>E poi? Lo cataloghi come un cattivo medico?
>Dovresti sapere che QUALSIASI intervento comporta delle percentuali di >insuccesso.

la percentuale è relativa all'indagine che fai, non mi serve un "è bravo, non è bravo", ma dati ed esperienze



>OK...
>si iscrivono 5 persone che dicono "tutto OK", e 3 che dicono "evitalo.. ho >buttato soldi".
>Ti affidi alle statistiche 5-3 e quindi dici di SI?

no, le confronto con le mie, allargo il panel delle mie esperienze, se le mie perplessità trovano una conferma in altre, prendo in esame la possibilità di cambiare medico e rivolgermi altrove

>Ti poni il problema che forse gli 8 (5+3) di questo Forum sono solo lo >0.01 percento dei pazienti del Dr. A. ?

meglio lo 0.0?

>Cominci a pensare che forse qualcuno degli 8 è falso, magari è il DR. >che usa un'altro nick per Autovotarsi?

dai scai, queste sono pippe mentali... allora il forum in sè può esseere oggetto di messa in dicussione totale... essù...

>Tralasciando la malafede, potrebbe essere che chi dice "tutto OK" è >perchè magari vedeva 1/10 e ora ne vede 3... Tu ti acconteresti?

potrei valutare se accontentarmi, al momento no, vedo 2, tre non ha senso.

>Potrebbe essere che chi dice "evitalo" si aspettava 11/10 e invece ora ne >ha 7 ed è deluso... Tu metteresti la firma per 7/10 ?

assolutamente sì

>Potrebbe essere che chi ne ha 7 in realtà ne ha 4 ma non lo sa perchè >non ha effettuato un esame serio, non ha le topografie alla mano, ma >semplicemente "il dottore gli ha detto così".... ti fideresti??

vedi sopra, relativismo assoluto, allora tu potresti essere il dottor Appiotti che mi dice che non devo andare da altri perchè lui è il primo che ha fatto determinati trattamenti etc. etc. nelle statistiche l'elemento della fiducia è considerato, e ti assicuro anche nelle decisioni, caro dott. Appiotti


>Non sono obiezioni..
>è solo per stimolare il discorso (e forse per invitarti a riflettere >sull'inutilità di chiedere un Feedback su un forum. dopo anni di >esperienza credo di poterlo ammettere)[/quote]

questo lo posso accettare, hai più esperienza di me in queto genere di Forum e dunque ti seguo, ma mi posso fidare ?

D.

Salve.
Una piccola precisazione.. lo so che sono sempre qui a precisare e che i "precisini"! rompono , però... preciso lo stesso .
E' stato detto che non esiste una cura per il cheratocono.
E' sbagliato in modo assoluto.
Però devo fare una precisazione di tipo semantico.
Una cosa è la cura per una malattia e ben altra cosa è la guarigione dalla malattia.
Si guarisce da una malattia quando si è rimossa, in modo definitivo e completo, la malattia stessa o l'oggetto della malattia.
Mi spiego.
Se ho un attacco di appendicite acuta, vengo operato, mi viene rimossa l'appendice e di conseguenza sono guarito, in quanto non vi è più la possibilità di avere un nuovo attacco di appendicite.
In altre parole, si guarisce da un evento acuto in quanto si elimina ciò che ha creato la malattia. Lo stesso vale quindi per un infezione batterica etc. etc.
Quando si parla di malattie degenerative e/o croniche indubbiamente non si guarisce da queste, ad esempio: se soffro di diabete o di artrite reumatoide etc etc, non "guarirò" mai da questa malattia.
Però la curo!
Ad esempio: userò l'insulina per il diabete, prenderò farmaci antiinfiammatori per l'artrite reumatoide etc etc.
Parlando di cheratocono, non "guarirò" dal cheratocono, però lo curo.
Eccome!!
Posso fare il X-link, posso fare una cheratoplastica lamellare o perforante posso fare, infine anche una Mini ARK.
Di sicuro non sarò guarito dal cheratocono in quanto le cause sono ancora in me ( geni e quanto altro), però ho contrastato i sintomi del cono, lo ho " addomesticato" e mi sono procurato una qualità di vita assai migliore di prima.
Questo detto sopra rappresenta una cura.
La precisazione semantica dovrebbe apparire importante perchè, se confondiamo curare con guarire, rischiamo di non fare mai niente in quanto non definitivo nel rimuovere la cause della mia malattia.
Tutti i malati di malattie croniche sono al corrente di questa differenza ed accettano " le cure" in quanto esse sono capaci di fare loro vivere una vita la più normale possibile.
Spero di non avere stufato qualcuno con queste mie continue precisazioni, ma sono sicuro che quest'ultima sarà gradita .
Saluti a tutti.
Marco Abbondanza

