicamente per il suo handicap congenito, non sarà mai così depresso e colpito dalla mala sorte come chi è affetto da cheratocono, perchè i nati ciechi sono in questa condizione fin dal momento della loro nascita, e, anche se si potesse esaudire il loro desiderio di essere vedenti solo per un istante, passato quell'istante non soffrirebbero, perchè l'essere tornati ciechi significherebbe essere tornati nella loro condizione di "normalità", mentre per tutti i nati vedenti, anche per gli affetti da cheratocono, la condizione di normalità è appunto l'essere vedenti, e perdere la vista è quanto di peggio possa accadere, la cecità è il peggiore di tutti gli handicapp direi, la sordità ad esempio è infinitamente migliore; tu mi dirai che non posso saperlo e che dovrei parlare con una persona sorda, ma personalmente se mi dicessero una cosa del tipo: "Scegli: o cieco o sordo" io non esiterei un istante a scegliere la sordità! Tu dici poi che chi ha handicapp migliori di questo come quelle persone che hai elencato non soffrono e accettano la loro condizione di buon grado? Beh, sono contento per loro, ma c'è anche chi ne soffre infinitamente, e oserei dire la maggioranza dei casi, e la loro sofferenza, la loro richiesta, il loro desiderio di poter tornare a essere sani ecc... non vanno trascurati, dicendo che c'è chi è in condizioni peggiori ed è felice anche così, non mi pare proprio che sia un capriccio come quello del bambino piccolo che vuole il giocattolo e la mamma non glielo compra! Non mi sembra proprio di essere a questi livelli! Nel caso appunto del cheratocono c'è anche chi soffre davvero di questa malattia e anche chi vorrebbe anche cavarsi gli occhi (che visto il terribile stato in cui si trovano sarebbero davvero da buttare via) perchè in condizioni simili a queste sono più di danno che di qualsiasi altra cosa, e, appunto, che nessuno venga a tirar fuori il discorso del trapianto perchè comporta tutti i terribili annessi e connessi di cui ho parlato...che il donatore defunto si tenga pure la sua cosiddetta cornea, qui occorre qualcosa di diverso come l'autotrapianto con le cellule staminali, ripeto: bisogna quindi fare ogni sforzo possibile e immaginabile per essere in grado al più presto di ricostruire un'intera cornea in laboratorio, questa si sarebbe una soluzione degna di essere chiamata soluzione! Tu dici che mi definisco ignorante e poi dico certe cose? Beh ripeto che io non sono nè un medico nè uno scienziato perciò mi definisco ignorante, ma non occorre certo essere dei dotti nel settore per capire certe cose, per fare un esempio calzatissimo: non occorre certo essere astronomi o astrofisici per sapere che la terra è un pianeta..., potrei anche sbagliarmi forse, ma spero proprio di no, credo proprio di no!
Tu dici anche che negli ospedali non c' è un reparto chiamato: nuove tecniche solo per i ricchi? E' vero, ma i "grandi della terra" sono sempre più curati da tutti i punti di vista (ovviamente anche da quello medico) dei "comuni mortali", non dire di no...
Infine invito le masse dormienti a risvegliarsi e considerare veramente questa grave e serissima malattia, non ho mai visto una malattia tanto grave quanto in sordina come questa, e quindi invito nuovamente i grandi dotti nel settore a trovare un rimedio degno di essere chiamato rimedio, diverso dal fantomatico trapianto da donatore.

P.S. : chiedo scusa se ho scritto queste mie risposte in un forum poco opportuno; un forum dal titolo: cheratocono: malattie connesse, non sarebbe in realtà adatto a ciò che ho scritto, ma non so ancora muovermi nel sito molto bene, vi prego di scusarmi.
Comunque vorrei aggiungere un'ultima cosa: un autotrapianto sarebbe la cosa assolutamente migliore oltre che dai punti di vista molto più importanti già da me affrontati, anche da un punto di vista psicologico, perchè, parliamoci chiaro: a livello psicologico dà sempre fastidio avere una parte del corpo che non è tua! Ho sentito anche parlare di un uomo che aveva subito un trapianto di mano e alla fine ha chiesto ai medici che gliela togliessero perchè non era più capace di sopportare di avere questa mano che non era sua. Ancora una volta dico: BASTA, E'ORA DI FINIRLA COI TRAPIANTI DA DONATORE!

