Ciao a tutti! Ho 26 anni, ieri sono andato dall'oculista, perche' era un po' di mesi che vedevo sdoppiato in lontananza, rassegnato a dovermi mettere gli occhiali. Inaspettatamente mi ha fatto la mappa dalla cornea (se si chiama cosi') e mi ha diagnosticato il cheratocono. Per la verita' la macchinetta dice con il 20% di possibilita' da un occhio e il 65% dall'altro... Dopodiche' mi ha rincuorato dicendomi che e' un male degenerativo e che alla fine il modo x eliminare il problema e' un trapianto di cornea. Beh io ho sempre visto bene e la prospettiva in 10 anni di non vedere piu' niente mi spaventa a morte... Allora ho un po' cercato su internet e sono subito capitato qui.... (primo risultato di Google.... ) Cmq non ho avuto molto conforto perche' ho visto che il famoso trapianto descrittomi come un intervento molto semplice ( come diremmo a Genova una belinata) in vece non e' in molti casi ne' cosi' tranquillo ne' definitivo... beh devo un po' riuscire ad accettare questa cosa... Per i lavori che faccio devo riuscire a vedere sul monitor anche caratteri piccoli e spero di non perdere piu' di tante diottrie... Scusate per lo sfogo

ciao mat e benvenuto....



niente allarmismi ....è una malatia degenerativa solitamente ad evoluzione lenta, puoi coreggere il difetto visivo prima con occhiali e poi con lenti ha contatto e in un alta percentuali di casi la degenerazione si stabilizza nel tempo


iniziamo con le statistiche .....
meno del 20% di noi arriva al trapianto....o come ormai siamo abituati a chiamarlo noi 'innesto'.
prendila con calma .....facile dirlo ...più difficile farlo .
dimmi un pò per ora ti hanno prescritto solo gli occhiali???????
recuperi bene con quelli????????
vai tranquillo e non strofinarti gli occhi

No mi hanno prescritto le lenti a contatto. Vado oggi a parlare con l'ottico. Un tipo semirigido. Mi ha detto l'oculista che qui a genova questo tipo ce l'anno solo loro, viene dagli Stati Uniti... mah... dice che in teoria dovrebbe rallentare un po' l'avanzamento... ma da quanto ho letto non mi sembra poi vero.

Mat,
benvenuto, innanzitutto tranquillo, non precipitare le cose e non ti far infinocchiare da ottici che dicono di avere le esclusive... sono balle., tutto al più possono essere più bravi nel fare le lenti.
Comunque a Genova esistono buoni centri per la diagnosi e la cura (Clinica oculistica del San Martino, e oculistica del Gallieri). Appena Marta legge il tuo post vedrai che ti dà dei buoni consigli.

P.S. Quando mi hanno diagnosticato il cheratocono mi hanno detto che in pochi anni arrivavo al trapianto...... , ne sono passati quaranta.

Ciao Giuseppe

Ciao Mat, eccomi!!!
Intanto benvenuto, vedrai che quando avrai razionalizzato la cosa ti sembrerà meno terribile: all'inizio è dura, poi riuscirai a convivere con il nostro amico, non ti preoccupare! Sei nel posto giusto: ricordati che sapere è fondamentale! Come ti hanno già detto i miei amici del sito, il kc non evolve necessariamente: ci sono tantissimo casi in cui con occhiali o lac ci si convive come con un qualunque deficit visivo (vedi la miopia). A me questa malattia è stata diagnosticata 6 anni fa e per un pò di anni ho continuato a portare le lac semirigide come avevo sempre fatto (sono miope dall'età di 6 anni): poi la fortuna ha voluto che rientrassi in quel 20 % di destinati all'innesto corneale ma siamo pochi fortunati, quindi adesso non ci pensare. Piccola digressione: in ogni caso, se anche ci dovessi in un futuro rientrare anche tu, non è cmque una tragedia. Con un pò di fiducia e di pazienza è comunque un intervento fattibile, con altissime percentuali di riuscita. Ma torniamo a te: per adesso l'importante è che tu rimanga sereno e che trovi un buon ottico che ti prepari un bel paio di lac. Con queste potrai continuare la tua vita di sempre, vedrai!!! Anche io sono di Genova: se ti fa piacere puoi scrivermi anche in privato, così potremo parlare anche di medici ed ottici della nostra zona. Ti sono vicina, un abbraccio!!!!

Ciao e grazie a tutti. Sono appena tornato dall'ottico e mi ha un po' tranquillizzato. Sarà dura perchè ho sempre avuto gli occhi molto sensibili e solo il collirio mi dava un fastidio incredibile... cmq ci si abitua a tutto... Cmq mi ha detto che ne ho uno al primo stadio e l'altro a "mezzo stadio". Il tipo dice che tenendo le lenti tutto il giorno un po' dovrebbero fare... bah speriamo!!! vi auguro buona serata

Vedrai che sarà così!!! Certo, all'inizio anche darsi il collirio non è facile ma poi lo farai con disinvoltura, senza neanche pensarci!!!
STAI SERENO!!!

