Ciao a tutti, sono Paola e ho 40 anni.
Porto gli occhiali da quando avevo 13 anni, ma tre anni fa, trovandomi a cambiare lenti molto spesso, il mio ottico pensò bene di indagare se ci fosse qualcos'altro (oltre la miopia e l'astigmatismo) e mi fece fare una topografia corneale (me la fece lui).
L'irregolarità già si vedeva, tuttavia la sua raccomandazione fu quella di ripetere l'esame dopo un anno almeno, per controllare un'eventuale evoluzione e poi decidere.
La mia vista con gli occhiali era ancora abbastanza accettabile, per cui non feci più nulla fino all'anno scorso, quando durante una visita oculistica per l'idoneità al lavoro l'oculista (che non mi conosceva affatto, che non aveva in mano nessuna topografia e a cui non avevo detto nulla), dopo qualche minuto mi fece "Ma lei lo sa di avere il cheratocono?".
Ultimamente il disagio è aumentato sempre più, sia come visione sdoppiata, che come abbagliamento costante, problemi notturni, con la pioggia...., ma ormai mi si riferisce che gli occhiali vanno bene e che non serve cambiarli
Provo a battere la strada del cheratocono: il primo oculista, al sentirmi pronunciare tale parola quasi si inc.... e termina la visita sottolineando bene che io NON HO NESSUN CHERATOCONO e che, semmai, si tratta di un problema da risolvere con un ortottista (però mi prescrive la topografia).
L'ortottista che mi fa la topografia si meraviglia, perchè il mio cheratocono è assolutamente evidente dall'esame.
Il secondo oculista, a cui mostro l'esito della topografia, è un po' meglio del precedente, ma comunque esordisce borbottando che il cheratocono è una rogna... dopo avermi fatto ripetere la topografia dal mio ottico, per avere un confronto con la prima, constata che in tre anni la situazione è peggiorata di molto e mi consiglia di farmi le LAC "di corsa", però sul referto (se così si può chiamare) mi accorgo solo a casa che ha scritto "SOSPETTO cheratocono", ma perchè????
Dalla lettura dei vari post mi rendo conto che l'esperienza di oculisti non proprio ferrati in materia di cheratocono sia purtroppo diffusa, quindi chiedo a tutti voi un consiglio: visto che anche finanziariamente al momento farmi fare le LAC semirigide è un problema, sto temporeggiando ma non so bene cosa dovrei fare... sborsare centinaia di euro per scoprire che magari non tollero le LAC e magari mi faccio più male che bene, farmi vedere da un oculista che ne capisca davvero (ma quale...forse a Mestre, che è vicina?), aspettare di non vederci proprio più?....
Grazie per avermi ascoltato, purtroppo nessuno lo fa veramente, neanche a casa sono veramente capita.... e grazie se vorrete rispondermi, anche solo per una pacca sulla spalla virtuale! Ciao a tutti!

benvenuta
il problema è duplice: capire se veramente hai un kono (ma credo si sì dal tuo racconto) e poi occuparti della correzione
in verità solo la prima questione è fondamentale, perchè sulla correzione la scelta è tua, non dell'oculista...
riguardo al "referto", se ti riferisce alla stampa che viene in fondo alla mappa corneale non ci badare: quasi sempre un cheratocono iniziale viene indicato come "sospetto", addirittura nella mia sull'occhio meno malato veniva fuori "quadro non compatibile", ma ti assicuro che ce l'ho eccome!
è che il quadro è un calcolo matematico, per forza di cose se non è un kono conclamato te lo mette come dubbio...
secondo me se un oculista ti ha visto le cornee in lampada a fessura e ha detto che ce l'hai, non restano grossi dubbi
io certamente mi farei vedere da qualche medico che si occupa specificamente di koni, giusto per stabilire stadio, spessore, evoluizone, etc..
di dove sei?
sulla correzione pochi patemi: si usa quel che ci fa vedere meglio, ovviamente
alcuni fortunati ce la fanno con occhiali, altri li potrebbero buttare dalla finestra
dipende da grado, posizione del kono e soprattutto dal grado di tollerenza alle lac
se ti trovi bene con occhiali puoi tentare di miglioare con morbide spessorate
oppure addirittura, se il visus che hai ti fa schifo, lanciarti sulle rigide
ma gira un po' sul forum e capirai che trovare un buon applicatore non è semplice
le lac si pagano quando le possiamo portare bene, per parecchie ore, etc...
per molti (come la sottoscritta...) sono rimaste un'utopia
verifica di avere delle buone lacrime perchè sono indispensabili per reggere le lenti a contatto, specie su cornee non regolari
auguri
e facci sapere