Buonasera dottor Abbondanza,
vorrei chiedere una cosa se è possibile: lei ha detto che il cheratocono lo si può curare, ma non si può guarire, io vorrei chiedere se si stanno facendo ricerche e/o studi per trovare il modo di "guarire" effettivamente dalla malattia, perchè secondo me sarebbe giusto andare oltre, e trovare appunto il modo di guarire dalla malattia, e non di fossilizzarsi sulle tecniche attuali, anche perchè tutte hanno i loro inconvenienti... Cioè si sta cercando di trovare il modo di trovare tecniche nuove e più efficaci che magari consentano anche la guarigione nel vero senso della parola? Quali potrebbero essere le prospettive future per la cura del cheratocono?
Spero in una sua risposta.
Cordiali saluti

sono disposto a darle ragione solo in parte....

Il cheratocono è una malattia non infettiva della cornea... ma sembra che in Italia la classe medica abbia completamente dimenticato che c'è qualche problema che lo causa... e si è rivolta all'infinita ricerca della correzione, del rallentamento..
Si cerca appunto di evitare il vero problema



A mio parere, qui nessuno pretende la guarigione, ma per CURA mi aspetterei qualcosa che CURI la malattia in oggetto.. appunti CURI IL CHERATOCONO.
Invece mi pare che le tecniche attuali curino il DIFETTO provocato dal cheratocono che per me.. è ben altra cosa.
Allora dovremmo considerare pure il trapianto una cura?

Ripeto, a mio parere è come dire che il raffreddore si cura con i fazzolettini "Tempo".
NO!!! I fazzolettini servono a curarci dal difetto provocatto dal raffreddore.. non dalla malattia.

E cmq, senza andare oltre, il dialogo era partito dall'affermazione "sono in cura" che (sempre a mio parere) non contemplava nessuno degli attuali interventi possibili per un paziente che ha il cheratocono.

Beh oddio scaistar, dici che qui nessuno pretende la guarigione, ma se trovassero il modo di guarire nel vero senso della parola sarebbe la cosa migliore del mondo direi...per questo dico ke sarebbe meglio puntare a trovare soluzioni nuove e diverse da quelle attuali, perchè il guarire sarebbe la cosa migliore...
Vorrei chiedere al dottor Abbondanza se a questo scopo potrebbe essere utile la terapia genica, che, anche se si tratta di una tecnica che ora come ora balbetta appena, si ritiene che abbia delle prospettive e potenzialità ottime... se il cheratocono è dovuto ad alterazioni e difetti di geni, a questo punto penso che sarebbe utile pensare ad un' applicazione della terapia genica anche nel cheratocono...
Comunque in ogni caso, come detto, si sta cercando di ottenere qualche nuova terapia?
La prego di scusarmi per le molte domande (non mi mandi in malora), ma cerco di sapere il più possibile.
Grazie

beh si scusa.. mi sono spiegato male..
è ovvio che il sogno di tutti è quello..