Ieri seconda "visita" dall'ottico. Mi ha fatto provare delle altre lenti, poi mi ha fatto fare un giro tenendole per un quarto d'ora. Non e' stato molto piacevole: a parte la sensazione di avere qulcosa nell'occhio non riuscivo a tenerli aperti normalmente e avevo problemi a girarli: suppongo che sia normale. Non e' neanche che ci vedevo cosi' meglio... aloni intorno alle luci e altri problemi. Cmq non erano quelle fatte su misura quindi spero che un po' di cose dovrebbero migliorare. Speriamo bene

Non ti preoccupare, all'inizio la semirigida è difficile da portare perchè richiede un notevole adattamento: poi, piano piano, dovresti abituartici. Un consiglio: se non la porti bene insisti perchè ti vengano fatte altre prove. Te le devono cambiare anche 20 volte se necessario: è ovvio, un pò di fastidio perdurerà per un pò, però non deve essere un dolore. In bocca al lupo!!

Mat non farti convincere ad acquistare delle lenti che già in fase di prova ti danno la sensazione di presenza di corpi estranei e non ti fanno tenere gli occhi ben aperti
Le LAC in prova devono essere super-confortevoli e le LAC definitive al massimo devono poter migliorare una situazione già positiva
Come dice Marta un bravo ottico, se necessario, ti fa fare anche 20 prove; ci sono malati di cheratocono che le LAC le trovano subito e quelli che, vuoi per la sfortuna vuoi perchè si sono rivolti all'ottico sbagliato, non le trovano mai

Come mi disse una volta una brava oculista ricordiamoci sempre che l'ottico E' ANCHE un commerciante e purtroppo a volte è INNANZI TUTTO un commerciante.

Se compri delle LAC che già ti creano qualche problema sei automaticamente destinato ad entrare a far parte della schiera di cheratoconici che le LAC non riescono a portarle: le prendi (e le paghi anche care ) te le metti alcune volte e poi, inevitabilmente, non le usi più.
Tra l'altro i cheratoconici che cominciano a portare le LAC ne diventano presto dipendenti, le lenti si tengono un sacco di ore e se danno fastidio ed insisti comunque nel portarle la vita diventa presto un po' più difficile.

Le LAC non si devono sentire, bisogna avere la sensazione di non avere un bel niente nell'occhio. Purtroppo a me come a tanti altri è successo di non riuscire più a portarle o a portarle pochissimo ma quella è una fase successiva. Nella prima fase le LAC le abbiamo portate (eccome!) e malgrado la scocciatura di metterle e toglierle 365 giorni l'anno, ci sono state di grande aiuto perchè ci restituivano 10/10 senza fastidi.
Quando però hanno cominciato a darci fastidio non c'è più stato verso di tollerarle e siamo dovuti correre ai ripari

Mat ma tu con gli occhiali non ci vedi? Se riesci a vedere ancora con gli occhiali lascia perdere le LAC. Come ti ho detto prima se troverai le LAC che fanno al caso tuo, ne diventerai presto dipendente e non riuscirai più a fare nulla senza indossarle; da questo deriva che dovrai portarle molte ore al giorno, non di rado 16/17 ore, e questo secondo me (opinione personale senza alcun fondamento scientifico basata solo su 20 anni di esperienza nel porto delle LAC) peggiora la situazione del cheratocono, altro che arrestarne l'evoluzione

Magari la situazione peggiora lentamente ma peggiora quindi secondo me prima di mettersi le LAC bisognerebbe almeno aspettare che gli occhiali diventassero accessori inutili (e purtroppo è facile che prima o poi lo diventino)

Quoto completamente Barbara.

Grazie delle risposte. Inevitabilmente in questi casi devi fare affidamento su qualcuno. Sarebbe l'oculista che mi ha mandato da quest'ottico dicendo appunto che queste lenti (Microlenti semirigide, diametro 8.0/8.6 mm con flangia piatta a lieve appoggio apicale, toro + periferica...) hanno valenza contenitiva.... Poi qui ho letto che questo fatto non e' mai stato provato. Mi ha detto che la maggior parte dei casi ci e' andata avanti per trent'anni. Sono costretto a lavorare sul computer tutto il giorno, da un occhio vedo bene ma dall'altro per niente. Cmq piu' che per la vista mi dicevano di mettere queste lenti per un fatto diciamo "curativo". Sono un po' confuso perche' se fai una cosa non hai mai la certezza di fare la cosa giusta... Dell'oculista mi fido abbastanza e dice che sono trent'anni che usa questi motodi e secondo lui funzionano... Essendo un po' anziano pero' magari e' rimasto fuori dal giro delle ultime scoperte... Mah... Giovedi' chiedero' ad un altro oculista. Cmq grazie a tutti. Intanto ste lenti le ho ordinate, vediamo come vanno... al limite non le mettero'...,. Non mi poteva venire una malattia meno costosa???????????

Fustaccio,
quoto Barbara perchè ritengo che abbia dato dei consigli giusti.

