ciao a tutti
breve aggiornamento
fatto controllo a 15 mesi dal trapianto; come al solito tutto bene e ovviamente la cosa fa piacere, però viene quasi da pensare a cosa servano tutti sti controlli quando va tutto benone mentre il vero problema che ho negli ultimi tempi cioè la lacrimazione viene del tutto ignorato e ti senti rispondere spesso quasi con fastidio che non esistono soluzioni magiche. Può darsi che sia così però da un po' di tempo sto seguendo tutti quegli accorgimenti che andrebbero presi per aiutare la lacrimazione e forse qualche risultato lentamente sta arrivando. Fatto sta che l'ultimo BUT rilevato è =9 e lo stato infiammatorio minimo, ma ho scoperto che era così anche 6 mesi fa mentre esattamente 2 anni fa era = 6. Sarà un caso? la rilevazione da parte del medico sarà affidabile? non lo so però è possibile che tutta una serie di accorgimenti possano servire. Per la cronaca ultimamente il collirio Resolvis mi brucia di brutto e pare non solo a me. Non mi è chiaro se significa che fa effetto o se fa danni. saluti

Ciao luke, ti capisco, anche a me ai controlli dicono che va tutto bene, senza ascoltare il fatto che io però ci vedo peggio di prima del trapianto!! Cmq sei la prima persona che ho trovato che usa lac con ancora i punti, e ciò mi fa piacere perché l'hanno proposto anche a me! ma usi lac usa e getta o sono fatte su misura? Io le devo ancora provare ma ho molta paura perché l'occhio spesso mi da fastidio "al naturale" (anch'io ho problemi di secchezza oculare), e non ho mai tollerato bene le lac..speriamo!!!

ciao
uso (molto poco) lac morbide su misura. In genere dopo 6 mesi dall'intervento se i punti sono coperti si possono usare con cautela. Comunque vale il consiglio di usare il meno possibile le lac perché sono sempre un corpo estraneo e qualche danno prima o poi lo fanno (anche se medici e optometristi a volte si dimenticano di ricordarcelo).
ciao

Lac dopo pochi mesi dal trapianto io non le userei mai a meno che uno non sia "cieco" senza.

ciao a tutti
un aggiornamento che in qualche modo mette fine alla mia storia di cheratoconico.
Il 30 marzo sento un notevole fastidio all'occhio trapiantato e naturalmente è domenica... per fortuna l'esperienza aiuta e metto una lac morbida pensando a una abrasione. Il giorno successivo vado dall'oculista che si accorge che i punti sono saltati. Avevo già l'appuntamento per toglierli un mese dopo ma me li tolgono d'urgenza. Nelle settimane successive il visus dell'occhio operato peggiora sensibilmente e subito si pensa ad un aumento dell'astigmatismo. Con una certa sorpresa la dott.ssa alla visita successiva mi dice che invece l'astigmatismo sembra diminuito cosa che viene confermata quando vado a farmi prescrivere la nuova lente. La settimana scorsa finalmente vado a ritirare gli occhiali nuovi ed è un mezzo sconvolgimento, pensavo fossero sbagliati. Invece è successo che con l'occhio ultimo operato ci vedo veramente bene come mai era successo e meglio del dx che è sempre stato il mio dominante e la mia salvezza.Quindi ora il dominante è diventato il sx, un bel casino per il mio cervello, ma comunque positivo per la mia vista in generale.
Ora l'ultimo problema rimane la lacrimazione problema apparentemente insolubile, ma non voglio pensare che sia così, speriamo bene.
saluti

Bene Luke! io ho tolto i punti da poco più di un mese (dopo 19 mesi dall'intervento), e anch'io pare abbia recuperato un po' di astigmatismo.. l'oculista mi ha detto "non si può essere sempre sfortunati"!

