Ciao a tutti!
Questo forum, che ho scoperto solo stasera, è molto interessante. Ho letto alcuni dei vostri messaggi e devo dire che molti di voi sono ferratissimi sull'argomento. Io purtroppo non sono in grado di essere così precisa con i dati ma il cheratocono mi perseguita da anni.
Ho subito il trapianto della cornea 13 anni fa a Ravenna nell'occhio sinistro. Sostanzialmente, a parte all'inizio, non ho mai avuto problemi ma dopo il trapianto ho iniziato a vederci 6/10 con la lente a contatto mentre prima dell'intervento ci vedevo 10/10 (naturalmente con la lente).
Il mio problema adesso è l'occhio destro per il quale sembra giunto il momento del trapianto che io non vorrei fare perchè se con la lente ci vedo 10/10, l'esperienza precedente mi insegna che ci sono buone probabilità che dopo un eventuale intervento io ci veda meno.
Dicevo... con la lente ci vedo 10/10 ma il più è riuscire a tenerla senza piangere. Ho una forte fotofobia che non mi dà scampo e tutti gli oculisti da me interpellati negli anni si limitano ad allargare le braccia e a dirmi di avere pazienza. Non voglio neanche parlare di come si infastidiscono se con le loro "lucette" vogliono esplorarmi gli occhi ed io non riesco a tenerli aperti causa fotofobia. Mi dicono che devo collaborare (magari ci riuscissi) e stare rilassata ('na parola...).
Chiedevo se c'è qualcuno che ha il mio stesso problema ed eventualmente (lo so chiedo troppo...) se c'è una soluzione che vada oltre gli occhiali da sole scurissimi e le lacrime artificiali. Io ho provato a chiedere a tutti gli oculisti in questi anni di pellegrinaggio ma nessuno sa darmi una risposta. Possibile che nel 2005 nessuno abbia ancora pensato ad un collirio, una pasticca, una soluzione per un problema all'apparenza stupido ma, vi assicuro, invalidante? Gli oculisti sorridono quando parlo del mio problema e sembrano appunto non considerarlo un vero problema.
Ringrazio fin d'ora chi vorrà darmi una risposta visto che martedì 29 devo portare la mia topografia corneale all'oculista che sulla base di questa mi ha detto che deciderà se mettermi in lista per l'intervento ma io NON LO VOGLIO FARE!!. Se qualcuno ha una soluzione anche parziale per la fotofobia posso tirare avanti un altro pochino...
Grazie
Barbara

ciao Barbara benvenuta nel forum.


1 precisazione, la fotofobia è solo nell'occhio destro o permane anche in quello sinistro dopo il trapianto?
2 gli occulisti che hai consultato fino ad ora ti hanno dato 1 motivazione per questa tua forte fotofobia?

potresti postarci le tue topografie corneali e se ti è possibile anche la pachimetria (spessore corneale), sembra strano che ti propongano 1 trapianto se il tuo visus con le lenti è ancora di 10/10.
ps.la pachimetria rileva appunto lo spessore della cornea, dato fondamentale per sapere se è arrivato il momento di 1 trapianto visto che sotto 1 certo spessore c'è il pericolo di 1 perforazione spontanea.
saluti max

Ciao Barbara, benvenuta, e Buona PASQUA..
stavo giusto per pubblicare una mail che parlava appunto ti fotosensibilità... ora corro a farlo!


fatto!
http://cheratocono.altervista.org/phpBB ... ?p=952#952

a parte la fotofobia non hai altro problema con la lente? ad esempio fastidi vari?