Carissima Paola ,
in parte è proprio così !
In prima istanza siamo noi stessi Kconici
che appena avuta la " notiziona-sentenza"
non ci si capacita più di tanto,
poi vai a farlo capire a chi ti è vicino e che ha occhi buoni.
Purtroppo non hai che da farti tanta esperienza
per poter vivere alla meglio questa nostra malattia.
In una cosa importante hai avuto fortuna ,

l'ottico,

aveva già capito e fatta la mossa giusta,

per l'oculista cerca e non disperati,
la Betty ti ha dato le dritte giuste seguile.

Ciao un forte abbraccio,
a presto.

Ringrazio moltissimo chi mi ha letto e ancor più chi mi ha risposto.
Per Betty, io sono della provincia di Treviso.
Quello che chiamo referto è il documento con timbro e firma del medico che mi è stato consegnato al termine della visita, e contenente (vado a memoria perchè non ce l'ho sottomano al momento) la diagnosi e le prescrizioni del medico.
Quando ha scritto quello che ha scritto, quell'oculista aveva in mano due topografie corneali (sebbene non comparabili in quanto eseguite con due macchinari diversi, così mi ha detto). L'ultima topografia indica che il quadro è compatibile con KK (su entrambi gli occhi). Non so se mi sia stato fatto un esame con una lampada a fessura perchè non so come sia fatta; so che, soprattutto il primo medico mi ha esaminato veramente a lungo con una macchina, ma non so cosa stesse effettivamente controllando (premessa, la motivazione dell'impegnativa era "Verifica cheratocono"). Fatto sta che alla fine avrebbe scritto col sangue che non ho il cheratocono, mentre mi ha trovato addirittura un minuscolo distacco retinico (che mi ha anche caldeggiato di trattare chirurgicamente, vista la facilità dell'intervento....).
Per le LAC ero partita in quarta e pensavo davvero di farmele fare, ma adesso sono piena di dubbi (e anche costretta da congiunture economiche sfavorevoli) e quindi aspetterò. Resta l'amarezza perchè mi sento con un pugno di mosche in mano, nessuna certezza (positiva o negativa) sul mio stato effettivo e neanche nessuna indicazione di controllo (cioè non mi è stato nemmeno detto di ripetere certi controlli e con quale periodicità).
Per Massimo, personalmente, lo scoglio che sento in chi mi è attorno è che non c'è conoscenza di questa malattia e non ci sono segni esteriori, solo quello che noi sentiamo. La sensazione è che gli altri pensino "Ok, porti gli occhiali da trent'anni, a quaranta è normale che si abbia qualche problema, perchè dovresti farla tanto lunga e tragica?
Comunque, KK o no, mi piace la gente di questo forum e quindi continuerò a frequentare, bravi ragazzi!
Ciao a tutti!

