FORUM Associazione A.M.C. - Leggi argomento - SCOPERTO IL MIO PEGGIOR NEMICO!

 




Rispondi all’argomento  [ 171 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12  Prossimo
SCOPERTO IL MIO PEGGIOR NEMICO! 
Autore Messaggio
Guru
Guru
Avatar utente

Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 22:10
Messaggi: 1511
Località: Lido di Ostia
Messaggio 
No alt Alessandra, guarda che kenny pure che fa il Cross-Linking domani mattina, dopo una settimana puo rimettere le lenti a contatto tranquillamente, poi se il Cross-Linking fa i suoi effetti gli cambia sicuramente la gradazione della vista in meglio :) quindi le lac che hai precedentemente andrebbero cambiate, ma io non le ho fatte anche per una questione di costi.

_________________
Alby 25 anni Roma


giovedì 6 settembre 2007, 17:28
Profilo
Utente attivo
Utente attivo
Avatar utente

Iscritto il: venerdì 3 agosto 2007, 16:21
Messaggi: 46
Località: Ascoli Piceno
Messaggio 
Ale, non posso che quotare in toto il tuo pensiero. Non ho granchè da aggiungere al riguardo, se non che a me hanno consigliato da subito di mettere le lac e non pensare a nient'altro. Quindi dal 79 porto le lac semirigide e non penso ad altro. Aggiungo, anche se non è bello dirlo, che io non ho mai fatto una mappa corneale, mi sono sempre fidato del mio contattologo che ha sempre saputo trovarmi la lentina giusta.

_________________
Rino
kc dal 1979
"è anche vero che chi semina raccoglie, ma chi raccoglie si china, e dopo....è un attimo..."


giovedì 6 settembre 2007, 17:33
Profilo
Guru
Guru
Avatar utente

Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 22:10
Messaggi: 1511
Località: Lido di Ostia
Messaggio 
e sei fortunato.... 8)

_________________
Alby 25 anni Roma


giovedì 6 settembre 2007, 17:37
Profilo
Utente attivo
Utente attivo
Avatar utente

Iscritto il: venerdì 3 agosto 2007, 16:21
Messaggi: 46
Località: Ascoli Piceno
Messaggio 
Si Albertop. Vedo e leggo che c'è molta gente che a 20/30 anni già parla di 2° e 3° stadio... Si, nella sfortuna di avere il kc, mi ritengo...fortunato :D

_________________
Rino
kc dal 1979
"è anche vero che chi semina raccoglie, ma chi raccoglie si china, e dopo....è un attimo..."


giovedì 6 settembre 2007, 17:56
Profilo
Guru
Guru

Iscritto il: lunedì 1 agosto 2005, 12:51
Messaggi: 1505
Località: Firenze
Messaggio 
Alberto..scusa ma io rimango allibita dai tuoi interventi......
Io credo che tu navighi in una bella confusione e in bello spavento.....ti consiglio solo di tranquillizzarti....non siamo affetti da nessuna malatttia incurabile.... :wink:

_________________
" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


giovedì 6 settembre 2007, 18:49
Profilo
Guru
Guru
Avatar utente

Iscritto il: martedì 3 aprile 2007, 22:10
Messaggi: 1511
Località: Lido di Ostia
Messaggio 
ma veramente io sono tranquillo lol, a me sembra il contrario :idea:

_________________
Alby 25 anni Roma


giovedì 6 settembre 2007, 21:24
Profilo
Guru
Guru

Iscritto il: lunedì 1 agosto 2005, 12:51
Messaggi: 1505
Località: Firenze
Messaggio 
Me pareva strano che alla fine la sconclusionata non fossi io. :roll:

_________________
" avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la
saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le
scelte dove pensavo non ce ne fossero.”


giovedì 6 settembre 2007, 21:53
Profilo
Fondatore AMC
Fondatore AMC

Iscritto il: sabato 12 febbraio 2005, 13:53
Messaggi: 1223
Località: Imperia
Messaggio 
Interessanti le discussioni, varie le reazioni, a fine giornata cosa penso??
a) il Ck non è una malattia infettiva o mortale;
b) è come un bambino che va seguito e controllato;
c) a seconda del soggetto colpito le reazioni sono le più svariate.
Dopo questi pensieri faccio delle considerazioni:
1) perchè molti kconici una volta messe le LAC vanno solo dal contattologo????
2) perchè altri come sentono questo nome vanno in confusione???
3) meno male che è nata AMC almeno possiamo scambiarci delle idee e, a volte dare/darci dei consigli.