Siamo entrati nel discorso dei sogni....è chiaro che cio' che voglio chiedere adesso ci incastra poco con il topic.....scai se vuoi spostalo....ma e' che da un 'affermazione a volte nascono degli spunti.....o meglio delle riflessioni....ho letto che scai afferma che il sogno di tutti è quello(cioe' di guarire)....in che senso?? Circoscrivendo il campo dei "sogni" per la malattia del cheratocono o in generale???? cioe' mi spiego meglio.....per una persona affetta da cheratocono (specialmente in giovane età) il sogno più grande è "guarire" il cheratocono o i sogni rimangono altri???? e ancora....il fatto di avere il cheratocono diviene fattore influenzante per la realizzazione dei sogni? Vorrei che nelle risposte si tenesse piu' conto del fattore psicologico..nel senso che mi e' chiaro quali siano le conseguenze del cheratocono (purtroppo) e quanto queste possano incidere nella realizzzazione di un sogno.....ma appunto per questo......i vostri sogni sono cambiati?????

per quanto riguarda la mia affermazione intendevo che il sogno era che un giorno si riesca a trovare la causa del cheratocono e si possa quindi procedere a relativa cura...

per il resto.. ma che hai fumato?

Una volta che provo a dire qualcosa di serio......fumo
Scai

Salve.
Dai Scaistar, lo vedi che, piano piano, col dialogo e con l'intelligenza riusciamo a trovare sempre più spesso dei punti su cui siamo dello stesso parere
La mia disquisizione non era puramente semantica ma sostanziale.
Per tutti.
Si la ricerca sta andando nella direzione di capire gli intimi meccanismi di origine del KC e se ne stanno studiando le cause. E' questione di tempo, come in tutte le ricerche mediche, e si troverà la causa.
Spesso però in medicina non esiste una sola causa "originale" ma un insieme di cause.
Per esempio nel cancro non esiste una sola causa, però esiste certamente una causa principale ed altre che poi, sommate tra loro lo rendono attivo.
Esiste certamente una familiarità, è innegabile che esiste una ben diversa incidenza di KC in gruppi familiari dove il KC è presente ( conosco moltissime famiglie dove è presente in modo certamente trasmesso per via genetica). Se si troverà il meccanismo per cui geni si alterano e si trasmettono allora sarà possibile, col tempo, una terapia genica.
E' questo uno dei settori in cui la medicina è particolarmente attiva nella ricerca.
Ancora sul significato di cura.
Esistono cure più o meno valide in tutto il settore medico.
Nel campo del KC, qualunque tecnica consenta di rallentare l'evoluzione è una cura. Non è come usare dei fazzoletti Tempo!.
Se rallento o, meglio ancora se blocco, l'evoluzione del cono ho in mano una cura, il X-link lo riesce a fare, così come una cheratoplastica ( si sperava che questa tecnica guarisse) cosi come la mia povera Mini ARK.
Continuando col paragone dei fazzolettini Tempo, gli occhiali o le LAC si comportano come fazzolettini( curano il sintomo della poca vista ) ma le tecniche no, esse rallentano l'evoluzione o, si spera, la bloccano. Quindi rappresentano una cura.
Salutoni a tutti.
Marco Abbondanza

Dottore può segnalarmi CHI sta cercando di capire i meccanismi in Italia?

La ringrazio molto dottore per la sua risposta!! Speriamo che questi traguardi vengano raggiunti al più presto!!

CIAO RAGAZZI,
PER QUANTO RIGUARDA LA RICERCA HO TROVATO OGGI UN ARTICOLO SUL CORRIERE DELLA SERA.....PROVO AD INSERIRLO......TENETE CONTO CHE TRA LE ALTRE COSE SONO ANCHE TECNOLOGICAMENTE RITARDATO,MA CI PROVERO':

NIENTE,LO MANDERO' A SCAI VIA EMAIL.....NON CI RIESCO
SALUTI

scai ti ho mandato l'articolo del corriere della sera, ti ho chiesto come si fa ad entrare nel gruppo di lavoro(G.D.L.), non ho ricevuto risposte, ma funzionano gli mp(messaggi privati)?un messaggio l'ho mandato anche a claude ma nessuna risposta, non capisco

Ciao
a me non è arrivato nulla!
Ritenta sarai più fortunato