Buon giorno a tutti, vi scrivo per avere informazioni su questa patologia da cui è affetta mia mamma. Le è stato diagnosticato il cheratocono ormai 15-18 anni fa, ma da allora nessuno ci ha più dato informazioni concrete in merito... si sa che lei soffre di questa patologia ma nessuno le ha mai spiegato le opzioni a sua disposizione, sotto nessun punto di vista... Così ho deciso di informarmi in rete e ho trovato voi... non so dirvi a che stadio sia, perché non è più stata fatta una visita specialistica in merito, posso solo dire che ci vede molto poco e molto male, che fatica a guidare la sera e che cambia occhiali continuamente, penso sia ora di trovare una soluzione! Vi chiederei di darmi diverse informazioni in merito: innanzitutto vorrei un consiglio su una buona clinica specializzata in merito, a cui rivolgersi per una visita e per un eventuale intervento! Noi abitiamo in provincia di Mantova, con possibilità di spostarci comodamente a Milano... vorrei poi capire se con le esenzioni di cui ho letto possano esserci agevolazioni economiche e quali...e vorrei poi un'indicazione generale sul costo di un eventuale intervento perché ahimè in questo periodo anche le finanze sono un problema a discapito della salute insomma mi piacerebbe capire come poterci muovere e quali passi compiere per tenere sotto controllo la patologia... Vi ringrazio infinitamente per l'attenzione e per la pazienza, visto che sono stata molto vaga nel porre domande... grazie mille

Leggi qua e là: nel forum ci sono molte risposte alle tue domande.
Io accenno brevemente:
A Milano si parla molto qua dentro di Rama e di Vinciguerra come esperti cornea (cerca i loro nomi sul forum e leggi i commenti così ti fai un'idea).
Non è detto che sia necessario un intervento, magari bastano lenti a contatto fatte per bene (da 15-18 anni a questa parte in questo senso sono stati fatti progressi incredibili) ma prima devi fare una visita. L'intervento, se necessario, nei centri pubblici non si paga ma le attese possono essere lunghe.
L'esenzione si ottiene nei centri specializzati ma serve solo per le visite e gli esami ospedalieri. Se ti rivolgi a privati non serve a niente.
Per ora spero che ti basti ma se leggi qui dentro troverai molte notizie in più.
Poi se vuoi altro, chiedi pure

Grazie infinite Maria! Avevo visto che nel forum c'erano già molte informazioni ma non sapendo cosa cercare ero in difficoltà...ora mi hai orientata! Allora vedo intanto di trovarle un buon centro dove fare una visita, e poi vediamo il da farsi! Le lenti a contatto non è mai riuscita a portarle perchè ha scarsa lacrimazione (giusto per complicare un po' la situazione) ma magari potrebbe riprovare... scusa la mia ignoranza, ma in questo caso parliamo di lenti specifiche per il problema? Guarda sentiamo veramente di aver ignorato troppo il problema e di cascare dal pero, ma quando fece le prime visite, anni fa, sostenendo di aver perso la vista in maniera drastica nel giro di pochi mesi, le diedero tutti della matta, dovette arrivare molto lontano per farsi fare una diagnosi decente e da allora ha sempre considerato il problema come marginale e irrisolvibile...sbagliando ovviamente! e ora io vorrei spingerla a curarsi come si deve!

Forse io ho l'età di tua mamma visto che mio figlio ha 25 anni. Quindi dille di provare le lenti.
Anche a me vent'anni fa davano fastidio e non riuscivo a portarle ma oggi ce ne sono diversi tipi e se trovi un contattologo in gamba (a Milano si parla benissimo di Giovanzana), con tanta pazienza puoi trovare quelle giuste. Possono essere RGP, sclerali, minisclerali, a calco, ce ne sono tante non le conosco, ma ti devono consigliare loro e dovete armarvi di pazienza. Ti assicuro che quando tornerà a "rivedere" scoprirà un altro mondo e non le vorrà più togliere. Quelle volte che non le posso portare (per riposare gli occhi, o per qualche problema), mi sento persa...

PS Mi sono dimenticata una cosa però ed è la nota dolente
Le lenti costano parecchio e non vengono passate, puoi solo decurtarle dalle tasse.