Ciao tracol e benvenuta,
ognuno e' libero di risponderti come crede, ma per me la tua domanda e' meglio abbia delle risposte private per evitare di fare pubblicita'.
In ogni caso credo sia d'obbligo segnalarti il centro nazionale per le malattie rare che ha individuato i vari presidi specializzati per ogni malattia in ogni regione, a cui ti puoi rivolgere anche per ottenere l'esenzione da certe cure e esami:
http://www.malattierare.iss.it/
In bocca al lupo e benvenuta ancora
