Ok Franalex..
sei già a 12 messaggi e tutti e 12 dicono la stessa cosa.
Se intendi continuare a martellare co sta storia delle cellule staminali fallo da qualche altra parte.
Se intendi farmi girare le palle.. sappi che ce ne vuole abbastanza... Se continui così ti BANNO e basta..

Non penso di essere stato troppo severo e non mi scompongo più di tanto.

Beh mi sembrava la cosa più giusta insistere qui con questa "storia" come tu l'hai definita, perchè mi sembra l'unico rimedio sensato, se poi mi sono imbattuto in un sito di persone tanto cheratoconiche quanto masochiste, felici e contente con una situazione del genere, e che "si adattano" al loro cheratocono, che sostengono che adattarsi non significa arrendersi, e a cui piace tanto la sostituzione della loro cornea ammalata con quella di un morto con tutto quello che ciò comporta, beh, non è colpa mia, può capitare a tutti di prendere un abbaglio, ma, da come si può presentare a prima vista questo sito, non viene in mente che sia popolato da gente di questo tipo; comunque, se la cosa ti fa tanto piacere, tienti pure le tue cornee patologiche, usa le tue care lenti a contatto, e aspetta di fare il trapianto da donatore ( la qual cosa implica dover desiderare la morte di qualcuno); a meno che tu non sia masochista fino a quel punto, quando avrai il rigetto, quando il suo rischio ti perseguiterà per tutta la vita, quando la cornea che ti hanno trapiantato si opacizzerà a causa delle perdite endoteliali subite ecc ecc... forse mi darai ragione, a meno che le tue tendenze masochiste non arrivino al punto di essere felice di tutto questo, comunque ripeto, che tu ci voglia credere o no, le cose stanno proprio così, questo vale anche per tutti gli altri membri di questo sito che non credono a quanto ho detto.

Franalex ... io posso solo dire che mi fai pena.

Io sono fiero di poter far continuare a vivere anche se solo una piccolissima parte di quel povero "morto", come lo defnisci tu, che mi ha donato la propria cornea.

Non scrivo altro perchè finirei per insultarti e non lo faccio solo per rispetto degli altri.

ti saluto e ti faccio notare che esistono vari modi per abbreviare la sofferenza

Giuliano

Mi sono decisamente commosso per le parole di disperazione e rassegnazione che ho potuto leggere in queste Vs. e-mail.
Ho apprezzato le parole di coraggio e di sfida al male rimbalzate da molti di Voi, che non si sono arresi,tutto cio' merita una attenta analisi ed una doverosa risposta da parte mia, visto che ho dedicato 21 anni alla ricerca di soluzioni atte a combattere radicalmente questo male.
A Gennaio del 2004 con la mia equipe abbiamo individuato un parassita che si e' dimostrato essere l'Agente Patogeno del Cheratocono,la malattia assume pertanto i connotati di una malattia infettiva trasmissibile e piu' facilmente diffusa in ambito familiare.
Essa puo' essere classificata come una" Cherato-Congiuntivite sub-acuta cronica " la sintomatologia inizia con fastidi congiuntivali di modesta entita' che dopo poco scompaiono e si ripresentano soprattutto con l'uso inappropiato di svariati colliri,la cronicizzazione si rafforza con il tempo dando sensazioni di irritazione e fastidio che portano i pazienti a stropicciare gli occhi ripetutamente("rubbing"degli autori anglosassoni).
Il Parassita procede la sua invasione del tessuto corneale destabilizzando il collagene corneale che e' il piu'diffuso componente dello stroma corneale,aumenta l'acido condroitinsolforico,(che rappresenta la fase disperdente del "Gel")unitamente all'acido malonico,le fibrille del "collagene"( a forma di molla) vengono indebolite e sotto la continua azione della pressione endooculare cominciano a stirarsi ed aumentano di lunghezza provocando l'avanzamento dell'ectasia corneale ed il progredire dei valori cheratometrici con il risultato di assottigliare progressivamente la cornea( per il principio di distensione dell' elastico)
Siamo anche riusciti a poter testare i pazienti trovando sempre positivi i pazienti affetti da Cheratocono (100% dei casi esaminati,oltre 500 pazienti esaminati nel primo anno dopo la scoperta)e trovandoli (successivamente al trattamento bioelettronico) negativi sempre nel 100% dei casi esaminati.
Abbiamo iniziato a svolgere un programma di prevenzione familiare che ha portato a poter diagnosticare la malattia spesso in una fase Pre-sintomatica,inizialmente-sintomatica,o gia' clinicamente manifesta,ma spesso diagnosticata genericamente come astigmatismo o come miopia progressiva,ma realmente e sintomatologicamente evidenziabile come Cheratocono all'esame : 1)della mappa corneale con le sue classiche modificazioni asimmetriche paracentrali. 2)diminuzione dello spessore corneale ed "aniso-pachimetria" cioe' spessori diversi da un occhio all'altro 3)aumento del valore cheratometrico oltre i valori di media cioe' oltre le"45 diottrie".
Il programma ha evidenziato la positivita' al test di oltre il 50% dei membri di una famiglia esaminata.
Bisogna considerare che dal momento dell'infezione al momento dei primi sintomi clinico-refrattivi oggettivabili durante un "corretto e completo" esame oculistico,possono passare diversi anni,variando da soggetto a soggetto,a seconda delle variabili condizioni ambientali che hanno consentito il contagio.