_________________
Giuseppe Giannattasio
Cheratocono
Imperia, anni 61
Cheratocono bilaterale da 49 anni
Socio fondatore di AMC


venerdì 7 settembre 2007, 7:57
Profilo
Utente attivo
Utente attivo
Avatar utente

Iscritto il: venerdì 3 agosto 2007, 16:21
Messaggi: 46
Località: Ascoli Piceno
Messaggio 
Buongiorno a tutti!
Giù, rispondo; concordo con te sui punti A, B, C
Poi, è vero, io vado solo dal contattologo xchè... mi fido di lui (è dal 79 che mi segue). Vedi, mi sempre consigliato di fare ogni tanto una visita dall'oculista, ma per quanto riguarda il kc, ha sempre sostenuto che la malattia..è quella che è, origine, cause, rimedi..sono sempre quelli che conosciamo, e la mia situazione al momento non richiede nient'altro che l'uso di lac... Poi quando e se cambierà qualcosa, sarà il primo a dirmi "adesso di più non posso fare, vai da....tizio".
E l'AMC è indubbiamente un progetto riuscitissimo!!

_________________
Rino
kc dal 1979
"è anche vero che chi semina raccoglie, ma chi raccoglie si china, e dopo....è un attimo..."


venerdì 7 settembre 2007, 9:36
Profilo
Sostenitore AMC
Sostenitore AMC
Avatar utente

Iscritto il: martedì 23 agosto 2005, 19:01
Messaggi: 3764
Località: Genova
Messaggio 
Io sono d'accordo con Alessandra... :wink:
Prima di fare qualunque tipo di intervento proverei le lac. Ci sono persone senza nessuna malattia ma solo miopi che portano le lac tutto il giorno per tutta la vita.
Se poi c'è intolleranza allora si può pensare ad intervenire ma solo dopo aver provato e riprovato le lac... :wink:
Parere del tutto personale.... :wink:

_________________
Marta

Siamo tutti angeli con un'ala soltanto...solamente abbracciandoci riusciremo a volare!

TRAPIANTO PERFORANTE OS: 22-12-2005
TRAPIANTO PERFORANTE OD: 06-02-2009


venerdì 7 settembre 2007, 17:16
Profilo
Utente anziano
Utente anziano
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 4 giugno 2007, 14:27
Messaggi: 239
Messaggio 
Quindi non posso che quotare in toto ciò che han detto Giuseppe, scai, pa36, Rino e Alessandra. Mi piace moltissimo Alessandra per come espone le sue convinzioni con passione, mi piace davvero e ... anche io sono spesso così ... ci metto molta passione e a volte a causa di questa passione possiamo passare per irruenti o agitati, ma non è così è solo passione che scaturisce in un infervorimento che nulla ha a che vedere con irruenza e agitazione ;)

