a ok massimo niente praticamente adesso mi stanno facendo delle iniezioni di cortisone nell'occhio perchè la cornea si è leggermente opacizzata non mi da fastidio però la visione è offuscata prima mi mettevano sempre una lente a contatto però non graduata per i punti "qualcuno ballava" adesso stamane ho fatto la visita di controllo mi hanno detto che va meglio si sta sbiancando fin quando non torna la cornea limpida e non sparisce il rossore meglio di così non si potrò vedere ogni tanto la sera qualche miglioramento riesco a vederlo ma è ancora instabile credo sia normale a qualcuno è successo questo? la vista passa da 5 (10 a 710 a 2/10?

Grazie in anticipo Massimo

Caro Donato,
non avendo le doti di sopportazione del caro Massimo, ti invito ad alcune semplici riflessioni

1. Questo non è il tuo post, è il post con cui Massimo ci racconta la sua storia, penso tu possa capire che questo gli dà il diritto di scriverci dentro ciò che ritiene opportuno.

2. Capisco ti possa venire a noia premere il caps lock dopo che hai iniziato la frase, ma dovresti fare lo sforzo di premerlo ugualmente dal momento che avrai ampiamente compreso che il maiuscolo in un forum è associato ad un atteggiamento urlante che mi sembra fuori luogo.

3. Gentilmente Cinzia ti ha chiesto di aprire un post e raccontarci la tua storia, perché non ci abbiamo capito nulla ed è per questo, forse, che nessuno risponde. Questo ci permetterebbe di seguire un filo logico nella trattazione del tuo problema cui potremmo giovarne tutti.

Sarcasmo a parte, te lo sto dicendo esclusivamente per te: questo post parla di tutto e l'argomento che ti sta più a cuore verrebbe ignorato dopo 15 minuti non perché non ti si vuole rispondere, ma perché probabilmente inizieremmo a parlare di altro.

Ciao.

M

Ciao Donato,
per me puoi stare tranquillamente qui salvo che come ti ha spiegato Matteo forse rischi di non essere seguito nell'evolversi del dialogo.
Allora se ho ben capito hai subito un trapianto perforante,giusto
Io ti seguo e ti chiedo due cose ma non allarmarti semplice curiosità per me , per gli altri, e per te ad aiutarti a capire meglio la tua situazione :

1) ti è stata data una spiegazione perchè sei stato sottoposto a queste due inezioni di cortisone l'opacizzazione e l'infiammazione secondo il chirurgo da cosa sarebbe causata

2)questa domanda la chiedo ha chi ne abbia avuto esperienza per informazione tua se non lo sai ,questa applicazione di una lente a contatto non graduata
"per i punti che ballavano" , c'è qualcuno che ha subito questa tecnica per mettere rimedio ai punti ballerini

Ovvia vediamo un pò a cosa si arriva,vedrai Donato che si và lontani e tranquilli.
A presto e riguardati.
MASSIMO

quoto Matteo!!! E' tutto + semplice usando un proprio post! Si crea troppa confusione... anche se a dir la verità anch'io spesso scrivo nei post degli altri le mie cose...

CIAO MASSIMO INNANZITUTTO GRAZIE DELLA TUA RISPOSTA GENTILISSIMO FORSE UNA CONGIUNTIVITE PERCHè ANCHE QUANDO CI VEDEVO BENE 7-10 PIù O MENO L'OCCHIO NON è STATO MAI COMPLETAMENTE APERTO (ANCHE SE MI HANNO DETTO CHE ERA NORMALE) ADESSO STAMATTINA MI HA DETTO LA DOTTORESSA CHE SI STA INIZIANDO A SBIANCARE AL DI SOPRA.... SOTTO è ANCORA UN Pò ROSSO .... LA CORNEA QUINDI NE RISENTE PER IL VISUS E FIN QUANDO NON PASSA QUESTO ROSSORE NON POTRà DARMI IL VISUS DI PRIMA IO SPERO DI ARRIVARE NON DICO A 10-10 CON LA CORREZIONE MA SE ARRIVASSI A 5 O 6 CON CORREZIONE SAREI FELICISSIMO:)) SPERIAMO ANCHE PERCHè RIVEDERE RIANNEBBIATO MI SCOCCIA MOLTO, PUò ANCHE ESSERE UN COLPO D'ARIA OPPURE IL FATTO CHE IO L'ABBIA SFORZATO SUONANDO :"IO SUONO UNO STRUMENTO A FIATO IL CORNO E CI VUOLE MOLTA PRESSIONE PER SOFFIARCI DENTRO"FORSE FACENDO PRESSIONE CON L'ARIA è STATO SFORZATO DALL'INTERNO PUò ESSERE NON HO FASTIDI ULTERIORI OLTRE ALL ANNEBBIAMENTO
PER QUANTO RIGUARDA LE LAC MI HANNO SEMPRE APPLICATO AD OGNI CONTROLLO UNA LENTE PROTETTIVA SENZA GRADAZIONE MA ADESSO NON PUò METTERLA FIN QUANDO NON SARà SBIANCATO E MI DAVA ANCHE SOLLIEVO E VISUS PER VIA DEI PUNTI DA QUANDO L HA TOLTA SON INIZIATI UN Pò DI PROBLEMI .. DEVO DIRE CHE Lè'HO PERSA UN PAIO DI VOLTE NO SO COME è SUCCESSO... PER ADESSO SPERO CHE SI RISOLVA... GRAZIE E CIAO:)