allora l'hai fatto più o meno quando l'ho fatto io,bene. Certo che basta un niente per cambiare la vita. un po' di astigmatismo in più o in meno dopo l'intervento.
A proposito, per i moderatori, non c'è un'area dedicata ai problemi di lacrimazione? problema grosso in cui regna il caos

ciao a tutti
accenno qui a un tema che spero venga affrontato in altra sede in futuro (a meno che sia già stato trattato e non me ne sono accorto).
La mia aimè lunga esperienza di paziente sia per problematiche oculari che per quelle posturali mi ha portato a dover non solo subire, ma anche analizzare il modo in cui la medicina affronta i vari disturbi e sono ormai giunto a qualche conclusione.
La nostra medicina classica è sostanzialmente chirurgica e farmacologica e solitamente non considera altre metodologie.
Questa esasperazione della chirurgia e della farmacologia trascura il fatto che se la "malattia" consiste in un'alterazione dei tessuti di cui è composto l'organismo, la miglior cura spesso dovrebbe consistere nel ripristinarne la normale consistenza piuttosto che tagliare, asportare etc...
Ci sono sempre state resistenze fortissime ad un vero cambiamento dell'approccio medico, ma qualcosa si sta muovendo.
Il cross linking in ambito del cheratocono rappresenta un'approccio rivoluzionario in questo senso in quanto invece di sostituire la cornea si cerca di sanare quella malata e credo che la strada sia questa.
La fisioterapia nelle patologie muscolo scheletriche utilizza varie metodiche quali suoni(ultrasuoni), luce (laser), calore (tecar), onde elettromagnetiche etc... per modificare la struttura dei tessuti e ripristinarne la funzionalità e posso dire per esperienza che è l'unico sistema che funziona.
Mi chiedevo allora se non fosse possibile curare altre patologie con metodi simili, il calore in particolare (ma non solo) e mi sono imbattuto in questo articolo che sembra aprire nuovi orizzonti alla medicina e a noi cecati

http://www.quotidianosanita.it/scienza- ... o_id=23357

speriamo bene
saluti

a proposito di lacrimazione e non solo accenno qua a un paio di soluzioni:

- Thaedoz (duo): a base di trealosio
- NGF Collirio: basato sul Fattore della crescita scoperto dalla Montalcini, punta a ripristinare l'innervazione corneale e può quindi essere utile per molte patologie dell'occhio e della cornea tra cui problemi di secchezza.
saluti

queste sono le NOTIZIE ,
che vogliamo sentirci dire per i nostri occhi,
bella era anche quella di un mese fa dell'0CCHIO BIONICO IN USA,
ma forse ancora con un po' di fantascienza per noi esseri " normali " .

Invece questa del Pr. Caporossi che è tanto che studia sulla nostra malattia e ha tanta tanta esperienza stà a vedere che ha trovato la strada " giusta ",
o al limite l'inizio della strada che porterà a poter risolvere
questa nostra " maledetta malattia,
quindi chi può pazienti e stia in campana,
non correte con tanta facilità sotto il bisturi,
potrebbe valere la pena stringere i denti e aspettare.

Grazie LUKE ,
mi hai fatto felice e contento per tutti voi ragazzi,
per me personalmente purtroppo non sarà applicabile,
ma ne sono felicissimo lo stesso.

salve a tutti

sono stato da Rama qualche tempo fa quasi solo per sapere novità sull'NGF collirio. E' stato abbottonatissimo, di sua iniziativa non mi ha detto niente e non ha collegato i problemi alla lacrimazione con i trapianti di cornea (ma non mi ha convinto neanche un po'). Quando gli ho chiesto specificatamente cosa pensa dell'NGF collirio allora si è sbilanciato un po' e mi ha confermato che è una cosa grossa e che potrebbe uscire nel 2015.
Auguri a tutti