Detto questo ho letto alcune inesattezze da parte di kenny e nino che mi accingo a correggere.
Beh a kenny non so cosa dire, ho avuto di parlare con lui su msn e ... non so ... lui ha 22 anni ha già deciso, come don chisciotte credeva che i mulini a vento sono nemici lui crede che il cheratocono è un nemico (da sconfiggere). E crede che il CL sconfigge il cheratocono (me lo auguro per lui) Diciamo che avendo 22 anni non so sinceramente forse anche io rischierei... esatto ho detto RISCHIEREI perchè NON SI SA CHE EFFETTI PUO' AVERE A LUNGO TERMINE IL CROSS-LINKING. Purtroppo molti si interpretano la frase che ho appena detto con "NON SI SA CHE EFFETTI AVRA' IL CL A LUNGO TERMINE SULLA CORNEA" , ma l'occhio non è costituito solo dalla cornea, il vero problema è che non si sa ke effetti avrà il CL sulle altri parti dell'occhio, soprattutto che effetti avranno i raggi UV su TUTTO L'OCCHIO. Non è detto che abbia effetti negativi, ma vorrei che foste coscienti che fare il CL se non se ne ravvisa la NECESSITA' (ma anche quando si ravvisa) è un rischio per la NON CONOSCENZA A LUNGO TERMINE ... è come una scommessa!
Un'altra precisazione che il kc NON E' UN CANCRO! E' solo un ROMPIPALLE tutto qui! Il kc è dimostrato che dopo una certa età (variabile da individuo a individuo cmq dai 30 ai 40 anni) SI FERMA!!!!!!! Stampatevelo bene in testa PLEASE!

Ora passiamo a nino :D
nino744 ha scritto:
Secondo me il cross-lin.. va' fatto perchè allo stato attuale delle conoscenze non ha grandi controindicazioni ,ma solo benefici.
Secondo me è tra i trattamenti "conservativi" o poco ci vuole.


Anche dell'amianto non si sapeva che fosse cancerogeno e ora ce lo ritroviamo dappertutto!!! Sul CL non sappiamo gli eventuali effetti dannosi a lungo termine, quindi è un intervento non totalmente sicuro e cioè a rischio di effetti collaterali a lungo termine.

nino744 ha scritto:
La statistica economica ha coniato il concetto di autocorrelazione per studiare la dipendenza funzionale tra le variazioni di un fenomeno nel tempo.

il KC NON E' ECONOMIA OK? E' dimostrato SCIENTIFICAMENTE che l'evoluzione del KC è imprevedibile ed è inoltre dimostrato che alla tua (nostra) età rallenta parecchio fino a fermarsi!!!

nino744 ha scritto:
Bene dicevo io sono al secondo stadio e in evoluzione .
Se aspetto che arrivo al 3 non potro' più farlo.
Ecco perchè ho fretta di farlo adesso.
Anche se per tutto il resto siamo daccordo.

SBAGLIATO alberto al 4 stadio e con meno di 400 micron lo ha fatto a Dresda!!! Direi che ne hai ancora di tempo!
Paragono la tua reazione all'attività di un trader (paziente con kc) che ha delle azioni (kc) che stanno scendendo (sta evolvendo negativamente). Qualcuno (noi) gli dice di non preoccuparsi perchè i migliori economisti esperti di borsa (oculisti esperti in kc) dicono che entro un paio d'anni risalirà al prezzo di acquisto e anche oltre (hanno notato che oltre i 30anni il kc tende a fermarsi)!!! Ora c'è + rischio a vendere (in perdita) e comprare un'altro titolo (che non sai che andamento può avere) o rimanere sul tuo? ... a te la scelta amico ;)

nino744 ha scritto:
Il ccl ha tanti punti interrogativi sopra? ma se da Rama a Vinciguerra ne parlano tutti bene.

Cosa devono leggere i miei occhietti affetti da kc??? eresiaaaaaa
anzi CAZZATA ENORME (scusate il francesismo :D ) ora sono curioso di sapere chi ha sentito che Rama consiglia il CROSS-LINKING! nino lo ha consigliato a te Rama? NON CI CREDO!!! A me lo ha sconsigliato, attenzione non si è scagliato contro il CL ma me lo ha sconsigliato perchè ho 31 anni e il kc tende a fermarsi, quindi sul mio okkietto dx molto probabilmente non ci sarà bisogno di intervenire (corna) e me lo auguro mentre sul sx ho un opacizzazione quindi se sopporto le lac (domani inizio la trafila dal contattologo alla ricerca della lac migliore) bene se no trapianto. Quindi non mi risulta che Rama consigli il CL e sono sicuro che non lo pratica al S. Raffaele perchè tecnica innovativa di cui non si conoscono i rischi a lungo termine!!! Quindi RAMA ancora non si fida a praticarla

@Alessandra: secondo me alberto si sta comportando benissimo per le scelte che sta facendo, alla sua età avrei fatto le sue stesse scelte! Nell'occhio che ha fatto il CL in italia lo avevan dato da trapiantare e adesso pare vada meglio e ha riacquistato spessore!