Comunque anche un po' di punteggiatura non farebbe male, credimi donato, si fa realmente fatica a leggere quello che scrivi.

Se avessi il tempo di pensare alla punteggiatura CAVOLATE VARIE.. tu non hai idea la mia vita cosa è suona di qua suona di là CIAO!!!!:)

Caro Nicola ad un artista musicista è concesso questo e di più !



dunque forse si è trattata di una
"CORNA- TA "

prova a suonare la TROMBA e cosi ti farai
una ..................

ottima cura nel trapianto di cornea,non ci sono controindicazioni.

Dai Donato su con il morale ,
che i decimi si contano tra qualche mese e ne sarai sorpreso e strafelice.

MASSIMO

MASSIMO TI RINGRAZIO PER LA FIDUCIA SPERO PROPRIO CHE TU ABBIA RAGIONE!!! PER ADESSO è SOTTO I MIEI TACCHI LA FIDUCIA PERò SE ME LO DICI TU CHE NE HAI VISTE DI TUTTE I COLORI CI CREDO
CIAO!!!


https://www.youtube.com/watch?v=GBR9e5L ... r_embedded

Tranquilla cara Cinzia ,nessun problema condivido il tuo pensiero.
Io penso che in questo “ CAMPIONATO “ a cui ci siamo iscritti volontariamente per la nostra partita che è per cercare aiuto e dare aiuto ( mi spiace tantissimo per chi la propria “ PARTITA “ volge al termine dei 90 minuti e lo ringrazio )
Occorra porsi in questo modo
- chiedere = cercare aiuto
- leggere = ascoltare
– rispondere = aiutare con il rispetto delle scelte e pensieri degli altri

Io per primo non ci sono sempre riuscito anche ultimamente quando ripetutamente ho scritto che per me è la “ normalità “ gioire per come vedo bene ( 6/10 a occhio nudo ) non pensavo che chi si trova in una condizione inferiore o uguale la cosa lo potesse ferire moralmente.

Oppure anche lo spronare ad accettare la nostra incurabile malattia e imparare a destreggiarsi tra operazioni e a prendere una migliore conoscenza di come portare le lac qualcuno l’ha presa per paternale.
Ma ci siamo confrontati e ci siamo chiariti, ma io ero rimasto un po’ perplesso del perché del loro modo di pensare, è stata ELENINA 88 che con il suo post di gg. fà mi ha fatto capire che tra noi Kconici ci sono modi diversi di affrontare la malattia anche in relazione al fatto che ad alcuni si è manifestata presto verso i 13/14 anni

quando alle femminucce cresce il seno

e a noi maschietti cresce ............la barba

e via via è cresciuto anche il KC ,
e come ci sono sembrati normali i cambiamenti del nostro corpo ci è sembrato” quasi normale” avere anche questa nostra malattia e ed è stato “ quasi normale “ adeguarsi a vivere ed affrontare la vita,la giovinezza , gli studi chi ha potuto,il lavoro con il KC .
Mentre per alcuni a cui il KC fà la sua comparsa verso i 25/30 anni quando già terminato gli studi iniziato un lavoro e tanti sogni e progetti giustissimi per la loro età , forse vengono a trovarsi un po’ smarriti, delusi,presi in trappola e la nostra incurabile malattia gli è diventa una cosa “ inaccettabile “ , si adesso lo comprendo perfettamente hanno ragione.

