Una cosa va detta a questo proposito.

Molti contattologhi e anche ahimè qualche professorone continuano a dire ai pazienti che le LAC "contengono" il cheracotono.

Credo che molti pazienti le usino e le sopportino nella speranza di rallentare l'evoluzione della malattia.

Anche a noi all'inizio del ns. chiamiamolo cosi' .."percorso" era stata detta una cosa simile.

Cosi' abbiamo fatto subito le lenti..(madonnina se ripenso a quanto eravamo spaventati !!!! LE PRIME 2 SETTIMANE CE LE SIAMO BEVUTE TUTTE).....per poi una volta conosciuta un po' meglio la malattia ..(GRAZIE SOPRATUTTO ALLE PERSONE CHE ABBIAMO CONOSCIUTO SUL SITO ) abbandonarle per fare la stessa scelta di Scai....occhiali finchè si puo'.


Dico questo perchè giusto qualche giorno fa mi è arrivato un msg privato di un padre che mi chiedeva come mai....visto che il chera si curava con le Lac e che tanto verso i 35 anni si fermava.(tesi portata avanti dai luminari consultati figlio) ..avessimo deciso di provare il crosslinking.....

Qui si dimostra ancora una volta l'importanza dell'informazione.

Conoscere ed esercitare ...(magari insieme) per citare una grande filosofa "platinette" le ns. capacità critiche sono l'unico mezzo di difesa dei malati ..secondo me ...sia nel caso del kera che nel caso di tutte le altre malattie....

Ehmm Alessandra ..nonna nn lo so ma con una semplice mail potresti iscriverti e diventare un bellissimo ...carrettino

Un abbraccio a tutti

Marco tutto ok....e sonopienamenta daccordo in cio' che dici.....tranne in un punticino....."TUTTI" i contattologhi dicono che le lac non contengono il cono.......azz il mio e' l'unico??????? Io ragazzi ci credo
Mamma......aiuto......non ho capito la frase del carrettino

Era una battuta Alessandra....

Visto che avevi iniziato la tua risposta a SCai con "se mia nonna avesse le ruote sarebbe un bel carretto".....


se te ti iscrivessi all'associazione ....non diventeresti mai una nonna .. (se troppo giovane e caruccia) ma un "carrettino " ...carino carino si ..capito adesso??

Era un modo spero simpatico di invitare tutti ad iscriversi ...perchè + siamo secondo me e meglio è.

un abbra<ccio ....

Ale perchè il tuo contattologo ti dice che le Lac contengono il cono??????

Mammina...ma per iscriversi non basta una mail....
Il mio contattologo dice cosi'......... e io ci credo...perche' il mio cono da quando ho messo le lenti......e' rimasto fermo.......

Giusto!..
la medicina si valuta sul proprio caso personale...

6 anni fa quando era molto più radicata la convinzione che le lac contenevano, le avevano proposte anche a me ma non tollerandole le ho abbandonate e sono tornato agli occhiali, dopo 6 anni sono ancora stabile,
certo è che se avessi continuato con le lac avrei attribuito lo stabilizarsi del ck all'uso delle lac.

scai mi prendi per le chiappette???? lo so che ti piacerebbe......
Comunque........cio' che hai detto è vero....

ciao a tutti ,io probabilmente il mese di marzo dovrei sottopormi al trattamento del cross-linking a Siena,volevo sapere se qualcuni in Italia si e' gia sottoposto a questa tecnica,dato che tutti ne parlano pero' nessuno ha delle tastimonianze dirette;so che in Italia sono poche le persone che sono state opoerate ma credo che ci sia almeno 1 persona che gia' sia stato trattato cn tale tecnica..spero in qualche testimonianza..

""Dico questo perchè giusto qualche giorno fa mi è arrivato un msg privato di un padre che mi chiedeva come mai....visto che il chera si curava con le Lac e che tanto verso i 35 anni si fermava.(tesi portata avanti dai luminari consultati figlio) ..avessimo deciso di provare il crosslinking....."""

Ciao Roberta, se Ti riferisci a me , evidentemente non mi sono spiegato bene: i "professoroni" non mi hanno detto che le lac curano il keratocono ,ma migliorano di molto la vista ( da due settimane sperimentato positivamente)

Sperando di essere + chiaro una prossima volta invio cordiali saluti
Antonio_1

Scai in Germania Ok ma in Svizzera..dove fanno il crosslinking?? hai qualche indirizzo?

h**p://www.iroc.ch/uv.html

dovrebbe essere questo il sito che "commercia" il cross-linking....


http://www.iroc.ch/Downloads/Keratokonus.pdf

Non è che per caso sai più o meno anche il prezzo???

Ciao RARO, io sono una ragazza affetta da cheratocono in uno stadio evolutivo non molto avanzato, e so che il trattamento in questione non viene praticato soltanto a Siena ma anche a Brescia. Pero' che io sappia viene effettuato solo da priveti e non ancora in ospedali pubblici...
Ciao Delfina

Wow..
io stavo proprio pensando di fare il trattamento.
Se mi passi qualche numero, anche in privato, telefono e prenoto l'intervento.