Lucio,
non entro nel merito della discussione, anche perchè leggendo i miei interventi credo sia hiaro cosa penso della mini ark.

Quando vedo un nuovo iscritto o un intervento che mi incuriosisce particolarmente faccio subito una cosa , per la mia grande curiosità, vado subito a vedere il profilo, anche per cercare di capire chi può essere il mio interlocutore. Ho guardato il tuo ma devo onestamente dire che si trova più erba nel Sahara, che notizie su di te.

Anche se non è possibile farlo, l'ideale sarebbe che nel profilo fosse obbligatorio mettere tutti i propri dati, la città di appartenenza ecc. ecc., come vedi io mi posto con il mio nome e cognome.

Per quanto riguarda l'invalidità a me è stato riconsciuto, nel 1972 e con le regole di allora, il 50%, che , per dovere di cronaca, non mi ha mai dato alcun vantaggio e non ricordo neppure svantaggi.

Ciao Giuseppe ..
sarà perché non ho mai aperto il mio profilo ?

Vedrò di metterci qualcosa al + presto. Personalmente non amo molto riempire profili (tutto sommato sono una persona riservata).

Sai poi ... nella vita non si sa mai ... a volte sta cavolo di malattia potrebbe essere necessario nasconderla piu' che pubblicizzarla ..

Comunque alla fine poi chi ti vuole trovare ti trova (Benedetto mi ha anche chiamato al cell una volta) e quello che sei si vede in ogni post che scrivi.

Ciao
PS scusate ma mi eclisso per un po' .. mi é ripartita la blefarite all'occhio "sano" e col PC non va proprio d'accordo

Scrivere il proprio profilo serve a far capire agli altri la propria situazione con il cheratocono.
Il cheratocono non è l'AIDS o la febbre aviaria (tema del momento), non vedo quale ripercussione potrebbe avere se si viene a sapere che uno ha il cheratocono.
Ciao

D'accordissimo con Giuseppe: io ne parlo tranquillamente, non mi faccio assolutamente problemi. Cmque il profilo serve molto perchè in genere si approfondisce la conversazione con utenti che hanno una situazione simile alla propria, per condividere le esperienze e ricevere magari qualche consiglio. Scusami Lucio, non vuole essere una critica, solo una considerazione!!!!

Ciao .. una breve ma doverosa replica a Marta e Giuseppe

(breve perché la blefarite é ancora bella forte)

Premetto che il livello della discussione sta scendendo ... mi piaceva di piu' quando si parlava "di merito" e di tecniche che ci possono aiutare con PA36 .... (PA mi manchi )

Se poi vogliamo parlare di cose diverse ... be allora .... é educato rispondere .

Riguardo a loggarsi con nome e cognome, Giuseppe, ti sarai accorto che tutti o quasi unsano un nick .. .fa parte delle regole del gioco ... se tu preferisci nome e cognome bontà tua ... penso sia giusto che ognuno si scelga lo pseudonimo che gli piace.

Personalmente ho usato lucio ... il nome col quale mi chiamano i miei amici (potevo evitarmelo vero ?) ... il mio vero nome é luciano.

Riguardo alla parola "obbligatorio" mi fa già mancare l'aria.

Poi in entrambi i Vostri post lamentate il fatto che non vi do la possibilità di sapere la mia situazione .... COSA ?

Dopo avere pubblicato la mia storia sul sito del Dottore che mi ha operato con nome e cognome ?

Dopo avere preso uno spazio web (spaccandomi la testa su HTML e PHP
) e inserito tutta la mia anamnesi dandovi la possibilità di scaricarla, stamparla, e chiedere il parere al Vostro dottore ? (giusto per non fidarvi ciecamente di me)

Dopo averne parlato in decine (no decine é troppo) di forum

Non ci posso credere !!!!!!!!!!!!!!

Per Giuseppe .... pensa ad un ragazzo che cerca un lavoro e vedi se lo assumono se scoprono che ha il cheratocono .... é triste ma é la realtà .. a seconda del lavoro succede.



Facciamo una cosa .... chiedetemi qualcosa che vi interessa di me .. qui e adesso cosi' la metto nel profilo ma per cortesia torniamo a parlare di altro.

Ciao ....

Direi che è inutile polemizzare in questa direzione.
Non siamo noi i giudici che devono giudicare le tue scelte, e la tua condizione attuale.

Sarei felice se appena avremo definito le modalità con l'ospedale di Siena, anche tu ti aggiunga alla lista di quelli che intendono verificare la loro attuale condizione post-miniark.

Ciao ..

