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Ciao! Consigli?!? 
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Iscritto il: domenica 10 gennaio 2016, 15:35
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Messaggio Ciao! Consigli?!?
Ciao a tutti! Mi chiamo Alessia ho 25 anni e nel 2011 ho scoperto di avere il cheratocono a tutti e due gli occhi.
Ho fatto subito il cross linking all'occhio sinistro perché così mi è stato consigliato e......nel 99% dei casi va bene e invece a me è andato male!!!!Spaventato Ho avuto problemi in seguito all'operazione x la cicatrizzazione della ferite e quindi entrata in sala operatoria che ci vedevo bene uscita lasciamo perdere! Ho subito un'altra operazione rinforzante all'occhio perché non riuscivo a sopportare la lente a contatto. Ora porto una lente semi rigida e ci vedo abbastanza bene! Una rigida sarebbe troppo fastidiosa da portare anche se potrei vederci di più.
Purtroppo ora anche il destro è peggiorato e mi hanno consigliato il cross linking ma io ovviamente mi rifiuto perché ho paura che potrebbe andare ancora male e il rischio c'è. :roll:
Allora mi hanno proposto un intervento più superficiale e meno invasivo ma che potrebbe avere lo stesso dei risultati positivi. Sono lo stesso titubante.
Oppure aspettare e vedere, io dall'occhio x ora ci vedo e non metto nessuna lente.
Voi che fareste al mio posto? tk


lunedì 11 gennaio 2016, 9:30
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Iscritto il: mercoledì 6 dicembre 2006, 12:17
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
Buongiorno! Difficile risponderti.
Hai capito perché è andata male il cross linking? C'è davvero il rischio che si ripeta nell'altro occhio? Da cosa è dipeso? Io mi farei queste domande prima di decidere.
Il cross linking senza rimozione dell'epitelio (che credo sia quello che ti hanno consigliato in seconda battuta) forse è meno efficace ma non dovrebbe avere troppi rischi e il non far nulla a 25 anni forse non è conveniente.
Io a questa ipotesi ci penserei specialmente se scopri che i tuoi problemi l'altra volta erano dovuti alla rimozione dell'epitelio.

_________________
Maria
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La più perduta delle giornate è quella in cui non si è riso.


lunedì 11 gennaio 2016, 12:04
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
mi unisco ai dubbi espressi da maria
ci dici qualcosa di più sul tuo cross...cosa vuol dire "un'altra operazione per rinforzare"...hai fatto due cross?
io sto valutando se provarci per una questione refrattiva, sono molto interessata a capire quali sono i rischi concreti
infine, ci dici anche dove l'hai fatto: struttura pubblica, privata, nord, sud...?
per quanto riguarda l'altro tuo occhio mi è venuto lo stesso suggerimento che già ha espresso maria: potresti valutare un transepiteliale
però forse la cosa più importante è capire da dove sono cominciati i problemi
se non fossero legati all'epitelio, ma ad esempio ad una opacità, un haze o altro, la questione si complica
racconta più nel dettaglio se hai voglia :wink:

_________________
Betty74
CHERATOCONO


sabato 16 gennaio 2016, 19:19
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Iscritto il: domenica 10 gennaio 2016, 15:35
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
Dopo il cross linking non riuscivo a sopportare la lente a contatto infatti l'occhio mi bruciava e si infiammava così allora mi hanno fatto un innesto di placenta x rinforzare la membrana e ora la lente la porto tutto il giorno.
Il cross linking l'ho fatto all'ospedale di Como il Valduce (io sono di Sondrio e qui non sono attrezzati x queste cose).
Da quello che mi hanno detto il problema è stato che dopo il cross linking ho avuto un'infezione e quindi l'occhio non si è cicatrizzato bene. Infatti si vede una macchietta bianca dentro l'occhio.
Quindi mi hanno consigliato il cross linking senza rimozione dell'epitelio.


mercoledì 20 gennaio 2016, 11:21
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Iscritto il: domenica 10 gennaio 2016, 15:35
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
ps. ma poi vi sembra normale che la lente a contatto che uso costi 200 euro?! :shock:


giovedì 21 gennaio 2016, 12:52
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
si
io l'ho pagata altrettanto senza neanche mai poterla usare sul serio

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Betty74
CHERATOCONO


giovedì 21 gennaio 2016, 19:39
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
Purtroppo si e non neanche delle più care


venerdì 22 gennaio 2016, 18:28
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
io davvero nn capisco come approcciate a questa malattia...opearazioni su operazioni senza documentarsi un attimo,, io ti consiglio bates, i raggi uv sono presenti giá nella cura appena citata ma si vuole tutto e subito... ma verró criticato atrocemente....


martedì 23 febbraio 2016, 14:14
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Iscritto il: venerdì 11 novembre 2011, 12:07
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
Alino80 ha scritto:
io davvero nn capisco come approcciate a questa malattia...opearazioni su operazioni senza documentarsi un attimo,, io ti consiglio bates, i raggi uv sono presenti giá nella cura appena citata ma si vuole tutto e subito... ma verró criticato atrocemente....

