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la parola del professionista sul cross-linking 
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mi ha detto, il Dottore, che la tecnica è stata scoperta esaminando che i diabetici non riscontrassero il cheratocono, statisticamente. questo perchè hanno una sorta di collagene naturalmente presente in essi. da queste considerazioni s'è partiti per poi sviluppare il cross-linking.
ù

posso dissentire umilmente....? :oops:

in realtà i risultati delle ricerche pubblicate non sono concordi su questo.

non esiste evidenza certa che pazienti affetti da D.M abbiano minore possibilità di sviluppare una forma cheratoconica.
posso produrti numerosi articoli che sostengono questa ipotesi ed altrettanti che affermano il contrario.
intanto dilettati con questo estratto:

tuttavia è stato stabilito che un deficit insulinico non compensato induca
un irrigidimento corneale glucosio-mediato la cui scoperta ha portato al ccl, (questo è corretto dunque.)


in conclusione, non esiste evidenza certa che il D.M. aumenti la probabilità di sviluppare l'ectasia, ma è riconosciuto che il ck in queste categorie di pz , si presenta sempre in forma blanda e con scarsissima tendenza all'evoluzione.


non ho motivo di dubitare che il tuo specialista di fiducia conosca bene questi studi, quindi per esclusione, qualcosa nella comunicazione medico/paziente non deve avere funzionato al meglio....... :lol:

in ultimo un piccolo consiglio se posso permettermi...........
verifica sempre personalmente che le informazioni ottenute siano corrette e confermate da fonti attendibili (sopratutto verifica di avee compreso bene), così, quando da grande diventerai un moderatore sarai al riparo da sgradevoli episodi di disinformazione..... :twisted: :lol: :lol:

con affetto...... :wink:

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lunedì 16 luglio 2007, 17:29
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Morpheus ha scritto:
kavi, se fosse come dici te, tutti i metodi usati finora per cercare di contenere la malattia andrebbero a farsi benedire...


che intendi ?

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lunedì 16 luglio 2007, 17:29
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pa36 ha scritto:
tuttavia è stato stabilito che un deficit insulinico non compensato induca
un irrigidimento corneale glucosio-mediato la cui scoperta ha portato al ccl, (questo è corretto dunque.)


ritengo che il Dottore si riferisse proprio a questo, in effetti.

poi è naturale che sia stata una chiacchierata informale e rilassata, così com'è naturale che io abbia inteso male le sue parole e non le ricordi passo per passo, sono umano anch'io !

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lunedì 16 luglio 2007, 17:32
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Cita:
son sempr edi più i medici, da Dresda ad altrove, che dicono a voce neanche tropppo bassa che si dovrebbe cominciare a proporre come intervneto preventivo, di profilassi....


Scusa.. prima che chiami Spoerl e faccia una figura di merda... potresti dirmi dove lo hai letto?

Cita:
..quando questa opinione diventerà globale, mi sa che dovrai fare una bella marcia indietro !


Dammi il tempo di chiamare Spoerl e ti dirò quando tempo ci vorrà.

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lunedì 16 luglio 2007, 18:36
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Anche io avevo letto a proposito del Kc in relazione al diabete mellito.
pa36 ha espresso perfettamente il concetto: la cosiddetta "reazione di Maillard ", le molecole di collagene presenti nella cornea vengono glicosilate, a causa del deficit insulinico, comportando un aumento dei legami interfibrillari e della loro resistenza (il risultato è simile al Cross-linking con riboflavina, solo che in questo caso a produrre l'aumento dei legami è il glucosio e non la reazione di fotopolimerizzazione) .
E' possibile che una persona con il diabete presenti anche il cheratocono, però sembra che la disfunzione metabolica eviti o rallenti la degenerazione della nostra malattia. Da qui sono partite le sperimentazioni sul Cross-linking...

Kavi, Morpheus, sapere di poter usare il Cross-linking come terapia di profilassi sarebbe veramente bello, però anche a me sembra prematuro, dato che non si conoscono con precisione esiti indesiderati a lungo termine nè l'effettiva durata del trattamento nel tempo , ora non sappiamo se in ogni caso la stabilizzazione indotta sarà di almeno 10 anni come nei primi casi (ovviamente ce lo auguriamo tutti :D, soprattutto noi che lo abbiamo fatto :wink: ), però un ipotetico paziente con un Kc frusto, che non sa per quanto tempo rimarrà stabile (forse fino al prossimo mese, forse per sempre), non conoscerebbe il rapporto rischio/beneficio, magari il suo Kc era destinato a proseguire e in tal caso tale scelta sarebbe risultata vincente, o forse il suo era uno di quei cheratoconi che non si muove di un passo ed ha effettuato il trattamento per nulla, rischiando effetti collaterali che nessuno ancora conosce (toccatina :P ). Oppure potrebbe essere destinato ad un decennio di stabilità, con progressione tardiva... in tal caso un Cross-linking prematuro potrebbe diventare vano e superfluo. Le situazioni possono essere innumerevoli, per questo ritengo che la scelta vada valutata per ogni singolo caso, meglio se in accordo con un valido parere medico.