Altro P.S. (scusami): voglio aggiungere che quelle persone di cui mi hai parlato è vero che sono messe male coi loro problemi, ma bisogna dire che loro ci vedono e chi ha il cheratocono no! Gli occhi cheratoconici esistono solo per danneggiare da tutti i punti di vista, così come anche quelli con cornee trapiantate

Credo sia stupido continuare questa discussione.
Non vedo in che modo posso AIUTARE (o almeno interessare..) i lettori di questo FORUM.
Questo sito è frequentato da malati di KC. Non è a loro che devi rivolgere il tuo invito ad approfondire le cellule staminali (ammesso che chi te ne ha parlato sia sicuro del loro funzionamento nel KC). Semmai dovresti rivolgerti ai ricercatori... questo non è il posto giusto.

Quanto alla malattia.. non so che dirti. Il KC è una malattia..
grave? dipende.. dai punti di vista! Vedo che tu l'hai presa abbastanza male. A cosa ti aiuta? a niente.. e a niente servirà disperarti ulteriormente o invidiare i ciechi e tutto quanto il resto.
Per tua informazione... alcuni dei nomi che ti ho elencato.. sono stati dei grandi nonostante le gravi malattie. Esatto.. "sono stati" perchè non ci sono più.
E allora.. tra prendermi un morbo, un tumore e andarmene nel giro di pochi anni... preferisco tenermi stretto il mio bel KC. Poi se tu sceglieresti l'altra strada.. sono fatti tuoi.
Se un ricco ha bisogno di un cuore.. sicuramente lo riceverà prima di te e di me.
Se un ricco deve essere operato... sicuramente verrà operato da un dottore che non potresti pagarti nemmeno con tutti i tuoi risparmi.
Se un ricco si becca il KC... e nessuno al mondo sa da dove viene il KC... non è che con i soldi riuscirà a risolvere i suoi problemi...

Tutto sommato.. ho avuto a che fare con varie persone con KC... e nessuno di loro mi ha mai confessato che vorrebbe "cavarsi gli occhi". Sarà per timidezza, sarà per vergogna, sarà per lo stato angoscioso che una persona vive.. ma non è assolutamente la fine del mondo.
Ti ricordo che non sono un medico che ti sta dando la lezione... sono un malato come te che fino a 26 anni aveva un visus di 11/10. Non perchè ora ho il KC.. mi abbatto e penso di farla finita, anzi.. semmai penso a cosa posso fare oltre a quello che ho già fatto... ma non mi lamento!

Non commento tutto quello che ho letto solamente per rispetto di Scaistar e tutti gli altri amici del forum !!!

Se andate a vedere la sezione trapianti io sono uno di quelli che ha subito un trapianto di cornea nel '96 (la mia situazione era molto grave) e prima o poi ne farà un altro.

Pur avendo avuto un forte rigetto al 4° mese sono stato seguito e curato dalla clinica Universitaria di Trieste. Il rigetto è stato sconfitto, è stata dura, ma dal 1998 (data di rimozione dei punti di sutura) ora con gli occhiali arrivo ad un visus di 9/10 (prima arrivavo a 2-3) e sono felicissimo.

Non ho mai pensato che fosse meglio nascere cieco !!!! Credo che prima di fare affermazioni simili sarebbe opportuno usare un po' il cervello soprattutto per il rispetto a chi non hai visto la luce.

p.s. la mia testimonianza non è ancora completa ....