Innanzi tutto ringrazio scaistar per gli articoli. Purtroppo con l'inglese non sono molto ferrata ma mi è parso di capire che le lenti polarizzate possono dare aiuto a chi è affetto da cheratocono. Io pur portandole da alcuni anni non riesco a trovare sollievo, nel senso che all'improvviso mi da fastidio una fonte di luce che può venire da una giornata di sole, dai fari delle auto durante la guida notturna o da una finestra, ma non è difficile per me provare fastidio anche nelle giornate nuvolose o anche solo guardando un mobile bianco. Insomma quando mi prende non c'è niente da fare. A volte posso non avere fastidi anche per due o tre giorni perchè magari non lavoro e sto in casa però per me è una vera tortura. Se mi è sfuggito qualcosa di interessante (e sarà sicuramente così) vi prego di dirmelo, ma ripeto, con l'inglese sono una schiappa.
Per rispondere a max devo dire che la fotofobia credo di averla solo nell'occhio destro che sarebbe quello candidato per il trapianto. Dico credo perchè quando mi dà fastidio la luce tendo a chiudere o a strizzare gli occhi, lo faccio con tutti e due ma credo che per il sinistro sia una specie di riflesso indotto. Quando l'oculista mi visita l'occhio destro non riesco a tenerlo aperto e non riesco a tenere aperto neanche il sinistro ma non è neanche facile tenere un occhio semichiuso e l'altro completamente aperto.
Gli oculisti mi dicono che la fotofobia è dovuta al cheratocono, e traggono conclusioni che suonano più o meno così: "Capisco sia molto fastidioso ma adesso deve tenere gli occhi aperti altrimenti come faccio a visitarla? Si rilassi, rilassi i muscoli della fronte". Queste sono più o meno le parole che ho sentito da tutti, peccato non dipenda dalla mia volontà il fatto di aprire gli occhi quando c'è luce ma pare che nessuno sia interessato a questo problema. Anzi sembra che il problema non sia considerato tale. Ma a voi non dà fastidio la luce?
Adesso guardo se riesco a postare le topografie corneali, sono nuova del forum e non so bene come si fa.
Per rispondere a Pietro devo dire che la lente mi crea dei fastidi quando sono molto stanca e magari sono molte ore che ce l'ho (sono costretta a portarla almeno 12 ore al giorno non potendo usare occhiali) oppure quando c'è luce e comincio a sentire un fastidio tipo "sabbia" nell'occhio. Mi dà anche fastidio se ho sofferto il giorno prima e la notte non è stata sufficiente per darmi sollievo.
Ciao e grazie a tutti di nuovo per le risposte che mi avete dato e che vorrete darmi

Barbara è strano che nessun oculista ti abbia applicato per visitarti un apparecchio che serve proprio a bloccare le palpebre evitando qualunque genere di strizzamento (blefarostato, o divaricatore palpebrale): capisco l'idea di non traumatizzarti, ma se la visita non è altrimenti possibile...

Per la "sabbia" - a quel che ne so io (cioè poco) - può dipendere da depositi proteici trattenuti dalle lac rigidema, attenzione, mi sembra di aver letto in questo sito, che possa anche essere un sintomo di sofferenza dei tessuti per mancanza di ossigeno.
Fatti controllare da un bravo contattologo, e non esagerare con il porto delle lac. Cerca di interrompere per un paio d'ore a metà giornata: mi sembra che sia questo il consiglio più comune...

Anche se nel forum mi pare di essere l'unico a parlarne, il problema dello strizzamento palpebrale può derivare - oltre che da fotofobia - anche dal tentativo di diminuire le strie e gli aloni che, a causa del kc, vedi maggiormente in corrispondenza delle fonti di luce: praticamente cerchi di focalizzare meglio la fonte di luce, più che difenderti da essa: poi magari c'e pure una sensibilizzazione derivanta da un porto inesatto delle lac, oppure lenti non adeguate.

E' una idea buttata lì, non sono un medico ma prova a verificare se fosse questa la ragione del tuo problema...

Ciao.

