quoto

Ragazzi, scusate se mi permetto ma vorrei riportare questa discussione sui giusti binari.
Infatti il topic nasce col quesito "Dirlo o non dirlo in giro" e su questo sarebbe bene fermarsi a discutere o riflettere. Evitiamo di trasfomarlo in "Meglio avere il kc o un'altra malattia?"...

L'analisi del problema iniziale, affrontato in tutte le sua sfaccettature, e` sicuramente molto interessante, e ciascuno di noi arricchisce questo confronto nel portare il suo punto di vista e la sua esperienza. Volendo riassumere i punti fermi che sono emersi potremmo dire che:
- nessuno puo` capirci come ci capiamo noi...
- persino i nostri genitori, oltre che amici e conoscenti, e` bene coinvolgerli con parsimonia...
- e` bene dotarsi di tanta sopportazione ed autoironia nell'accettare le domande classiche che ci vengono rivolte...

Ma ripeto, evitiamo di cadere nel patetico con questioni su quanta sfortuna abbiamo nel portare addosso questa malattia... Anche se questo fosse un forum di malati terminali in fin di vita, non cambierebbe nulla circa la necessita` di affrontare queste discussioni con lo spirito giusto. Quindi, pur consapevoli dei seri problemi che il kc ci porta ogni giorno, armiamoci di un po' piu` di sana autoironia che cosi` stiamo tutti un po' meglio...

ddddddddddd

CIAO A TUTTI SONO UNA NUOVA ISCRITTA...VORREI RACCONTARE LA MIA ESPERIENZA PERSONALE RIGUARDO QUESTO ARGOMENTO...PRATICAMENTE IN CASA MIA è COME SE LA LAC LA PORTASSIMO TUTTI: IO,MIO MARITO E I MIEI 2 FIGLI!!!!! ..AVENDO RIPRESO DA POCO A METTERLA SONO UN Pò IMBRANATELLA E DEVO RICCORERE AL LORO AIUTO OGNI QUALVOLTA SE NE VA A SPASSO NEL MIO OCCHIO E CI FACCIAMO UN SACCO DI RISATE ..NON PRENDETECI PER PAZZI PERò IO NON SO COME FAREI SENZA DI LORO QUINDI NON CAPISCO MOLTO CHI NON RENDE PARTECIPE LA SUA FAMIGLIA DI QUESTO PROBLEMA...UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO A MARTA E A LORIS DI CUI SEGUO DA UN Pò DI TEMPO I LORO PROBLEMI..

Grazie!!!
Sostanzialmente credo che il parlare o meno del kc sia una questione di carattere: io sono una persona che non ha problemi ad aprirsi con gli altri, per cui parlo del mio kc con familiari ed amici in modo tranquillo, ovviamente se l'argomento è pertinente in quel dato contesto. L'importante è che il parlarne mi dia sollievo e non mi turbi ulteriormente: siccome a me parlarne aiuta lo faccio senza problemi. In caso contrario ognuno di noi si regola a seconda del suo carattere, non credo esistano direttive fisse, quindi la polemica mi sembra un pò sterile.
Mi pongo a metà strada anche per quanto riguarda il dibattito sui problemi maggiori del kc: in certi momenti il mio mi sembra il problema più grande del mondo e in quegli istanti E' DAVVERO COSI', in altre circostanze invece razionalizzo il tutto e mi ricordo che dal kc si guarisce mentre non per tutto è così e a volte le sofferenze sono ben maggiori...
Insomma, sono sempre più convinta che la verità (se vogliamo parlare di verità) stia un pò nel mezzo...
Ma sono anche convinta che discutere su queste cose sia davvero interessante e molto ma molto istruttivo: pensate che noia se tutti la pensassimo allo stesso modo!!!!

ciao a tutti.....secondo me un altro punto importante su cui soffermarsi e' questo..... :
-il fatto di poterne parlare liberamente con parenti e amici dipende molto da che persone abbiamo davanti e SOPRATTUTTO dal nostro io interiore. Io non ho problemi a parlare con tutti di qualsiasi cosa...ma chiaramente il tutto in relazione a chi ho di fronte. IO ho questo problema agli occhi ed e' una cosa che mi accompagnera' per sempre...quindi ne parlo tranquillamente con la mia amica che verra' al mare con me perche' quando tolgo le lenti non ci vedo nulla ecc.....ne parlo tranquillamente con il fidanzato...e ancora piu' tranquillamente ne parlo in famiglia.
Ecco....tutto questo che ho detto secondo me è inevitabile parlarne chiaramente per il tipo di rapporto che si ha con queste persone.....ma all'interno....c'e' un altra cosa da tenere in considerazione....il fatto di "dire che si ha il cheratocono" e' diverso dal "quanto si fa pesare questa situazione" e ancora diverso " da come si considera questo problema"....in mezzo a un gruppo di amici non avrei nessun problema nell'affermare che ho il cheratocono....ma se questo gruppo di amici e' frequentato da un ragazzo sulla sedia a rotelle non me la sento e non ce la faccio a parlare e ad approfondire questa cosa che davanti a lui mi si annulla. Cosi' come in famiglia......se l'unica persona ad aver problemi sono io e' chiaro che mi vada di parlarne anche di piu' per sentirmi piu' "considerata avendo il problema"...ma se nella mia famiglia esistessero problemi piu' gravi.......vi garantisco che ci si trattiene.... non nel nascondere cio' che non va.....ma il fatto di mettersi e sopportare le lenti ogni giorno....si dimentica.....
.......chiaramente l'io interiore puo' essere piu' o meno suggestionato dalle cose che ci circondano.....il mio lo e' parecchio.
Baci baci.

dddddddddd

barbara scusa ma come si fa a lasciare fuori i faimgliari se sono il primo appoggio morale io prima di coinvolgere un amico mi affido prima alla famiglia cheoccupa certo una scala piu importante che un collega

ecco forse dovresti pensare di non esserlo...In fin dei conti siamo noi o la medicina che definiamo cos'è la malattia e cosa no; Un miope si ritiene malato? non credo visto che ormai portano gli occhiali quasi tutti per un motivo o per l'altro...e allora perchè uno che ha il cheratocono dovrebbe...Ho fatto quasi tutta l'università col ck senza sapere di averlo per il semplice motivo che non me lo avevano diagnosticato; certo qualche problemino lo avevo, facevo sicuramente più fatica, ma mi dicevano che era astigmatismo...quindi niente di che, se avessi saputo del ck, allora sarei stato malato ?

antonella sono d'accordissimo con te, molto dipende da noi stessi, dal nostro carattere e molto dipende dai nostri interlocutori
ad esempio non riesco a dichiarare tutte le mie difficolta' alla mia ragazza sapendo che soffre di ansia e depressione, a lei serve il mio supporto non ulteriori preoccupazioni
mio fratello ogni volta che gli accenno qualcosa.....mi s'incupisce
mio padre e' dalla serie:"ma che vuoi che sia?hai sentito l'oculista, mica deve per forza peggiorare"
e per finire mia madre che se dovessi prospettarle le complicanze starebbe tutto il giorno a piangere
forse mi faccio troppi problemi.....chissa'
tiriamo a campare

Antonella?????
o...Alessandra ??

aaaaaaa

scusami alessandra,
avevo letto antonella
MAMMA MIA COMME STO'

Ecco ragazzi, cosi` va meglio...
Lasciamo da parte i toni auto-commiserevoli e passiamo a cose ben piu` adatte a noi... Come le Alessandre che diventano Antonelle, ed i capolavori del cinema firmati Bud e Terence...
Cosi` va molto meglio...