salve a tutti mi presento sono Cristopher per gli amici Cris quindi anche per voi ho quaqsi 28 anni ed ho scoperto da poco o relativamente poco di essere affetto da cheratocono tipo un annetto fa ma forse potrei averlo avuto anche da prima purtroppo causa mia negligenza non gli ho mai dato peso..che dire...non sono messo bene a livello visivo... vedo poco... e ho gia fatto il cross linking ad un occhio quello più grave...ma devo dire di stare peggio a livello psicologico credo di non essere mai stato cosi male...non per screditare gli altri ma solo per dire come è la mia vita..io sono un ragazzo che sta per laurearsi mancano 4 esami..e purtroppo è come se avessi perso tutto non riesco a fare nulla tanto meno studiare..poi mi piaceva uscire feste le solite cose che si fanno a questa età ora nemmeno piu quello per non parlare dello sport e degli hobby io facevo sfilate per pagarmi gli studi...non faccio nemmeno più quello...pensate che ho abbandonato anche la casa studio dove stavo cosi puf...da un giorno all'altro ,,,probabilmente sarà solo una mia condizione mentale ma sono davvero ko

Caro Cris anzitutto benvenuto sul forum.

Non incolpare te stesso, di come vedi al momento, il se avessi fatto questo o quest’altro ora non ti serve a nulla serve solo a farti stare peggio.
Il momento di depressione è perfettamente normale, nessuno dice che è facile accettare l’idea di convivere con una malattia, che può essere anche invalidante, ci sono momenti molto difficili, specialmente nelle fasi iniziali, o tra un’operazione ed un’altra.
Nessuno può dirti come devi sentirti, o come affrontare al meglio questo malattia.
E’ un processo lungo, doloroso, che solo tu puoi compiere.
Ora per me è semplice dire, non mollare, resisti domani andrà meglio.
Ma per te ora il domani è troppo lontano e vedi solo il presente che è buio e senza speranza.
Consigli su come fare per uscire da questo momento buio??
Non ne ho, nessuno in particolare, se non quello di parlare, di come ti senti delle tue paure senza tenerti tutto dentro.
Poi Cris, inizia a rifare le cose che facevi prima non tutte insieme ma una alla volta, piccoli passi, riprenditi la tua vita poco alla volta e poi man mano sembra sciocco dirlo ma le cose saranno più semplici.

innanzi tutto grazie delle parole Lory..poi si in effetti non ha troppo senso demoralizzarsi...dopo tutto si hai detto bene " invalidante" ma la nostra malattia non lo è poi cosi tanto cioè dico non quanto tipo per chi ha perso un arto ecco in questo senso intendevo..che dovremo combattere questo è indubbio ....però sarà una bella lotta non lo lascerò vincere facilmente..

p.s
le mie attività le sto riprendendo quanto meno ho riaperto i libri anche se vedere 2 righe invece che una mi porta chiudere dopo 3 minuti ecco spero che al prossimo controllo mi daranno delle correzioni per farmi avere un buon visus e poi non mi resta che sperare :)
grazie ancora e scusate il disturbo ma non so davvero dove rivolgermi oltre che su questo forum non conosco nessuno con questa malattia!!!

Caro Cris, qui ci sentiamo una grande famiglia, se hai dei dubbi delle domande non esitare a porle.
Non pensare mai di dare disturbo, le tue domande sono quelle di tanti altri ragazzi che si affacciano per la prima volta sul forum come te.
Come correggi attualmente? Hai già iniziato a provare delle lac??

Ciao caro CRIS ,
non hai da scusarti di niente ,
anzi dobbiamo ringraziarti per la tua testimonianza
e per la possibilità di dialogare

in serenità

con e tra tutti noi .

Perchè il difficile del vivere con questa
nostra malattia
è arrivare a trovare ognuno

la propria serenità

per come affrontare

le giornate più grigie

i problemi con le lac

le operazioni

e non è facile
spesso occorre molto tempo
e non sempre succede .

Io posso dirti che nel mio caso
ed ognuno siamo un caso a sè,
fino a quando non sono riuscii a capire bene
i limiti che questa malattia mi imponeva
fisicamente e moralmente
non riuscii a venirne a capo
a quel punto mi si è aprì una battaglia giornaliera
con me stesso per i limiti fisici che pativo
certamente quando passai circa 20/24 mesi con un visus > 1/20
non è che riuscii a poter leggere
proprio non vedevo nulla di nulla
solo la differenza tra il buio e la luce
ma cominciai a uscire di casa da solo
camminare per strada
a non sentirmi in difficoltà morale quando qualcuno mi salutava
e io non riconoscevo chi fosse
cercai di imparare le voci delle persone
per riconoscerle e chiamarle per nome
ma era una battaglia dura
costante minuto dopo minuto
giorno dopo giorno
patii molti molti insuccessi
ma cominciai ad andare avanti e prendere coraggio.

Non mi considerai mai un " non vedente"
ma uno che aveva da imparare

a " vedere in maniera diversa "

misi in atto per tutto e in tutto quello che un vero " non vedente "
compie nel suo quotidiano ,

e accettando ciò che purtroppo non potevo arrivare in nessun
modo " a vedere e a fare " ,
tutto questo anche con un grosso aiuto di mia moglie,

poi sono " TORNATO A VEDERE "

si !

"SONO TORNATO A VEDERE "

grazie al trapianto di cornea

ma non una volta ma ben tre volte

( provare per credere )

Mi sento di dire a te e a tutti i ragazzi del Forum
che la cecità talune volte è più quella che ci creiamo noi
che la nostra malattia .

Ti consiglio solo di rileggere quanto ti ha risposto la LORY e riflettici.

Ciao un abbraccio.

porca miseria Massimo ne hai passate di cotte e di crude...mi dispiace e sono contento che ora stai bene..per fortuna...a me avevano detto i medici " tranquillo che ciechi non ci si diventa" speriamo che non si sbaglino..cmq io non sono messo male come lo eri tu..però ho un po paura sinceramente dico la verità ci sono giorni in cui provo a farmi forza..tipo mi guardo allo specchio e mi dico ..mah uno come te non può abbattersi ..ho troppi muscoli ahahahha e poi invece ci sono giorni in cui mi sento quasi infermo...

lory grazie anche a te delle parole
ora come ora correggo solo con occhiali anche se dico la vertià io col mio visus naturale vedo 6/7 con entrambi e quasi che potrei sopravviere cioè del tipo che non vado a sbattere con gli occhiali vedo un poà pià nitido forse ma gli aloni ci sono sempre non so perchè forse perchè e passato poco dal cross linking...
cmq la mia speranza e che il mio kc si sia blocatto sull occhio dove ho fatto l'intervento almeno fino all'eta dove si dovrebbe bloccare (magariiii) e non fare niente sull'altro occhio..sarebbe fantatico...cosi magari mi terrei il difetto anatomico ma potrei correggere quello de visus..