Buona sera a tutti, sono una ragazza di 25 anni, vivo a bergamo.
Fino a due settimane fa, dall'età di 15 anni, ho sempre portato occhiali per miopia associata ad astigmatismo.
Poi quest'anno mi sposo, cambio paese, negli ultimi mesi inizio a vedere sempre peggio, ad avere dolori agli occhi, cambio dunque ottico, che si allarma e mi allarma dicendo che no, non mi fa degli occhiali nuovi, perchè non è possibile che in così pochi mesi io abbia perso così tanto di vista, sospetta un'astigmatismo irregolare e mi consiglia un bravo oculista.
Segue visita venerdi scorso da tal oculista, che mi dice, con grande tatto e gentilezza che al 99% ho un kc all'OS, con probabile anche OD. per capire l'entità del problema mi ha prescritto topografia corneale e pachimetria....cosi ho questi due esami da fare il 9 luglio... Non so bene cosa pensare, cosa fare, cosa dire...mi sono documentata un pò on line anche se l'oculista me l'ha sconsigliando, rimandando le spiegazioni e il da farsi a quando dovrò tornare da lui con gli esiti...però avrei bisogno di consigli...di capire cosa dovrei aspettarmi...Grazie a tutti..

Anzitutto benvenuta sul forum.
Il tuo oculista ha detto bene, fai prima tutti gli esami e poi deciderai con calma il da farsi.
Cosa importante è che tu sia calma e serena affinché tu prenda tutte le tue decisioni future con la massima serenità.
Le opzioni per un conico sono.
1. Il cross, con o senza rimozione dell’epitelio per cercare di fermare l’evoluzione della malattia.
2. Gli intacs.
3. Il trapianto come ultima risorsa, lamellare o perforante.

L’unico mezzo per un conico per avere una buona qualità visiva sono le lac che sono principalmente di 4 tipi:
1. Toriche, normali per gli stadi molto iniziali.
2. Toriche spessorate, che danno buoni risultati anche in un secondo stadio.
3. Le ibride, ossia morbide all’esterno rigide all’interno per uno stadio più avanzato.
4. Le semirigide.

E’ sempre un forte trauma quando un medico ci dice, hai una malattia rara e progressiva e per cui ancora non esiste una cura, ci siamo passati tutti, il modo migliore in cui reagire, io non lo conosco, ognuno affronta la cosa a modo suo con i suoi tempi, e i suoi modi.
Quindi qualsiasi cosa tu voglia condividere con noi siamo qui a tua disposizione.

Ciao e Benvenuta

Spaventata ......................e il minimo quando si viene a conoscenza del nostro caro amico di vita "cheratocono".

Non so se il tuo oculista sia un esperto di cheratocono, ma nel 2013 la maggior parte dei dottori possiede una macchina per effettuare una mappa corneale.

Vista la tua giovane eta bisogna capire subito che grado di cheratocono (topografia) e che spessore (pachimetria) ha la tua cornea.
Indispensabili per poter stilare un percorso medico.

Gli esami che hai prenotato ti daranno risposte.
A Bergamo città a due passi da Borgo Palazzo c'è la clinica
Humanitas Gavazzeni. Convenzionata, fa sempre parte del gruppo.
Credo che ci sia ancora il Dott. Pietro Rosetta.
Se vai lì, sono specializzati nel cheratocono.


Cheratocono, una malattia degli occhi ancora poco nota

Pubblicato in Diagnostica ed analisi il 22 Aprile 2013.


Si vede male, fin da giovani, e giovani vuol dire dai 12 anni in poi. Poi si mettono gli occhiali ma, ancora, la nostra visione non è soddisfacente. Di fronte a questi segnali è bene far suonare il campanello dell'attenzione e, consultato uno specialista, sottoporsi a controlli diagnostici accurati per scoprire se quel difetto possa essere riconducibile al cheratocono, una malattia della cornea che fino a qualche anno fa non si poteva prevenire ma solo curare tardivamente.

Lo scorso febbraio Humanitas Gavazzeni su questa malattia dei nostri occhi ha organizzato una campagna di prevenzione rivolta in particolare ai giovani, in cui sono state proposte delle visite di screening gratuite (andate subito esaurite) abbinate a un incontro divulgativo, in cui gli specialisti hanno potuto informare e anche individuare, grazie a questa sorta di test screening effettuato, diversi pazienti affetti da cheratocono, malattia di cui erano del tutto ignari.

