Salve a tutti, sono della zona di Padova e il cheratocono mi è stato diagnosticato al militare... Dai 18 anni ad oggi 41...dopo un paio di anni dove la malattia continuava a progredire...problemi con le lenti (mi cadevano, le perdevo.....) per fortuna ad oggi sono abbastanza stabile....con visibilità sui 10 per occhio...senza trapianti...ecc... solo uso di lenti a contatto rigide per quasi 14 - 16 ore al giorno.
Certo mi rompe avere sempre queste lenti da un lato, ma da un altro sono contento perché non mi impediscono di fare sport o andare al mare (basket, al mare non le tolgo nemmeno in piscina..)..
Sono seguito dall' Ing. Guerra di Padova, Naturalens, tecnico molto bravo per eseguire lenti a contatto rigide, e per le visite specialistiche ogni 2 anni (nel mezzo faccio tutte le visite in Ospedale...mappatura, retina controllo, oct, microscopia endoteliale, pachimetria,ec..) dalla mitica Boehm Elisabetta Dott. che lavora ancora al Centro di Medicina a Mestre.
Penso di essere stato fortunato a trovare professionisti come quelli citati sopra i quali negli anni mi davano sempre ottimi consigli nella gestione della malattia.
Ricordo infatti alcuni personaggi illustri della zona (non menziono nomi ma dico solo che uno era affermato dott. a Rovigo e l'altro a Verona) i quali o volevano farmi il trapianto di cornea assolutamente (cosi mi spariva il cheratocono e non avrei avuto più' bisogno nemmeno di occhiali o lenti...mi dicevano....) e l'altro voleva operarmi di cross link di domenica.....a casa sua...(non avevo lo spessore ella cornea su un occhio per farlo e verso i 35 - 40 anni già di per se' la cornea si irrigidisce....dunque.......) con costi elevati.
Questo per dire...che almeno per me....dico che fidarsi è bene ma fino ad un certo punto..sempre meglio sentire tante campane...anche perché gli occhi sono i nostri e non quelli del dottore...che a volte ci vedono come frutto di guadagno....
Io ad oggi le lenti, i liquidi li pago e li detraggo dal 730, mentre le visite le faccio tutte in esenzione tramite mio medico, infatti ho eseguito anni fa la procedura per avere il tesserino con esenzione RF0280 mi sembra.

Vi chiedo i seguenti dubbi che ad oggi non sono risolti:

1 Se richiedo la percentuale del 5% di invalidità (malattia rara), questa cosa mi porterebbe di beneficio Sgravi fiscali ecc.. o nulla.....non mi è chiaro..

2 Il famoso PIANO TERAPEUTICO che dovrebbe essere eseguito da colui che esegue la visita per l'esenzione (RF0280) e/o in alternativa dal medico della mutua su richiesta, dove al suo interno verrebbe scritta una lista di tutto quello che serve al paziente per la gestione del cheratocono (lacrime artificiali, colliri, liquidi per lenti e le stesse lenti) e una cosa fattibile o no
Avevo tempo fà letto un articolo di legge dove si specificava che anche le lenti, liquidi, colliri e lacrime artificiali dovevano essere date o in parte (contributo) o totalmente dal ASL di competenza, perché pure non essendo medicinali sono necessari per la gestione delle lenti e della malattia....qualcuno sa dirmi qualcosa ?
Al ASL bisogna mandare il PIANO TERAPEUTICO....

3) Sempre su questo articolo di Legge avevo letto che per i malati di cheratocono esisteva una franchigia minima per visite o interventi dal dentista..parlavano di 160 euro...qualcuno applica questa cosa

Se sapete qualcosa grazie....
P.S. ricercherò quell'estratto di legge...

http://www.malatirari.it/documenti-dett ... &idcat31#4

....date una occhiata ....
gli estratti interessanti sono:

7. Come ottengo le cure odontoiatriche?
In Veneto la DGR 2227 con l' allegato 1 definisce che devono essere date in gratuità tutte le cure odontoiatriche necessarie e dipendenti dalla malattia rara, con eccezione di quelle la cui unica indicazione è di tipo estetico, a soggetti affetti da malattie rare.
Il numero massimo di prestazioni per ricetta è di 4. La partecipazione alla spesa annua è di 160 euro, le spese di laboratorio e le spese di materiale sono a carico dell’utente, mentre la partecipazione alla spesa per riparazione dell’apparecchio è di 30 euro.
Nel decreto 2227 sono riportate le prestazioni date in esenzione. ATTENZIONE: questo tipo di agevolazioni riguarda solo i residenti della Regione Veneto.

5. Sono un paziente con malattia rara
Come ottengo i farmaci?
Per le malattie non inserite in protocolli regionali, è in vigore la circolare Ruscitti (Erogazione gratuita di medicinali, dispositivi e prodotti sanitari e dietetici 2008 ) che prevede la possibilità di erogare in gratuità medicinali, anche se di classe C, dispositivi e prodotti sanitari (esempio: siringhe, misuratori di glicemia, garze) e prodotti dietetici se ritenuti essenziali, non ritardabili nel tempo e il cui costo risulti gravoso per il soggetto malato. Tale richiesta deve essere formulata dallo specialista di un centro per le malattie rare del Veneto, inserita in un piano terapeutico personalizzato e stilato dallo stesso specialista, e deve essere presentata dal paziente al Servizio Farmaceutico dell’ULSS di residenza che deve decidere in merito.

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