Io non critico il tuo pensiero, capisco il senso di quel che scrivi, ma davvero non credo sia il modo più carino per rispondere ad una ragazza di 25 anni (che immagino tu non conosca), che si è rivolta al forum in cerca di aiuto... io penso che così si corra il rischio di non sentirsi liberi di chiedere un supporto, nel timore di essere giudicati...


martedì 23 febbraio 2016, 16:02
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Iscritto il: domenica 10 gennaio 2016, 15:35
Messaggi: 5
Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
Alino80 ha scritto:
io davvero nn capisco come approcciate a questa malattia...opearazioni su operazioni senza documentarsi un attimo,, io ti consiglio bates, i raggi uv sono presenti giá nella cura appena citata ma si vuole tutto e subito... ma verró criticato atrocemente....



SAI UNA VA ANCHE UN PO' IN FIDUCIA!!! NON E' CHE SONO ANDATA AL MERCATO A FARMI OPERARE..MA DA GENTE LAUREATA CHE DOVREBBE FARE IL SUO LAVORO DECENTEMENTE E CONSIGLIARE PENSO IL MEGLIO!!!
SENTIAMO COSA SAREBBE QUESTO BATES?


martedì 23 febbraio 2016, 16:19
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Iscritto il: sabato 13 ottobre 2012, 18:29
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
soltanto uno che diceva di aver guarito alcuni casi di cornea conica.:OL:

la cosa che mi fa arrabiare ragazzi è che tutti, me compreso ci arrendiamo al momento della diagnosi quando un medico ti dice che è incurabile, e li che il nostro inconscio si spaventa e crede che perderà la vista e il circolo vizioso si alimenta fino alla realtà dei fatti, quando si ha un problema bisognerebbe dimenticarlo e immaginare altro di positivo, so che non è facile ma sono sicuro che i meccanismi del cheratocono sono anche questi, c'entra la psiche secondo me e non poco!


sabato 27 febbraio 2016, 22:21
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
Alino80 ha scritto:
io davvero nn capisco come approcciate a questa malattia...opearazioni su operazioni senza documentarsi un attimo,, io ti consiglio bates, i raggi uv sono presenti giá nella cura appena citata ma si vuole tutto e subito... ma verró criticato atrocemente....


grande!! queste sono le risposte che mi piace sentire. Alessia secondo la mia esperienza la medicina convenzionale non ha mai guarito nessuno, mentre sono convinto che noi malati di cheratocono non stiamo dando al nostro occhio (e al nostro corpo quindi) ciò che gli serve per stare bene, che siano nutrimenti o esercizi oculari. Il sistema medico è basato su costi esosi, il paziente diventa praticamente un bancomat, e come se non bastasse non ti vendono nemmeno la soluzione giusta. Molti di loro non sanno nemmeno di fare parte di questo gioco diabolico perchè sono stati formati dalle università per essere letteralmente dei venditori più che dei medici. Per capire quanto è assurda la medicina allopatica ti basti pensare che ogni medico fa io giuramento di ippocrate, il quale diceva "fai del cibo la tua medicina"..ora dimmi se hai mai sentito un medico parlarti di alimentazione, prima di propinarti il solito farmaco del cazzo.


domenica 28 febbraio 2016, 13:38
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
SAI UNA VA ANCHE UN PO' IN FIDUCIA!!! NON E' CHE SONO ANDATA AL MERCATO A FARMI OPERARE..MA DA GENTE LAUREATA CHE DOVREBBE FARE IL SUO LAVORO DECENTEMENTE E CONSIGLIARE PENSO IL MEGLIO!!!
SENTIAMO COSA SAREBBE QUESTO BATES?[/quote]