"Questa è la riprova che oggi, grazie a tecnologie che ci permettono controlli accurati su patologie che una volta vedevano solo in una fase conclamata – spiega Pietro Rosetta, responsabile Oculistica di Humanitas Gavazzeni – ci permettono di prendere in tempo la malattia, prescrivere una terapia e curarla".

Il cheratocono è una malattia ereditaria della cornea, che in seguito ad una sua deformazione progressiva conseguente a una minore rigidità strutturale, si assottiglia all'apice assumendo la forma di cono. Colpisce in forma grave 1/1.500 persone, ma oggi, grazie a sofisticati strumenti diagnostici, si riscontra in forma lieve in almeno il doppio dei casi. Esordisce nell'adolescenza e progredisce in modo variabile entro i 40 anni. Inizialmente causa un peggioramento della qualità visiva ma se peggiora e senza una terapia adeguata può addirittura portare all'indicazione del trapianto di cornea. " La curvatura irregolare che si crea - spiega il dottor Rosetta - cambia in modo subdolo il potere refrattivo della cornea, producendo una distorsione delle immagini e una visione confusa sia da vicino che da lontano. Tale disturbo visivo non solo non si può correggere con occhiali, ma rappresenta una controindicazione assoluta alla tradizionale chirurgia laser per la correzione dei difetti visivi che, al contrario, aggraverebbe di molto la malattia. L'innovazione tecnologia permette oggi di individuare la malattia prima della comparsa dei sintomi grazie al tomografo ad alta risoluzione che utilizziamo in Humanitas Gavazzeni; inoltre l'introduzione del cross-linking corneale(o fotodinamica corneale), di cui l'Istituto Humanitas – Rozzano è pioniere, ha permesso di contrastare o arrestarne la progressione ed evitare il ricorso al trapianto"


Contattaci

035 4204300
Informazioni e prenotazioni per visite ed esami con il Servizio Sanitario Nazionale.


035 4204500
Informazioni e prenotazioni per visite ed esami privati.


_______Maxmax

Grazie a tutti per le risposte....e a max in particolare per l'indicazione sulla humanitas gavazzeni.
Mertedi prossimo faccio la pachimetria e poi vedremo....intanto leggo con molto interesse il forum per assimilare un pò di nozioni al riguardo!
Poi vi farò sapere...
Una cosa max...su quell'articolo si diceva che il cheratocono è una malattia ereditaria...ma in altri documenti che ho letto ci sono pareri contrari...in famiglia io non ho nessuno con problemi di vista, ma mi preoccupa la possibilità di aver passato al mio bimbo di quattro anni con il mio patrimonio genetico anche questa schifezza....
Uffi..
Grazie ca tuttu ancora!

per l'ereditarietà i pareri sono discordi
nella mia famiglia non c'è nessun altro (almeno che io sappia...ho scoperto invece tanti conoscenti e colleghi che ce l'hanno e non lo dicono....) con questo problema
conosco malati che invece hanno 2/3 parenti con il cheratocono

non sono d'accordo con l'oculista sul fatto di non documentarti sul cheratocono: i medici di solito non hanno molto tempo per passarci le loro conoscenze!
meglio arrivare alla visita con tante informazioni e potersi così confrontare con il medico e porre tutte le domande e i dubbi che intanto avrai accumulato

si parla di "familiarità" più che di "ereditarietà"
come del resto moltissime altre patologie...
ereditario, cmq, non è di certo
io ho un sacco di cugini, una sorella, zii.....manco uno che abbia non dico il cheratocono, ma manco problemi di occhi

documentati, ha ragione paola, pur senza senza ossessionarti
il forum è pieno di notizie utili che nessun medico ha nè tempo, nè voglia di dare il più delle volte
il kono poi è una malattia dove l'elemento soggettivo, percettivo, ha un peso enorme...nessun medico capirà mai come vede un konico da una mappa corneale, per quanto bravo sia
un altro konico sì

Ha ragione Betty non c'è ereditarietà ma familiarità.
Noi nella nostra famiglia siamo in 4 superfortunati

Almeno alle cene di famiglia si ha qulacosa di cui parlare