Io sono reduce da vent'anni di LAC e, avendo provato entrambe le situazioni, conosco bene la differenza tra lac confortevoli e lac NON confortevoli. Ricordo benissimo che quando le LAC non mi creavano problemi stavo benone. C'era gente che mi frequentava per lunghi periodi e quando nei discorsi usciva che avevo le LAC dava anche leggeri segni di stupore perchè, fino a quel momento, aveva dato per scontato che io fossi una che ci vedeva bene e che non portava occhiali. Io stessa ero la prima a dimenticarmi delle LAC che erano inserite nei miei occhi.
Ultimamente invece lo sapevano anche i muri che le portavo perchè l'occhio era sempre sofferente e io avevo sempre il fazzoletto in mano pronta a soffiarmi il naso e ad asciugarmi le lacrime. Una volta ogni 10 minuti andavo in bagno a togliere e rimettere la LAC nella speranza che fosse un corpo estraneo ad infastidirmi.

Ribadisco il concetto: le LAC non si devono sentire. Non fatevi impressionare dal fatto che sono dei pezzettini di plastica/vetro e bene o male qualcosa si deve pur sentire (lo so che gli ottici dicono che se per noi andassero bene le LAC morbide sarebbe diverso, staremmo molto meglio...). Le LAC che ben si adattano al nostro occhio, anche se semirigide, gas-permeabili o come cavolo sono NON SI DEVONO SENTIRE.
Poi può darsi che non esistano LAC che fanno al caso vostro ma questo lo stabilirete dopo che sarete andati da un paio di ottici competenti (per competenti intendo indicati da cheratoconici che hanno avuto la fortuna di trovare le LAC giuste da quegli ottici), vi avranno fatto un sacco di prove (GRATUITE e senza goffi tentativi di concludere la vendita) e non avranno trovato LAC che fanno al caso vostro.

Ascoltiamo i consigli dei nostri oculisti ma restiamo molto vigili due cose:

A) spesso gli oculisti nei quali ci imbattiamo (indicati come bravissimi dai concittadini miopi che vanno al controllo una volta all'anno e se è il caso, al massimo, si vedono prescrivere nuove lenti per gli occhiali) capiscono poco di cheratocono
B) temo che spesso gli ottici che ci indicano gli oculisti siano gli stessi che, come minimo (e non voglio pensare ad altro), a Natale fanno loro recapitare dei bei pacchi dono

Abbiamo la fortuna di essere in contatto con tante persone con il nostro stesso problema quindi consultiamoci

Mat se tu per esempio ci facessi sapere di dove sei magari qualcuno nel sito potrebbe indicarti un ottico competente dalle tue parti.
Fossi in te per il momento chiamerei quel bravissimo ottico che in due sedute ha già trovato le lenti che fanno al caso tuo e gli direi che non le vuoi più perchè hai paura di non riuscire a portarle. Lui ti dirà che è questione di abitudine e tu gli chiederai di farti abituare gratuitamente prima dell'acquisto e che le acquisterai SOLO se le LAC diventeranno confortevoli. Lui ti dirà che non è possibile in nome del tempo che ha investito e le persone che ha impegnato fino ad ora per farti avere le tue belle LAC e che in ogni caso se non te le metterai il cheratocono si evolverà e arriverai inevitabilemente al trapianto. Tu gli dirai che non fa niente perchè tu conosci una che ha portato LAC per vent'anni e (che tra l'altro per lunghi periodi sono state confortevoli) che al trapianto/innesto ci è arrivata ugualmente.
E come me ci sono Marta, che tra l'altro le LAC confortevoli, se non sbaglio, le ha portate per soli 6 anni (se non si metteva le lac si metteva in lista dopo 10 minuti?), luke che come me è stato assistito dalle lac per circa vent'anni e forse anche altri che in questo momento mi sfuggono. Claudio ha fatto la mini ark e prima ha portato per vent'anni le lenti presentandosi per ben DUE volte alla visita per la patente con le stesse senza che nessuno si accorgesse che le aveva. E' quindi passato per uno che ci vedeva e sulla patente non hanno neanche scritto "guida con lenti". Da questo si evince che quelle LAC, pur essendo semi-rigide, non gli creavano grossi problemi

Non comprare in ogni caso lenti che non fanno al caso tuo perchè sono come le scarpe strette. Te le metti un paio di volte poi non te le metti più oppure fai come Fustaccio che essendo convinto che gli fanno bene si fa violenza e se le mette.


Fustaccio, spero che questo concetto sia tuo e non di un ottico privo di scrupoli intento ad effettuare una vendita. Secondo me quelle lenti ti fanno male.
Fermo restando che la teoria delle lenti che rallentano il cheratocono sia giusta, se vai avanti così magari l'evoluzione della malattia oggetto di questo forum rallenta ma va a finire che te ne viene un'altra...

confermo, porto le LAC da esattamente 20 anni, ci ho fatto di tutto e ancora oggi, a parte le ulcere, la maggior parte di amici e colleghi non si è mai accorto che porto le lenti, figurati che ho il cheratocono
ciao