Questa mia e-mail la considero il primo capitolo di un breve ma intenso corso dove spieghero' tutto cio' che in 21 di studi e ricerche personali ho potuto capire di questa malattia; considero cio' un doveroso contributo nel tentativo di alleviare il dramma di chi e' affetto da tale patologia utilizzando tali informazioni nella lotta contro la malattia stessa.

Vi auguro un Buon Fine Settimana e continuero' quanto prima sul tema se cio' riscontrera' la Vostra approvazione.
Buona Notte.
Prof.Massimo Lombardi

Caro Professore, scusi se mi permetto di rivolgermi a lei in maniera confidenziale ma siamo stati insieme a Roma al corso del 15 Febbraio io ero l'unica donna se ricorda, ho fatto la biocibernetica ed una visita per mia figlia dalla quale è risultata anche lei affetta dall' agente patogeno,
La mia sensazione nei giorni successivi è stata buona perlomeno; quei fastidi congiuntivali che mi davano la sensazione di avere sempre una congiuntivite senza aver gli occhi rossi non l' avvertivo più, ora invece ho paura di aver commesso un errore dopo aver sterilizzato le lenti a contatto dal mio ottico le ho riusate, anche se ora cerco di usarle per poche ore e questi sintomi sono tornati ho paura di avere di nuovo il batterio.
Il fatto è che senza pansarci le ho rimesse nel loro astuccio con il catalizzatore che usavo prima della sterilezzazione. Volevo chiederle il perossido può eliminare il batterio oppure melo sono ripreso? Inoltre in famiglia usare lo stesso asciugamano o bere nello stesso bicchiere può essere contagioso? All'incontro abbiamo parlato tanto e di tante cose ma non delle precauzioni da seguire in casa. Le ho scritto nel forum perchè così potrà rispondermi con calma senza rubarle del tempo prazioso grazie di una sua risp. ci vediamo il 2 Maggio al controllo. Un caro saluto Valeria

Cara Valeria per tua tranquillita' potrai ritornare,senza spesa ,per ricontrollare la positivita' o meno del test,quando vorrai.
Non posso "supporre" nulla ,ma solo "verificare" per darti una risposta concreta e precisa.

Dott. Lombardi potrebbe rispondere se le è possibile a questa precisa domanda di vvaly e parlarci delle precauzioni che eviterebbero il contagio?
Penso possa interessare a tutti noi.

Grazie,
Cordiali Saluti.

ho trovato un documento interessante sulle possibile cause del cheratocono e sulle malattie a se collegate sono riuscito in qualche maniera a pubblicarlo qui:
abbiate pazienza e il massimo che mi è riuscito


cheratoconoinfo@it.msnusers.com

Pa quella è una e-mail!!

se il mio fiuto mi indica giusto... dovrebbe essere questo l'indirizzo..
http://it.msnusers.com/cheratoconoinfo

però devo registrarmi.. e non mi pare il caso. Evitiamo di andarci a disperdere da tutte le parti.
Inoltre.. quel documento l'ho già stampato e letto per intero.
Innanzitutto è del 2000 e poi e intermente in inglese.. quindi.. niente di nuovo da poter aggiungere al materiale presente in questo sito.

La settimana prossima provvederò anche per un modulo UPLOAD cioè per "caricare" sul sito eventuale materiale.

sara meglio visto il livello informatico di alcuni

Vabbè..
ora lo inserisco...
poi lo regolo meglio la sett. prossima..

salve a tutti sono nuova. scusatemi se scrivo ma ne sentivo un pò il bisogno.
mi presento: sono stefania 22 anni di torino sono una studentessa di archeologia (non c'entra molto ma va beh) due giorni fa sono andata dal mio ottico per cambiare le lenti (avevo di diottrie 1,25 sx e 2,25 dx di miopia) e scopro che il destro è anche astigmatico (-0,75) cosa che mi ha sorpreso dato che quello si doveva vedere subito ( e qui il mio oculista non deve essersene accorto forse perchè a 13 anni doveva essere così basso da non notarsi O_O oppure è lui che non è competente boh!) il sinistro invece mi dice che è anche astigmatico solo che, non riuscendo a trovare la lente e alla mia domanda se esiste un astigmatismo non dalla nascita mi ha parlato del cheratocono.
allora con uno strumento mi ha guardato meglio e dalle irregolarità gli sembrava proprio un cheratocono. morale:non mi ha potuto correggere del tutto con le lenti la mia vista e devo fare una visita specialistica che mi tracci la mappa dell'occhio ovvero la topografia (giusto?? ancora non so bene i termini)

l'ottico mi ha anche detto che potrebbe essere anche solo astigmatismo irregolare (dovrebbe essere -3,50 solo che corretto non ho ben capito da un'altro tipo di astigmatismo e arrivo a 1,25), solo che se fosse quello lo si sarebbe visto sin da subito. inoltre avevo 1,25 di diottrie come miopia e adesso è diminuito mentre l'astigmatismo è aumentato cosa accaduta dopo....ergo si tratterebbe di quello solo che si può essere certi solo dopo la traccia della mappa.