Sai cosa ti dico?
Che chi è affetto da cheratocono, e non ignori come fai tu la situazione in cui si trova, non può fare a meno di disperarsi, non è che disperandosi cerchi di ottenere qualcosa, o che pensi che il disperarsi possa essere per lui in qualche modo profiquo, ma appunto non può farne a meno, perchè, che ci si voglia credere o no, il cheratocono spesso e volentieri prima o poi porta alla cecità completa, e il trapianto di cornea vale di gran lunga meno di niente,
chi lo subisce deve tener presente che prima o poi la cornea, a causa delle
perdite endoteliali subite, si opacizzerà, e, anche se il trapianto in via ipotetica è rieseguibile, il rischio di rigetto aumenta notevolmente le volte successive alla prima, e appunto c'è il rischio di rigetto, che mai abbandonerà l'operato, e, anche nell'improbabilissimo caso che la cornea trapiantata non perda mai la sua trasparenza e che non soppravvengano reazioni di rigetto, l'operato deve vivere fino alla fine dei sui giorni con quest'incubo, perchè, anche se per molti anni non ci dovessere essere mai state reazioni di rigetto, il tempo passato non esclude la potenzialità che queste reazioni si verifichino..., è quindi una vera e propria spada di Damocle che penderà per sempre sul capo dell'operato.
E inoltre, proprio per il problema della durata della cornea trapiantata, l'operato deve tener ben presente che quasi sicuramente dovrà ripetere tutto, col rischio di rigetto aumentato notevolmente...ecco perchè spesso e volentieri prima o poi la cecità completa è inevitabile.
Tu dici che quello che scrivo non può aiutare o interessare nessuno?
Beh credo che bisogna sapere in anticipo cosa implica un trapianto di cornea, e, che tu e gli altri membri del sito ci vogliate credere o no, le cose stanno esattamente come ho detto, molti ignorano tutto questo, e mi sembra opportuno farlo sapere!
Poi tu dici che preferiresti tenerti stretto il tuo bel cheratocono piuttosto che avere un tumore o un morbo? Beh, chiunque abbia un minimo di buon senso preferirebbe un tumore o un morbo, per queste ragioni: sono malattie molto più note e con una ricerca molto più forte e accanita, il tumore poi è una malattia che ovviamente può far morire, ma se non muori guarisci del tutto, cioè se con la chemioterapia e la radioterapia riesci ad uccidere tutte le cellule ammalate allora sei del tutto guarito, e inoltre se non si guarisce, come tu hai detto, si muore nel giro di pochi anni, è un'agonia che dura poco tutto sommato, invece col cheratocono passano molti anni prima di arrivare, quasi sicuramente, alla completa cecità, ripeto, che voi ci vogliate credere o no è così.
Per quanto riguarda la ricerca con le cellule staminali, ho precisato che il mio invito è rivolto ai grandi esperti, ai grandi ricercatori nel settore, e, anche se tu dici che questo sito è frequentato solo da malati di cheratocono, mi sembra di aver visto che è visitato anche appunto da medici e ricercatori.

Il Dr. Lombardi (o altri) ti risponderanno sulla questione cellule.
Io come già detto preferisco, a differenza tua, non sparare sentenze sulla questione.
E' evidentissimo che l'hai presa piuttosto male. Mi dispiace per te se non riesci ad uscirne.. noi qui cerchiamo di tenerci su, non di ucciderci (moralmente) prima del tempo.
Sei così pienamente convinto di arrivare alla cecità. Mi pare che nessun ESPERTO al mondo può prevedere l'andamento del KC.
Si può leggere dappertutto che il KC può avere un andamento lento o rapido, può avere un'impennata iniziale e poi stabilizzarsi oppure l'inverso, e forse, come qualcuno ha scritto, può anche regredire leggermente.
Ora.. io ho 30 anni e il KC da pochissimo.
Se tutti quelli come me iniziassero a leggere i tuoi discorsi e le tue previsioni catastrofiche, probabilmente penserebbero seriamente al suicidio.
Fortunatamente.. c'è gente che può insegnarmi cosa significa vivere col KC.. e se ho amici (non del WEB.. gente reale!) che hanno 50 anni e il KC ormai da 20 anni stabile... non vedo tutto questo tuo allarmismo come possa essere giustificato.