Ciao Luke,
L'anno scorso, subito dopo la PRK al sinistro, e in seguito all'haze profondo che ne è derivato, io e il mio chirurgo abbiamo deciso di produrre e usare il collirio a base di siero autologo per contrastare e velocizzare il riassorbimento dell'haze. Il siero autologo è il risultato della centrifugazione del nostro stesso sangue, la quale separa il plasma sanguigno dai fattori di crescita (tra cui ovviamente anche il fattore NGF) che sono quindi iperconcentrati (ne risulta un collirio di colore giallastro e dalla consistenza viscosa). Premettendo che tale collirio (essendo un prodotto naturale e quindi senza conservanti) è estremamente delicato, e questo significa doverlo tenere sempre in frigorifero (il flacone corrente mentre i flaconi ancora non aperti vanno congelati e scongelati uno a uno all'occorrenza) e tenerlo fuori dal frigo soltanto per il tempo necessario alla sua applicazione, gli effetti e i benefici apportati sono a dir poco eccellenti soprattutto nel trattamento della sindrome da occhio secchio. Essendo l'utilizzo dell'autosiero una pratica oramai consolidata da anni e anni nell'oculistica, potresti eventualmente parlarne con Rama e sentire che ti dice in merito a ciò.

Intanto ti lascio il link della sintesi dei risultati di uno studio condotto sugli effetti dell'autosiero in relazione al trattamento della sindrome da occhio secco.

***http://www.atonline.it/index.php/2014/07/secchezza-oculare-grave/***

Spero di esserti stato utile,

ciao

ti ringrazio per il contributo.
Quello del siero autologo per me è sempre stato un po' un mistero nel senso che so che è tra le terapie più avanzate per l'occhio secco e tra l'altro lo praticano anche al San Raffele presso l'unità di immunopatologia oculare il cui responsabile dott. Modorati da me ovviamente interpellato via mail non me l'ha mai consigliato. Con Rama è almeno la seconda volta in due anni che tocchiamo il tema e ribadisce che ad oggi non esiste alcuna cura efficace. Mi auguro che se ci fosse nel suo stesso ospedale nel reparto a fianco al suo e di cui è primario mi avrebbe per lo meno consigliato una visita. Su internet ho trovato anche le linee guida per l'utilizzo del siero autologo che tra l'altro viene impiegato anche in ortopedia in particolare per la cura delle tendiniti.
Ma in medicina è così, sembra si possa fare tutto poi spesso alla prova dei fatti non si capisce bene il perché ma sorgono difficoltà insormontabili.
Hai fatto comunque bene a parlarne, le testimonianze dei pazienti sono quello che poi conta.
grazie,ciao

completando il discorso sul siero autologo, la risposta che mi sono dato è che probabilmente essendo il siero autologo complicato sia da preparare che da utilizzare proprio per la conservazione, venga utilizzato solo in casi particolarmente critici. Infatti all' HSR viene somministrato dall'unità di immunopatia oculare cioè da coloro che si occupano di occhio secco dal punto di vista non delle patologie corneali ma delle malattie del sistema immunitario.
Rimane il dubbio che come spesso accade in medicina la suddivisione un po' schematica delle patologie e delle competenze tra medici lasci delle zone per così dire, non del tutto coperte.

Ciao Luke,
Comprendo il tuo punto di vista, effettivamente la preparazione dell'autosiero è molto complessa e richiede macchinari molto costosi e avanzati, e in genere ha anche un certo costo. Tutto questo è innegabile, ma da persona che lo ha usato (su un occhio trapiantato e a seguito di un ipercicatrizzazione corneale da cui ha origine l'haze) ciò che posso dirti è che non solo dopo un paio di mesi di uso l'occhio ha iniziato a essere più idratato (chi ha fatto una PRK, soprattutto per astigmatismi secondari oltre le 2 diottrie, sà bene come l'occhio soffra di sindrome da occhio secco), ma oltretutto l'haze si è riassorbito quasi completamente (al 90+%). In termini do acquità visiva il visus naturale era di circa 5/10 prima di usare l'autosiero, ora siamo a 8.5/10 (considerando che malgrado sia passato un anno e mezzo dalla sua applicazione, dopo averlo usato e fin ora l'occhio non ha fatto altro che miiorare). Personalmente non posso che consigliare l'applicazione dell'autosiero, sia per i risultati ottenuti, sia perchè essendo fatto col tuo stesso plasma, è in pratica il collirio migliore per tuo occhio a prescindere dalla specifica applicazione che ne viene fatta.