ancora non sono sicura al 100% di avere questa patologia e forse non dovrei scrivere su questo forum però volevo solo dire che anche io quando ho saputo di questa cosa mi sono buttata giù...credo sia normale all'inizio, ma cmq ho pensato che se davvero ce l'ho devo accettarlo e affrontarlo come meglio posso.
leggendo questi post un pò mi sento incoraggiata ad affrontare al meglio e confesso che mi sono un pò commossa e messa a piangere (sono un pò empatica...) leggendo i vari problemi. non sono l'unica e questo mi aiuta un pò....nel senso che posso parlare con chi ha questo problema come me.
quanto al ragazzo che ha aperto la discussione....se non avessi avuto almeno qualche piccola conoscenza riguardo alla malattia mi sarei già sparata! perchè per come lo descrive sembra che si abbia quasi un tumore e che avendo la malattia siamo ormai delle persone finite...ma chi ha davvero un tumore allora? almeno il cheratocono si può curare anche se non del tutto o fermare un pò.
cmq non me la sento di giudicare...tuttavia parlando della sordità...io sono un pò sorda all'orecchio dx e di certo non è una cosa piacevole...quindi fra la vista e l'udito è difficile scegliere anche perchè tutti i sensi sarebbero indispensabili.

preferisco non scrivere oltre...aspetterò venerdì prossimo per sapere se effettivamente ho il cheratocono, ma in ogni caso ammiro e stimo tutti quelli che affrontano la patologia e a loro va tutta la mia stima e la mia ammirazione.
grazie a chi ha creato questo sito e forum...almeno chi non sa o si sente giù trova un conforto. ^_^
baci a tutti
stefania



ps: scusate per l'italiano, ma a quest'ora sono un pò stanchina......inoltre non so bene come spiegare sono cose nuove per me...quindi perdonate i miei errori

siamo qui apposta per condividere le nostre esperienze e il fatto che tu scriva ci può fare solo piacere.

ciao stefania e benvenuta nel gruppo dopo venerdi seprai se potrai continuare a partecipare o sarai bandita:roll: Da come l'hai raccontata
credo propio tu sia una di noi ma nel caso ci sbagliassimo tutti e 2
devi una pizza a ogni membro del forum per esserti spacciata da cheratonista e siccome siamo in 140 ti costa tanto che un intervento reffrattivo
a parte gli scherzi auguri per la visita e facci sapere

Benvenuta Athes Bhe speriamo che tu non abbia il cheratocono ma se ce l'hai non prenderla male. E' mooolto fastidioso ma non è letale

certo che quando venerdì andrai dall'oculista qualche novità ci sarà senz'altro, se fai una visita ogni 9 anni è possibile che ci siano degli sviluppi nonstante un oculista competente

no, dai non devi piangere la patologia è risolvibile e in tanti casi basta solo "tenerla d'occhio"

se ti riferisci a franalex (franalex, correggimi se sbaglio ) è un pessimista che sa un sacco di cose riguardo al cheratocono e che ha come obiettivo principale la perfezione lui vorrebbe che la ricerca fosse già mooolto avanti e che le cure per il cheratocono potessero restituirci una vista perfetta e zero noie. Purtroppo non sempre è così (speriamo solo per il momento) e allora lui si "scalda"

eheheh beh non sono andata solo a 13 anni...è partito da quell'età anzi da 12 anni ero in seconda media quando mi sono accorta di un calo della vista....dicevo che l'astigmatismo c'era e non se ne è accorto dato che quel tipo di astigmatismo (regolare) ce l'hai da sempre.

sul fatto di piangere beh ho un pò esagerato...nel senso che mi sono un pò commossa ma mi capita spesso quando leggo di malattie e di gente che non si arrende...è ammirevole

quanto al pessimista....me ne ero accorta che era un pò catastrofico...in altri interventi ha detto di preferire un tumore al cervello perchè la chemioterapia è più sicura del trapianto....beh se lo chiedesse a mio zio che ha avuto un tumore non credo che gli darebbe ragione.. oltretutto la chemio per distruggere le cellule malate distrugge tutto il resto. è come se per eliminare l'erba cattiva dal giardino radassi al suolo tutte le piante =_=.. cmq ognuno la pensi come vuole ^^

cmq grazie per il benvenuto ^_^ spero di non avere niente ma se ce l'ho va beh ci starò dietro...
un saluto