Vi ricordo brevemente la mia storia: io pochi mesi fa ho scoperto il KC e leggendo avevo già deciso di fare il CL (se fossi stato nei parametri) e se no trapianto lamellare con femtolaser se possibile se no perforante sempre con femtolaser. Quindi ho iniziato a fare alcune visite .... risultati:
BALESTRAZZI(Gemelli di Roma) = consiglia lamellare o perforante (da stabilire) all'occhio sx e CL all'occhio dx.
LOVISOLO(Quattrelle - Milano) = consiglia lamellare o perforante (da stabilire) all'occhio sx e INTACS al dx e poi se necessario CL al dx.
RAMA(S.Raffaele di Milano) = consiglia di tentare con LAC (anche se quando le provai 10 anni fa non le sopportai) se continuo a non sopportarle allora lamellare o perforante (consigliata la perforante a causa di una microlacerazione dell'endotelio anche se già rimarginata) al sx e monitoraggio del DX!!!
Tutti sapevano che 10 anni fa non sopportai le LAC ma solo uno mi ha chiesto se me la sentivo di riprovare ... gli altri non vedevano l'ora di aggiungere un caso alle loro statistiche ... solo uno si è preoccupato di PRENDERSI CURA DEL PAZIENTE invece di CURARE LA MALATTIA ...
Risultato: GRAZIE A RAMA mi son ricreduto sulle mie convinzioni e ho deciso di provare le LAC e solo in extremis il trapianto! posso solo dire GRAZIE DOTT. RAMA :)

In conclusione
x kenny non so ke dire è giovane sta a lui la decisione, voglio solo che capisca che il CL anche se non sembra ma è la scelta + rischiosa che aspettare, ma d'altronde a quell'età forse neanke io avrei ragionato su questo e lo avrei fatto ... non posso che darti un in bocca al lupo ma bada ha ragione Ale ( e te lo avevo detto anke in msn) sei un misto di panico e agitazione, non dovresti prendere una decisione con questo stato d'animo

x nino anche tu dovresti tranquillizzarti molto di più di kenny perchè tu hai il vantaggio dell'età!!! Tieni sotto controllo e monitora la tua situazione e se evolve ancora in maniera preoccupante beh allora si vada per il CL ... non correre tu proprio mentre il KC sta rallentando e fra un po' si fermerà xkè stanco di avanzare ;)

x tutti e 2 (nino e kenny) ma non solo: fatevelo un giro da Rama sì che costa la visita ma vi assicuro che sono soldi ben spesi per la nostra salute!
(ho sentiti parlare molto bene dalla Dott. Bohm che visita a Mestre)

...spero di non aver annoiato nessuno ... anzi spero di esser stato utile e convincente :D
ciauz


venerdì 7 settembre 2007, 23:17
Profilo
Utente attivo
Utente attivo

Iscritto il: mercoledì 11 luglio 2007, 9:56
Messaggi: 82
Messaggio 
ragazzi....qualcuno mi aiuta? leggo di nuovo qualcosa che riguarda l'opacìzzazione.... a me ne ha parlato vinciguerra ed anche a siena eppure il 26 cross linking..... io inizio a preoccuparmi sul serio[quote="rudy"]Quindi non posso che quotare in toto ciò che han detto Giuseppe, scai, pa36, Rino e Alessandra. Mi piace moltissimo Alessandra per come espone le sue convinzioni con passione, mi piace davvero e ... anche io sono spesso così ... ci metto molta passione e a volte a causa di questa passione possiamo passare per irruenti o agitati, ma non è così è solo passione che scaturisce in un infervorimento che nulla ha a che vedere con irruenza e agitazione ;) Detto questo ho letto alcune inesattezze da parte di kenny e nino che mi accingo a correggere. Beh a kenny non so cosa dire, ho avuto di parlare con lui su msn e ... non so ... lui ha 22 anni ha già deciso, come don chisciotte credeva che i mulini a vento sono nemici lui crede che il cheratocono è un nemico (da sconfiggere). E crede che il CL sconfigge il cheratocono (me lo auguro per lui) Diciamo che avendo 22 anni non so sinceramente forse anche io rischierei... esatto ho detto RISCHIEREI perchè NON SI SA CHE EFFETTI PUO' AVERE A LUNGO TE