Ps: so bene che cosa significhi avere di fronte questo dilemma... i dubbi che vi pongo ora li ho vissuti sulla mia pelle, alla vigilia dei miei trattamenti, il desiderio impellente di mettermi l'animo in pace... però deve essere una scelta del singolo.

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lunedì 16 luglio 2007, 20:09
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Benvenuto nel mondo reale edo! :) la vita è fatta di scelte, in questo caso qualsiasi scelta fai non hai garanzie certe, non operarsi secondo me ti sottoponi allo stesso rischio se non maggiore che operandoti, in considerazione dei risultati ottenuti negli ultimi 10 anni.
Il medico può darti un consiglio, un indicazione, in relazione alle proprie conoscenze finora maturate, ma poi sei te che devi decidere cosa fare...
Come sai già bene questa malattia è considerata degenerativa, con un criterio progressivo ancora non chiaro, il tipo stesso di malattia dovrebbe dirti tutto, si può stabilizzarsi per sempre, ma potrebbe anche non farlo... hanno notato che nelle persone dopo i 45 anni circa, nella maggior parte dei casi finora studiati, si dovrebbe stabilizzare, dico "dovrebbe". pensa solo che questa malattia che 10 anni fa consideravano rara, oggi si sta scoprendo sempre più frequente, solo perchè prima le persone l'abbassamento di vista lo consideravano solo una normale miopia, il medico gli faceva gli occhiali nuovi e via...ora ci sono più controlli e infatti i malati di cheratocono negli ultimi anni stanno aumentando in modo esponenziale, si pensa addirittura ora che possa essere uno su 600.
Più si conoscono casi, e più la malattia ti mette davanti a situazioni nuove a volte anche contrastanti con la tieoria conosciuta, siamo solo a l'inizio...
Come dicevo già a Scai parliamo di percentuali non di certezze...

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Antonio


martedì 17 luglio 2007, 8:34
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che intendi ?[/quote]

Che se si usasse il CL a tappeto con i risultati finora conseguiti, tutto "l'indotto" :wink: per contenere il cheratocono verrebbe meno. non trovi?
Seconodo te perchè questa tecnica viene davanti suggerita e incoraggiata, poi all'atto pratico dietro viene rallentata dietro mille problemi burocratici?

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Antonio


martedì 17 luglio 2007, 12:00
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Caro Kavi, se si usasse il CL a tappeto con i risultati finora conseguiti, tutto "l'indotto" :wink: per contenere il cheratocono verrebbe meno. non trovi?
Seconodo te perchè questa tecnica viene davanti suggerita e incoraggiata, poi all'atto pratico dietro viene rallentata dietro mille problemi burocratici?[/quote]

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Antonio


martedì 17 luglio 2007, 12:02
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Morpheus ha scritto:
Caro Kavi, se si usasse il CL a tappeto con i risultati finora conseguiti, tutto "l'indotto" :wink: per contenere il cheratocono verrebbe meno. non trovi?
Seconodo te perchè questa tecnica viene davanti suggerita e incoraggiata, poi all'atto pratico dietro viene rallentata dietro mille problemi burocratici?


ah ok, ora ho capito .

e sono d'accordo, naturalmente

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martedì 17 luglio 2007, 12:09
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Benvenuto nel mondo reale edo! Smile la vita è fatta di scelte, in questo caso qualsiasi scelta fai non hai garanzie certe, non operarsi secondo me ti sottoponi allo stesso rischio se non maggiore che operandoti, in considerazione dei risultati ottenuti negli ultimi 10 anni.
Il medico può darti un consiglio, un indicazione, in relazione alle proprie conoscenze finora maturate, ma poi sei te che devi decidere cosa fare...

Concordo con te Morpheus, sul fatto che la vita sia fatta di scelte, e che il Cross-linking, sostanzialmente, non è che una di queste.

Ps: Grazie per aver spezzato l'incantesimo: pensavo di vivere in una favola e solo ora mi accorgo di come tristemente diverso sia il mondo reale... :lol: :wink:

CIAO
:D :D :D

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martedì 17 luglio 2007, 20:53
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