Sappiano quest’ultimi ma anche gli altri che il mio piangere di gioia per il mio momentaneo “ vedere” non vuol essere l’ affermare di aver fatto le scelte giuste ma si tratta di due cose:

1) Che vedere per me è BELLISSIMO e mi commuovo sempre

2) La consapevolezza che la nostra malattia mi si è fortemente sviluppata, non si è mai fermata e tutt’ora stà continuando il suo evolversi e per questo piango perché prima o poi ciò che vedo tornerà a essere maledettamente confuso,distorto e incomprensibile ,
ma comunque un SOGNO di cui dovrò sempre cercare di riappropriarmi e tornare a vivere con GIOIA.

Questa ESTATE 2012 per me è stata stupenda ,
piena di sole ,
piena di paesaggi,
piena di immagini ,
piena di colori,
piena di sensazioni forti,
tutto da ricordare ,
ma già dalla sera di S.Lorenzo ho cominciato a percepire una strana spossatezza,al mattino prima ma anche durante il giorno poi una certa “ capaccina”,impercettibili disturbi di vista poi la notte precedente Ferragosto ho cominciato a percepire contrazioni oculari come se l’occhio nella zona pupillare “scappasse in fuori”,sintomi inequivocabili.
è lui il KERATOCONO ,
che riprende la sua marcia inarrestabile nei miei confronti,la cosa è durata sino al 20/08 poi piano piano si è ripresentata solo per alcune ore durante la giornata,adesso sembra passato.
Era dal dicembre del 2009 che non si era rifatto vivo ,
stessi sintomi ,
io mi sentivo tranquillo e al sicuro
ma me lo sentivo dentro di me che si sarebbe rifatto vivo.
Niente da fare è così ,adesso ho solo la sensazione di una piccola diminuizione del visus.
Vedete ragazzi mi rapporto con voi con tutta sincerità non vi nascondo niente perchè spero che le mie vicissitudini possano esservi di aiuto ma non di allarmismo, state tranquilli al 99 % dei casi il KC è molto molto meno invasivo e comunque state sempre in campana e siate cauti nelle scelte per combatterlo e nel conviverci.

Come mi sento

B E N I S S I M O .

In settimana andrò a passare una visita oculistica e poi vedrò il da farsi di conseguenza, non ho nessun timore questa è la mia vita ci saranno giornate migliori.

Vi saluto e a presto.

MASSIMO

Massimo io non lo so più come reagire so solo che ho fatto il lamellare vedo peggio di prima sono due anni che soffro e oramai il mio portafoglio è diventato vuoto senza soldi ma come cavolo ho una sofferenza epiteliale sarebbe un' epiteliopatia mi mandanoa casa per la cura ma non mi passa mai me la devo tenere ed io continuare a soffrire???Io non ci capisco pià niente!!!!

Carissima Arduina,
purtroppo la sofferenza continua sempre fino a che siamo vivi ,
i dubbi e le paure insieme a essa.
La nostra " incurabile malattia " , ci porta tutto questo voglio rammentare a te e a tutti noi le toccanti parole della favolosa e unica MINETTI dopo la strabiliante prova alle Paralimpiade :

- In questi mesi, ma in tutta la vita ho avuto una compagna:
si chiama sofferenza.
Ma gioie come quelle della partecipazione alla Paralimpiade la fanno passare in secondo piano. È una medaglia che ricorderò per sempre e racconterò a figli e nipoti

è facile smarrirsi e non capirci più niente,
quotidianamente e in più volte della giornata dobbiamo cercare di riuscire a farsi
un autotrapianto di volontà di voler superare sofferenza ,dubbi e paure
per vincere la nostra personale Paralimpiade che nessun altro può effettuare al nostro posto.

Allora guardandoci interiormente ci vedremo forti e vincenti e con il sorriso sul viso come la Camellini,la Minetti e tutti gli altri atleti che anche se non hanno vinto una medaglia ma al traguardo sono arrivati con il sorriso e la gioia nel cuore.

I problemi di un trapianto di cornea non perfettamente riuscito e complicanze post operatorie sono da mettere in conto
nella nostra incurabile malattia
e non ci resta che mettersi alla ricerca di medici oculisti competenti e coscienti
e non farsi abbindolare da quelli che ci sfruttano solo per arricchire il loro portafoglio,
e comunque non lasciarsi tentare dal miraggio della serie :

- tento questa operazione se và và e se non và pazienza -

dopo il problema è che di pazienza per superare
" il suicidio oculistico cercato "
ne occorre 100 volte di più e se prima uno ne aveva poca dopo ne ha ancora meno e diventa quasi impossibile farcela a superare :

la sofferenza
i dubbi
e le paure

Quegli atleti con il loro sorriso che abbiamo visto alle Paralimpiadi dobbiamo farceli nostri fari di riferimento per convivere al meglio con la nostra incurabile malattia
e noi saremo fari per i nostri mariti, mogli,compagne,figli e nipoti e per tutti quanti incontreremo nella nostra vita che anche per noi diventerà piena di gioia e serenità,
se non ci rinchiuderemo in noi stessi commiserandoci e facedoci prigionieri del nostro egoismo legato dall'avere questa malattia e se vogliamo diventare " ADULTI " .
Perchè " ADULTI " lo si può diventare e si deve diventare a prescindere dalle malattie che uno può avere .