venerdì 7 settembre 2007, 23:45
Profilo
Utente anziano
Utente anziano

Iscritto il: venerdì 23 settembre 2005, 21:39
Messaggi: 347
Messaggio 
La storia che il cheratocono sui 30 rallenta a me non va proprio.
Nel mio caso galoppa.


venerdì 7 settembre 2007, 23:51
Profilo WWW
Utente anziano
Utente anziano
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 4 giugno 2007, 14:27
Messaggi: 239
Messaggio 
ciao scapi, la mia opacizzazione è dovuta proprio alla microlacerazione dell'endotelio il che ha creato un opacizzazione centro-corneale. Non posso fare il cross-linking non perchè impraticabile ma semplicemente perchè inutile! facendo il cross-linking irrobustisco una cornea opacizzata, l'opacizzazione è in un punto in cui da fastidio alla visione, inoltre non è enorme, ma è estesa quanto basta per rendere inutile una stabilizzazione in quanto con lenti vedo 5/10 e anke male ... se con le LAC avrò una visione accettabile (8/10 almeno) e riuscirò a sopportarle bene, altrimenti la mia cornea la dovrò rottamare in cambio di un'altra nuova fiammante :) ... beh no :? forse è meglio dire con un'altra usata ma tenuta bene ;)
ciauz e stai tranqui ... perchè fasciarsi la testa prima di rompertela? aspetta che ti visitino all'humanitas e li decideranno per il meglio ;)

P.S.: non ricordo il tuo stadio e la tua evoluzione, hai letto BENE quello che ho scritto io? E' necessario per te il CL? ... ;) ciauz

@nino ... beh le statistiche ci sono ... cos'è se non le vedi su un grafico non valgono? ciao :) e poi perchè dici che galoppa? nell'ultimo anno o 6 mesi di quanto è evoluto?


venerdì 7 settembre 2007, 23:59
Profilo
Utente anziano
Utente anziano
Avatar utente

Iscritto il: lunedì 4 giugno 2007, 14:27
Messaggi: 239
Messaggio 
Ho letto ora che a distanza di 21 mesi (quasi 2 anni) sei peggiorato di 2 diottrie ... e questo vuol dire galoppare? A me non sembra ma attendiamo fiduciosi il commento di pa che sicuramente è il più ferrato :D
nino io mi son fatto prendere dal panico anche peggio di te ... credimi e solo Rama è riuscito a farmi capire quello che non volevo vedere sentire e capire!
Io ho scoperto il kc xkè nel giro di breve tempo (15 giorni credo) son passato da vederci 9/10 con occhiali a 5/10 dovendo cambiare lente (al sx) :( :( :( :evil: e lo so io perchè ... troppo tempo davanti al pc ... occhio che si seccava ... si arrossava e io lo strofinavo xkè mi bruciava :( sono convinto che la microlacerazione è dovuta allo strofinio che facevo sull'occhio oltretutto secco ... ora ho risolto tutto con lacrime artificiali che uso se l'occhio si secca troppo o se si arrossa (raramente perchè sto cercando di stare meno di 12 ore al giorno al pc) ;) ciao nino

_________________
Immagine


sabato 8 settembre 2007, 0:07
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Rispondi all’argomento   [ 171 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12  Prossimo

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 4 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Copyright 2004-2010 ASSOCIAZIONE MALATI CHERATOCONO ONLUS © A.M.C.
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduzione Italiana phpBB.it