Giusto finire con le polemiche ed i discorsi poco utili... in fondo sei un moderatore Benedetto ed il ruolo si impone.

Riguardo all'ospedale di Siena per il momento la cosa non é percorribile (viaggio, tempo,soldi e impegni); in futuro e in situazioni piu' favorevoli si potrebbe anche fare.

Certo che se si trattasse di verificarlo a Cagliari i problemi non esisterebbero.....

Qualora invece dovessi fare qualche viaggio di lavoro inderogabile da quelle parti lo saprai ... cosi' magari si potrebbe organizzare la cosa.

Un saluto
Lucio
PS lo farei/lo faro quando possibile non per verificare la mia mini ARK (lo faccio già circa 2 volte l'anno col dottore e ogni giorno da solo) ma per avere l'opportunità di conoscere alcuni di Voi .... e vedere se si puo migliorare ancora la vista (non guasta mai )

Lucio scusa il mio scarso spirito di ricerca o osservazione ma, onestamente, non ho capito dove sono le notizie che ti riguardano.
Mi farebbe piacere avere i link per guardarli.

Solo uno casa riguardao a tenere nascosto il cheratocono, non vedo come potrebbero farti dei problemi sul lavoro, allora tutti quelli che hanno difetti visivi STOP disoccupati (Certo se devi fare il pilota o il poliziotto).

Ciao Giuseppe ....
Le coordinate per l'accesso alla mia anamnsesi sono nel topic proprio sotto a questo "La mia experienza con la Mini ARK" ;
cmq ti riporto l'UrL da qui [url]helpoffice.altervista.org[/url] o se vuoi http://www.dimensioneweb.tk (sto facendo delle prove).

Ho messo un minimo di livello di autenticazione per poter accedere ... user kcend password kcend


Ciao
PS
Mio fratello non é stato assunto in una grande azienda che lavora anche sulla telefonia a causa dei difetti visivi; il lavoro comportava un impegno elevato sui VdT.
Giustamente cmq l'azienda ha fatto i suoi interessi.

Ok Lucio, capisco le tue motivazioni e giustamente, come dice Scaistar, ognuno è libero di fare le proprie scelte, ci mancherebbe!!!! L'unico mio appunto (se così si può chiamare) è che non tutti quelli che vengono sul sito sono espertissimi di pc e non tutti hanno magari il tempo di cercare informazioni in altri posti, quindi il profilo risulta comodissimo, in quanto basta un semplice clic sul tuo nome e chiunque viene subito a conoscenza della tua storia clinica. Tutto qua!!! Non è ASSOLUTAMENTE una polemica, solo una semplice considerazione: certo che sono più interessanti certe discussioni ma io purtroppo non sono in grado di sostenerle perchè di Mini Ark non so quasi nulla e sto attendendo l'innesto corneale. Sono intervenuta per fare una semplice considerazione, niente di più: credo che niente sia inutile in questo sito., è bello proprio perchè riusciamo a confrontarci proprio su tutto!!. Per quanto riguarda il lavoro hai sicuramente ragione, finchè si può puoi anche riuscire a tenere nascosto il kc: purtroppo in certi casi (vedi il mio) non puoi più nascondere niente e io mi sono anche dovuta mettere in mutua, con tanto di mappe corneali in bella vista!!! Cmque ti abbraccio con affetto e curati la blefarite: l'ho avuta anche io ed è davvero molto fastidiosa!!!

Ciao Marta

Un breve post per ricambiarti l'abbraccio; forse a volte sono anche io a dare troppe cose per scontate (che tutti abbiano affinità col PC o che dedichino tanto tempo al suo uso).

Perdonami se non sono stato gentile ... sai ... alla fine il KC ce l'ho anche io ..... é cmq uno stress .... e a volte si fa il classico "eccesso di difesa".

Grazie per i tuoi appunti ....
In bocca al lupo per l'innesto ... scegli un buon GIARDINIERE

Ciao
PS se ti interessa la mini ARK,almeno come metodica, nei messaggi dietro trovi qualcosa.

Ciao Lucio, non devi assolutamente scusarti!!!!
Ti capisco benissimo, lo stress ce lo abbiamo cmque addosso, anche se ci sembra di riuscire abbastanza bene a mascherarlo. Ho letto parecchio sulla mini ark: sai, anche se la strada che ho scelto è diversa, mi piace conoscere anche le alternative perchè ormai vi sento tutti molto vicini e mi piace cercare di capire anche le scelte differenti dalla mia.
Spero che il giardiniere che ho scelto sia doc e che mi faccia fiorire bene!!!!
Fammi sapere i tuoi progressi, un bacione!!!