Ciao Arduina e sappi che quanto sopra esposto non è diretto ne a te personalmente ne a nessun altro ma solo a MASSIMO 54 ,onde evitare di generare puerili e inconcludenti polemiche che non aiutano a chi si trova in difficoltà con il CK a risolvere problemi di

sofferenza
paure
e dubbi

un abbraccio di vero cuore
MASSIMO

Ciao MASSIMO QUESTA MATTINA sono stato alla visita di controllo visus 1/10 la dottoressa che mi sta prendendo in cura dice che ha visto miglioramenti si è sbiancato l'occhio ma la cornea è ancora opaca e non mi permette di vedere bene ha detto di aspettare un pò altrimenti si potrebbe pensare ad un secondo trapianto ma io dico se non mi da fastidio perchè ne devo fare un altro aspetterei almeno 3 o 6 mesi tu che ne dici io sarei felice di vedere 5/10 senza appannamento poi chissene frega... ma si toglierà questa patina davanti mah... io lo spero non mi da fastidio ma mi riduce il visus dall'alto della tua esperienza cosa mi consiglieresti di fare?

Grazie Massimo a Presto!!!

Ciao Donato,
ma forse non ti hanno parlato di inizio di rigetto poi bloccato con le iniezioni di cortisone
e la condizione di opacità della cornea potrebbe essere una conseguenza dell'inizio di rigetto.
Attualmente stai ancora utilizzando colliri cortisonici
Sai se la patina ti potrà andare via o meno lo vedrai con il tempo,la cosa importante è che ti affidi alle cure dei tuoi oculisti,e se reputano di dover reintervenire con un nuovo trapianto di cornea ci stà che sia la strada più opportuna .
Cerca di farti spiegare bene la tua attuale condizione ed eventuali rischi di un nuovo trapianto, se non sia meglio effettuare cure specifiche prima dell'operazione ,nell'incertezza valuta se non sia opportuno passare una visita da un'altro specialista in trapianti di cornea tanto per capire che ciò che ti prospettano è la scelta giusta.
Donato,
per la salute dei tuoi occhi non stare a portare troppo rispetto o eccessiva fiducia in chi ti cura ( senza nulla togliere a quegli attuali ),
ma nell'incertezza rifletti e non farti spaventare dai Km. e eventuali spese da affrontare.
Un salutone e a presto e cerca di metterti il più possibile tranquillo per poter valutar meglio le scelte da fare.
Sappi che sono a tua completa disposizione per qualunque tua necessità logistica e sempre in tuo ascolto, ma ricordati che non sono un medico.
MASSIMO

CIAO COME SEMPRE GENTILISSIMO:) PROSEGUIRò QUESTA CURA NON HO MAI AVUTO UN RIGETTO VERO E PROPRIO MA UN ARROSSAMENTO IMPORTANTE SI COMUNQUE PASSATO GRAZIE AI CORTISONI SIRINGHE NELLì OCCHIO STIO PRENDENDO UN COLLIRIO ALFAFROM CHE SI TIENE IN FRIGO MOLTO POTENTE E VA BENE :) ECC ECC ADESSO MI DICEVA OGGI LA DOTTORESSA CHE ANCHE LA CORNEA STAVA RIMODELLANDO ANCHE SE MINIMAMNTE
MA IO CONTINUO A NON VEDERCI UN TUBO O QUASI VABBè SARà 1/10 ASPETTIAMO:) IO FAREI PASSARE QUALCHE MESE ALMENO 3 SE RIESCO A RECUPERARE 3 O 4/10 E POI CON CORREZIONE ARRIVARE A 6 O 7 SAREI STRAFELICE :) TI TERRò AGGIORNATO PER ADESSO L'OCCHIO SI è SBIANCATO DEL TUTTO ADESSO LA CORNEA DOVREBBE INIZIARE A DARE SEGNI DI RISVEGLIO :)