Alessia capisco la tua frustrazione, ma non ti arrabbiare. Purtroppo aver fiducia nei medici il 90% delle volte è la scelta piu sbagliata, può sembrare assurdo ma è cosi. La verità c'è, si trova in internet, ma è nascosta, spesso additata come diceria e per riconoscerla l'unico modo è provare in prima persona e magari parlare con persone vere che hanno già provato. Ci vuole tempo per documentarsi e spesso non l'abbiamo o non riusciamo a prendercelo perchè siamo presi dalla nostra frenetica vita (lavoro, aperitivi, sontuose cene, etc.), ma dobbiamo farlo per noi stessi. Documentati su cos'è l'igiene naturale, il lavaggio epatico, il metodo bates, la terapia Gerson, the China study e chi erano uomini come herbert Shelton, Arhold Ehret, Bates e ti si aprirà un mondo nuovo. Non ti dico di prendere come oro colato tutto quello che questi argomenti trattano, ma scoprirai che c'è un sottile filo conduttore che li collega: la Naturopatia!


domenica 28 febbraio 2016, 13:49
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
Alessia90 ha scritto:
Alino80 ha scritto:
io davvero nn capisco come approcciate a questa malattia...opearazioni su operazioni senza documentarsi un attimo,, io ti consiglio bates, i raggi uv sono presenti giá nella cura appena citata ma si vuole tutto e subito... ma verró criticato atrocemente....



SAI UNA VA ANCHE UN PO' IN FIDUCIA!!! NON E' CHE SONO ANDATA AL MERCATO A FARMI OPERARE..MA DA GENTE LAUREATA CHE DOVREBBE FARE IL SUO LAVORO DECENTEMENTE E CONSIGLIARE PENSO IL MEGLIO!!!
SENTIAMO COSA SAREBBE QUESTO BATES?


posso capire le tua preoccupazione però intanto non è assolutamente detto che senza cross-linking il cheratocono debba peggiorare, se ci vedi abbastanza e bene con le lenti e gli occhiali perché non informarti e cercare altre strade? o perlomeno tentare? in giro ci sono molti prodotti che rinforzano e fanno bene agli occhi, seppur vero che i raggi uv rinforzano e rigenerano, infatti anche io li prendo ma in modo diverso e naturale. quando mi dissero del cross linking mi feci queste domande: perché devo farmi rimuovere l'epitelio e farmeli sparare da una macchina artificiale nell'occhio... e se qualcosa andasse storto? ci sono altri modi di rinforzare la cornea e dare sollievo ai miei occhi? alla fine non è che mi guariscono... e quindi optai per non farlo, però ognuno deve scegliere per quello che sono le proprie credenze e speranze, la medicina ha fatto passi da gigante e aiutato tante persone me compreso e quindi non va demonizzata.


domenica 28 febbraio 2016, 21:35
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Messaggio Re: Ciao! Consigli?!?
Alino80 ha scritto:
Alessia90 ha scritto:
Alino80 ha scritto:
io davvero nn capisco come approcciate a questa malattia...opearazioni su operazioni senza documentarsi un attimo,, io ti consiglio bates, i raggi uv sono presenti giá nella cura appena citata ma si vuole tutto e subito... ma verró criticato atrocemente....



SAI UNA VA ANCHE UN PO' IN FIDUCIA!!! NON E' CHE SONO ANDATA AL MERCATO A FARMI OPERARE..MA DA GENTE LAUREATA CHE DOVREBBE FARE IL SUO LAVORO DECENTEMENTE E CONSIGLIARE PENSO IL MEGLIO!!!
SENTIAMO COSA SAREBBE QUESTO BATES?


posso capire le tua preoccupazione però intanto non è assolutamente detto che senza cross-linking il cheratocono debba peggiorare, se ci vedi abbastanza e bene con le lenti e gli occhiali perché non informarti e cercare altre strade? o perlomeno tentare? in giro ci sono molti prodotti che rinforzano e fanno bene agli occhi, seppur vero che i raggi uv rinforzano e rigenerano, infatti anche io li prendo ma in modo diverso e naturale. quando mi dissero del cross linking mi feci queste domande: perché devo farmi rimuovere l'epitelio e farmeli sparare da una macchina artificiale nell'occhio... e se qualcosa andasse storto? ci sono altri modi di rinforzare la cornea e dare sollievo ai miei occhi? alla fine non è che mi guariscono... e quindi optai per non farlo, però ognuno deve scegliere per quello che sono le proprie credenze e speranze, la medicina ha fatto passi da gigante e aiutato tante persone me compreso e quindi non va demonizzata.


in che senso prendi i raggi uv in modo diverso? in che modo?


martedì 1 marzo 2016, 12:24
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