Ciao a tutti,

Mi piacerebbe capire un po' di cose su questa interessante tecnica:

1) visto che l'invasività é nulla, non potrebbe valere la pena comunque di provarci per tutti, avendo i requisiti previsti?

2) 27 anni kc secondo stadio..rientrerei tra i giovani con kc iniziale??

2) che requisito assurdo é "intolleranti lac"?? E se io che le tollero perfettamente da 8 anni volessi provare la tecnica? Per quale motivo ne sarei escluso??

3) Costi, privati e/o pubblici

4) Stare per mezz'ora con l'occhio bombardato di raggi UVB...Non é pericoloso???????(Ovvero potenzialmente cancerogeno o altro??)

Grazie mille!!!
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Buongiorno a tutti. E' da pochi mesi che sono a conoscenza di questa malattia, il mio compagno era convinto di averla "latente" (il padre e la sorella ce l'hanno da anni!), invece da un'ultima visita, effettuata al centro del Dr. M. Lombardi, è risultato 'positivo'. Non solo, sono anni che si sta curando con le lenti gaspermeabili, che secondo Lombardi sono anche dannose (...è vero???). Il mio oculista mi ha poi parlato di questo congresso di dicembre a Zurigo, di cui ho letto grazie a voi molte cose, e vorrei provare a prenotare una visita sia per lui che per il padre. Vorrei sapere però se qualcuno di voi è a conoscenza del programma 2006 che prevede l'inserimento di questa terapia CCL anche a Roma all'Università del Sacro Cuore con il prof. Balestrazzi...o se qualcuno di voi ha già effettuato una visita presso Caporossi a Siena. Ho visto che molti hanno prenotato, una sola persona ha fatto la visita e vorrei saperne qualcosa di più. Vi ringrazio, ciao!

Ciao audrey e benvenuta nel forum

non posso darti le info che chiedi ma arriveranno persto i veterani ad aiutarti

in bocca al lupo

cosa intendi per risultato positivo, si evince dalla topografia, o da altri esami??

Ciao allo stato attuale all' humanitas non lo fanno privatamente perchè stanno aspettando le autorizzazioni per la sperimentazione ufficiale, purtroppo è tutto fermo!!!
Quando ci si mette la burocrazia!!
NOn so se lo hanno mai fatto privatamente...chissà.

Salve a tutti e grazie del benvenuto...
Ieri alla fine ho deciso di prenotare a Siena: il 22 marzo. Ho saputo da loro che tra qualche mese anche a Roma, al Gemelli, il Prof. Balestrazzi inizierà a curare tramite CCL i malati di cheratocono. Io però per ora ho preferito non aspettare....continuo a leggere nel forum i vostri messaggi, e da una parte mi rincuorano dall'altra a volte mi confondono le idee...la cosa 'certa', secondo me, è che di 'certo' al cento per cento oggi non esiste niente: basti pensare che per anni hanno detto di portare le LAC e oggi esce fuori che non servono a niente, anzi peggiorano.....qualcuno ha pareri di altri oculisti specializzati in cheratocono sul fatto che portare le LAC, e non gli occhiali, sia nocivo? A parte Spadea e Lombardi, intendo...per quanto riguarda il fatto che il mio compagno è risultato 'positivo', lui ha fatto una visita da Lombardi di tre ore, io non c'ero, ma lo hanno sottoposto ad una quantità infinita di accertamenti e gli hanno diagnosticato un cheratocono, anche se in stadio non avanzato. Scusate la lunghezza del messaggio. Saluti e a presto....e crepi il lupo!

MMMM...mi svugge qualcosa , cosa è sta storia che le lac sono dannose?
Stiamo parlando delle gas-permiabili??Dannose perchè non lasciano ossigenare la cornea??Per cosa...

qualcuno me lo spiega per favore..?

tra le tante controindicazioni...
il pericolo principale per le cornee con KC, sono le abrasioni corneali..

tutti gli specialisti da me consultati mi avevano suggerito come passaggio successivo all'occhiale le LAC ma il prof.lombardi me le ha sconsigliate dicendomi che "corrodono " ancor di piu' la cornea
da quel momento arranco con l'uso degli occhiali e mi sento bloccato perche' non ho una chiarezza interiore e non so se la tecnica che mi suggerisce e' valida
da quello che ho intuito seguendovi se anche ci fosse qualcuno con esperienza d'intervento di mini-ark, ci dovrei andare con le molle sulla validita' delle sue affermazioni

partirei dal presupposto che

1) l'abuso delle LAC fa male anche ad occhi sani, ancora più per i malati di KC
2) le LAC non sono una "cura", ma una correzione che però ha i suoi aspetti negativil. Per questo motivo fin quando si può.. è meglio evitarle.
3) le LAC sono l'unica strada, per gran parte dei pazienti, per avere una condizione di vita decente

Scai....scusami vorrei una precisazione...come si dice che la mini ark non ha alcun fondamento nella medicina.......queste tre cosine che hai citato sopra......dove stanno scritte??????? sono fondate sull'esperienza??? Sono dati di fatto dopo aver ftto dei sondaggi???? e' provato scientificamente???? Si e' sentito dire????

se tu fossi socia potresti accedere al librone "IL CHERATOCONO" dove c'è il capitolo sulle LAC e dove proprio gli esperti di LAC parlano "anche" dei danni possibili... provenienti da queste

Se mia nonna aveva le ruote era un carretto

ma se i danni sono "possibili".......... non sono danni "certi".
Quindi deduco che se io non porto le lenti ho dei danni "certi" e non "possibili" quindi e' meglio portarle. Ragionamento giusto no??

Salve.
Ciao Alessandra.
Hem, hem... il tuo ragionamento non è proprio logico
Provo a chiarire il punto.
Le LAC possono fare male ( se se ne abusa, se non sono corrette come scelta di curvatura, se non ne curo l'igiene in modo adeguato, se non mi entrano corpi estranei negli occhi come plovere etc.etc).
Se quindi uso le LAC posso correre i suddetti rischi.
Se, invece non uso le LAC non corro i rischi legati all'uso delle lenti a contatto.
Quindi, se le uso e ne curo l'uso, vedrò meglio e non correrò rischi.
Ma se le uso e, non solo per colpa mia ma anche del contattologo o della professione che svolgo, rischio alcuni problemi.
Il tuo ragionamento avrebbe pienamente logica ( ossia vale la pena di rischiare ) se l'uso stesso delle LAC avesse una qualche capacità di "curare" il mio cheratocono.
Però, tutti gli oculisti, oggi dicono che le LAC non hanno un effetto terapeutico ma sono solo in grado di fare vedere meglio ( sono cosciente che non è poca cosa!!).
Quindi, usare le LAC ha senso se mi serve una vista migliore di quella che posso ottenere con gli occhilali.
Però. e qui è il punto, se con gli occhiali ho ancora una buona, o discreta, o sufficiente, vista, mi conviene usare gli occhiali che non possono, in alcun modo, arrecare danni.
Sono stato chiaro o, come al solito, mi capisce solamente il mio gatto e mia madre ( e solamente perchè fa finta di capirmi ) ?
Fatemi sapere se avete bisogno di altre ( tentate ) spiegazioni.
Marco Abbondanza

se non capisce nemmeno ora.. direi che è il caso di rinunciare...

aggiungo.
Tra il vedere "non perfettamente"... ma senza correre rischi,
e il vedere perfettamente.. correndo qualche rischio... cosa scegliereste?

io ho scelto la prima.. e fin quando gli occhiali me lo consentiranno... andrò avanti così..