Bhe KClawyer, nessun oculista me l'ha mai proposto ma in ogni caso non so se mi sarei lasciata prendere... sto scherzando... so di cosa parli perchè mi è capitato di vederlo utilizzare in sala operatoria quando ai tempi del trapianto mi si levavano sempre i punti e ad ogni controllo, o quasi, il chirurgo me li rimetteva. Ma lì credo ci fosse del gran anestetico ad agevolare la situazione. In ogni caso nessuno, nel corso di una visita oculistica ha mai preso in considerazione l'idea di usare quello strumento... però non so se essere dispiaciuta. Non sarebbe meglio un collirio che attutisse il fastidio alla luce? Ma questi scienziati quanto tempo ci mettono ad inventarne uno? Credo ci vorrà ancora molto tempo perchè a quanto ho capito servirebbe solo a me quindi non sarebbe un grande affare per le case farmaceutiche.
Per quanto concerne la "sabbia" per rimuovere i depositi proteici uso le apposite pastigliette una volta la settimana, e tutte le volte che mi tolgo le lenti le detergo con soluzione hgp1, le risciacquo con la soluzione salina e le metto nell'apposito porta-lenti con hgp2 conservante.
Quando me le rimetto mi lavo le mani, prelevo le lenti e le inserisco negli occhi. Forse sbaglio qualcosa?
Le lenti dovrebbero essere adeguate visto che vado a fare i controlli dal contattologo ogni 6 mesi e pare che costui sia uno dei migliori sulla piazza.
Per quanto riguarda l'interruzione a metà giornata mi diventa già più difficile anche se ultimamente ci sto provando. Non è facile perchè senza lenti non vedo davvero nulla, quindi, non potendo rientrare a casa, devo per forza rimanere sul posto di lavoro. Devo stare lì ferma, naturalmente non posso leggere per passare il tempo, se passa qualche collega che mi saluta devo cercare di riconoscerlo dalla sagoma che intravedo (sigh...) e non sempre indovino al primo colpo, lo sguardo si perde inevitabilmente nel vuoto ed io sembro una che fa uso di psicofarmaci.
Quindi confesso che a volte dico al diavolo tutto e tengo le lenti. Ma ribadisco, il mio vero problema non è la "sabbia" (non è un fastidio continuo quindi credo che capiti a tutti i portatori di LAC), il mio grande problema è la luce. Non escludo che come dici tu il fastidio possa essere causato da strie ed aloni, io purtroppo quando ci sono delle fonti di luce sono costretta a distogliere lo sguardo il più velocemente possibile; non ho mai avuto la sensazione che ci fossero strie ed aloni e di non riuscire a metterle a fuoco ma tutto può essere...
Grazie e ciao
Barbara

ciao barbara e benvenuta nel forum, io soffro di una fotofobia simile,
meno grave ma comunque fastidiosa,ultimamente sto provando ad usare un collirio antistaninico forse va un po' meglio,ti consiglio di controllare la tua tolleranza a tutti i liquidi che usi per le lenti e al limite a cambiarne la marca, cerca di evitare quelli che contengono thimerosal,
poi occhiali scuri e cerca di stare tranquilla con gli occhi quando hai le lac perche io se son nervoso e quindi stringo e ammicco troppo la situazione degenera e a volte preferisco levare le lenti, e sono costretto a girar per strada con un paio di occhiali da sole sopra quelli da vista come un pazzo
concordo con max quando dice che bisogna valutare lo spessore corneale
del tuo occhio prima di decidere per l'intervento, un ultima cosa ma sull'occhio trapiantato non si può intervenire con il laser per migliorarne il visus?

Be' però se la situazione che descrivi è tale da non poter portare a termine l'esame dell'occhio credo che limitarsi a dire "su, faccia la brava..." sia un po' poco...

Non ho l'autorità e le conoscenze per affermare che si potrebbe utilizzare un anestetico, ovvero un blando ansiolitico, ma caspita... se non riescono a vedere l'occhio che cavolo di visita oculistica è????

Boh, rimango un po' perplesso...

Comunque è buono il suggerimento di evitare conservanti nelle soluzioni disinfettanti e nelle gocce umettanti, visto che la fotofobiua potrebbe anche essere di origine (o concausa) allergica...
Devo dire che io con le lac - specie in questo periodo in cui inizia una congiuntivite allergica - ho un po' di fotofobia, ma niente di paragonabile con quello che mi dici tu... difatti in esterno porto sempre occhiali da sole avvolgenti con un filtro piuttosto pesante: credo che comunque le lac rigide portino una certa sensibilizzazione dell'occhio, temo sia "normale".

Ciao!