Per cortesia cerca di leggere meno il Topolino e prima di scrivere certe cose documentati adeguatamente.
Per la cronaca comunque .... anche se dovessi avere un rigetto in questo momento e dover rifare il trapianto, posso dire di esser felice perchè ho visto benissimo per 8 anni mentre prima la vista del mio OD era veramente un problema.

saluti

p.s. Se devi fare dei commenti sei pregato di evitare di fare sempre un copia/incolla di quello che hai già scritto. Sii un po' originale!!!

Per scaistar:
sono contento per quelle persone di cui ni hai parlato se il loro cheratocono è rimasto stabile per 20 anni, ma questo non significa assolutamente che rimarrà tale, io non glielo auguro, ma potrebbe iniziare un'evoluzione in qualsiasi momento, e inoltre, anche ammesso che non si evolva mai non è certo piacevole convivere con una malattia, e neppure essere completamente dipendenti da una protesi oculare come le lenti a contatto , e non bisogna più di tanto farsene una ragione, IL CHERATOCONO DEVE ESSERE DEFINITIVAMENTE DEBELLATO E SCONFITTO, perciò le ricerche per trovare una cura degna di questo nome devono essere incrementate il più possibile.
Per gdecet:
intanto non è vero che ora ci vedi benissimo, per me vederci benissimo vuol dire vederci 10/10 a occhio nudo, senza correzione, perchè questa è la naturale vista dell'uomo, e tu ci vedi 9/10 con correzione...ma se a te va bene anche così, se per te questo è benissimo...beh sono contento per te; e, anche se naturalmente non te lo auguro, un rigetto è appunto sempre in agguato, e potrebbe davvero essere necessario un nuovo trapianto, col rischio aumentato, e il rigetto potrebbe essere incurabile, e la cecità inevitabile... forse a tuo parere sbaglio, ma per me è meglio nascere ciechi piuttosto che nascere vedenti e rimanere ciechi in seguito, perchè chi è nato cieco, anche se soffre, non soffrirà mai quanto uno che ha perduto la vista in seguito, perchè appunto un nato cieco considera la cecità come una situazione di normalità per lui tutto sommato, unoo rimasto cieco in seguito invece no.

OK hai pienamente ragione ..... meglio 2/10 con correzione senza potersi fidare di guidare di notte e senza poter mettere a fuoco una pallina da tennis sul rovescio ... che 9/10 con una piccola correzione !!!!

Secondo te uno che non vede 11/10 da entrambi gli ochi deve sentirsi depresso come te ???

Io vedo la vita diversamente, anche se ho solo 8/10 e 9/10 !!!!!!

Contento tu... comunque il mio parere è sempre lo stesso, bisogna trovare al problema una cura che si possa chiamare cura, altro che trapianto di cornea... magari il donatore crede anche di aver fatto del bene ad aver donato le sue cornee...è perchè lui non si è mai reso conto, che in questo modo condanna chi riceverà la sua cornea al perpetuo rischio di rigetto e compagnia...e se ne sono resi conto ancora meno i medici, gli scienziati e i ricercatori perchè se non ci fosse quello che chi chiama rimedio ha un' enormissima faccia tosta, che è il trapianto di cornea, allora sicuramente ci si sarebbe battuti molto di più per trovare un vero rimedio; per quanto riguarda la questione visus beh io dico che il visus normale è 10/10 a occhio nudo, perchè l'uomo non è stato creato con gli occhiali, l'uomo non è stato creato con le lenti a contatto! E questo significa che l'uomo che ha un occhio sano deve arrivare appunto ai 10/10 senza correzione, se poi si raggiungono gli 8-9/10 e addiritura con correzione..., ora con la tecnica del laser si è abbastanza in grado di ripristinare il visus che l'uomo con occhio sano (emmetrope) deve avere, in caso di miopia, astigmatismo, e ipermetropia, e cerchiamo di trovare un rimedio simile anche per il cheratocono, di essere quindi in grado di far tornare sana la cornea malata, oppure di fare l'autotrapianto con le cellule staminali! Vabbè che ora si comincia con estrema cautela a ricorrere alla chirurgia laser anche su cornee trapiantate, ma il trapianto di cornea implica sempre i grandi rischi di durata e rigetto!