Ciao Paola,
io sono stata da un oculista applicatore di lenti a contatto, per verificare se il mio difetto visivo si potesse correggere con le lac semi-rigide.
Me ne ha fatti provare diversi tipi -sia per controllare la correzione, sia la tolleranza.
Morale: niente lenti a contatto per me. Mi ha fatto pagare solo la visita...

ciao paola73
come ti capisco!
stessa identica cosa anche per me
quando ho detto a mia re e a mia sorella che mio figlio di 19 anni aveva il cheratocono e ho spiegato di cosa si trattava non c'è stata nessuna reazione, sembrava avessi detto che si era preso un raffreddore...
meno male che qualche giorno dopo ho scoperto questo forum pieno di "bravi ragazzi" come dici tu



non è una questione di età, anche per mio figlio la reazione dei parenti è stata questa:
porta già gli occhiali, quindi ha già un problema, cosa cambia se si è aggiunto un problema in più?
e fa niente se il problema prima era una leggerissima miopia e un leggero astigmatismo
è solo ignoranza e ho notato che se anche glielo spieghi nessuno ti ascolta
o forse è paura della malattia e dei problemi che porta
qualche giorno fa una mia amica, una cara amica, durante una cena mi ha chiesto candidamente se mio figlio era guarito...
tanta la voglia di non rispondere e tanto amaro in bocca...

le persone hanno paura del dolore che la malattia porta, anche se il dolore non è il loro, e per allontanare questo dolore cercano addirittura di non farti parlare della malattia

un abbraccio

paola cara,
non badare a commenti e reazioni...tira dritto per la tua strada, ti accorgerai che chiunque abbia un problema "invisibile" fa fatica doppia a cercare di ottenere un minimo di comprensione
io mi sono stufata di spiegare ogni volta a chi tanto non ha voglia di sentire
ho capito che ci sono persone sensibilissime e altre (magari anche chi ci vuole bene...) che proprio non ce la fa ad intuire la difficoltà
è un aspetto che ti accompagnerò per la vita, impara a tenerlo a bada
piuttosto, il mio consiglio vivissimo è di andare da un ospedale/oculista che sia SPECIALIZZATO in malattie della cornea
sei in una zona d'italia dove non avrai difficoltà a trovarne..
non ti accontentare di quella diagnosi, un po' lacunosa e piena di dubbi
il discorso retinico è una cosa diversa: non esculde, nè conferma la questione cornelae
è un ALTRO problema
quindi fai il punto della situazione e poi torna a raccontarci!
per le lac, guarda, se hai un visus decente puoi rimandare: non ti obbliga nessuno a metterle, è una cosa a cui si arriva quando la vista che abbiamo ci rende la vita difficile...
ognuno ha un grado diverso di sopportazione, di esigenze di vista (pensa a chi guida di notte per lavoro..), di possibiltà economiche
prima è importanti avere una diagnosi fatta bene e un oculista di cui ti fidi
poi, nel caso, cercherai un ottico con le contropalle
auguri

Qui si vede la mia ignoranza in materia: da quel poco che avevo sentito, pensavo che le LAC per cheratocono fossero costruite sul difetto specifico della persona, che dovessero adattarsi al singolo profilo della cornea... e quindi fossero costruite ad hoc da ditte specializzate, allora non è così??? E poi il contattologo è necessariamente un oculista (cioè, deve essere un medico?).
A proposito di lenti: lo sapete cosa mi ha detto l'ultimo oculista che mi ha visto? Che ai suoi tempi (aveva una certa età) le lenti per cheratocono le costruiva personalmente "scalpellandole" . A me solo l'idea di mettersi negli occhi simili pezzi di vetro fa agghiacciare....ma sarà vero?

Sì sì, sono fatte su misura, ma per scoprire se le tolleri e se possono aiutare, si parte da una "base" che il contattologo ti può far provare, senza averle fatte apposta per te...
(Poi il mio problema era un po' diverso, perchè la lente avrebbe dovuto correggere una grossa cicatrice al centro della cornea. )
Non tutti i contattologi sono oculisti, ma -nel caso in cui lo siano- hanno una competenza medica superiore che in alcuni casi può aiutare...