Non so KClawyer a me è capitato più di una volta di fare degli esami le lasciarli per così dire a metà, salvo poi leggere sui vari fogli che mi rilasciano che "non collaboro", ma se le soluzioni non me le propongono loro figurati cosa posso sapere io. L'altro giorno ho fatto la topografia corneale e siccome c'erano da guardare delle luci e non mi veniva proprio, l'ortottista me l'ha fatta 3 volte ma la soluzione migliore che ha trovato è stata quella di offrirsi volontaria per tenermi aperti gli occhi con le sue dita. Alla fine mi sono concentrata e la terza volta ce l'ho fatta da sola ma era una luce rossa da guardare e dei cerchi concentrici. Se la luce è tipo quella delle lampadine difficilmente ci riesco, devo essere super riposata.
Pa36 che antistaminico usi? Se mi dici il nome lo vado a prendere anch'io ormai le ho provate tutte potrei anche provare. Ho controllato nei liquidi che uso per la pulizia e la conservazione delle lenti non c'è thimerosal e neanche nelle lacrime artificiali. In ogni caso credo che proverò a cambiare le varie soluzioni visto che sono vent'anni che uso sempre le stesse vuoi vedere che sono proprio quelle? Magari sono davvero allergica. Ecco, per esempio nessuno mi aveva mai detto di controllare se c'era questa sostanza nelle soluzioni che uso. In effetti anche a me sembra un ottimo consiglio
Il laser nell'occhio sinistro l'ho già fatto un paio di anni fa. In effetti sono migliorata perchè mi ha dato la capacità di vedere lontano senza la lente sinistra (da vicino no, rimango una talpa), quindi adesso utilizzo questo occhio (con il destro chiuso) per guardare la tv quando sono sul divano. La qualità delle immagini non è ottima visto che mi è rimasto un forte astigmatismo, ma qualcosa si riesce a vedere...

Ciao

Il consiglio doveva dartelo il contattologo però...

Comunque a me hanno detto che i conservanti hanno + o - tutti la stessa struttura chimica, anche se i nomi possono cambiare a seconda delle marche di prodotto...
Prova soluzioni disinfettanti e colliri senza conservanti: personalmente uso Aquify come umettante e Aosept Plus per la disinfezione, perché altri prodotti mi creano un arrossamento persistente...

Benvenuta Barbara,
mi sembra che quanto segnali, sia sostanzialmente quello che passano molti affetti da cheratocono. Mi sembra strano che nessun oculista Ti abbia consigliato qualcosa di valido per superare questo problema.
Lo scorso anno sono stato visitato all'Ospedale di Mestre e un ragazzo (credo veneto) lamentava il tuo stesso problema e ricordo che la collaboratrice della dr. Bohm prima di sottoporlo ai diversi esami (pachimetria, mappe corneali, ecc.) gli ha messo negli occhi delle gocce (non so cosa) e, seppur con qualche piccola difficoltà, ha eseguito tutti gli esami.
Tu scrivi che hai passato diversi oculisti, io anche (però è da 40 anni che ho il kc) negli ultimi 20 anni mi ha seguito sempre la stessa oculista, fermo restando che, come ho detto sopra, mi sono fatto fare dei controlli anche da altri, però con la mia dott. ho un eccellente rapporto e devo dire che innanzi tutto ho fiducia in lei e i consigli che mi dà sono sempre validi (vedi controllo a Mestre).

Le gocce però - credo - servano per bloccare i movimenti (involontari) della pupilla: non penso siano utili per quelli delle palpebre: magari serve un anestetico + forte, oppure il blefarostato che, basta cercare con Google, viene applicato anche ai bambini e dunque non penso sia davvero insopportabile per un esame che dura pochi secondi...
Se l'oculista non esamina il fondo dell'occhio è come andare dal gommista dimenticandosi l'auto a casa...

Barbara,.... se ti può consolare... la tua "cattiva reazione" ai medici non è un fatto personale...
c'è addirittura chi si è messo a studiare la personalità dei pazienti con KC, con risultati...

Personality in Keratoconus in a Sample of Patients Derived From the Internet.
http://www.corneajrnl.com/pt/re/cornea/ ... 31!9001!-1

Tradotto in ITA da Google..

http://translate.google.com/translate?u ... uage_tools

ZATIDEN collirio monodose: 1 goccia al mattino e una alla sera,
prova usare anche le lacrime in confezione monodose perchè non hanno conservanti.se decidi di provare per precauzione non mettere
l'antistaminico nell'occhio operato ,qui nessuno è oculista purtroppo