Salve a tutti,
Vi seguo da un pò di tempo.
Nel 2009, a 27 anni mi sono accorto di vedere in maniera meno definita e andando dall'oculista mi dice del sospetto di un cheratocono... in seguito facendo la mappa corneale si evidenzia che sia sull'occhio destro che su quello sinistro insiste un cheratocono. L'oculista mi dice che è in una fase iniziale, mi prescrive degli occhiali che mi aiutano, anche se poco.
Andando avanti con gli anni arrivo al 2015, altra visita, stesso oculista, il quale dopo aver visto una nuova mappa corneale mi dice senza spiegarmi un granchè che devo effettuare due trapianti e che mi poteva mettere in lista...
Ovviamente impaurito, cerco di "arrangiarmi" andando avanti... ma con delle difficoltà.
Circa 6 mesi fa, dopo aver letto qualche informazione, mi reco da un ottico, contattologo, che dopo non poche misurazioni e prove mi fa realizzare delle LAC semirigide, le quali, passato il primo stress di adattamento, già da subito mi hanno fatto riscoprire "il mondo", vedendolo in "3D" con tutte le sfaccettature... ho iniziato a rivedere le rughe, le imperfezioni, le espressioni della gente che incontravo.
Tale LAC però (specialmente quella destra) dopo 15/20 min "scappano", fuoriuscendo dal bulbo o quasi sempre spostandosi dal centro.
L'ottico mi dice che sono io che "ammicco" troppo o che la deformazione del cheratocono è tale da farle spostare.
In ogni caso, le uso una volta a settimana per poche ora.. anche perchè, nonostante veda molto meglio, a parte lo spostarsi, dopo delle ore iniziano a darmi noia.
Qualche sera fa, durante il sonno, mi sveglio con un dolore tipo "fitta" nell'occhio destro, quello messo peggio, lacrimazione e sensazione di qualcosa che si sia lesionato o rotto.
Nella preoccupazione cerco di vedere come si evolve, recandomi alla guardia medica, mi danno un collirio e mi dicono se continua di recarmi al PS.
Allo stesso tempo fisso un appuntamento alla Clinica del Prof. Sarnicola a Grosseto, che scopro essere uno specialista affermato per questo tipi di problemi, dal quale mi reco oggi.
Oggi dal Sarnicola, dopo attente misurazioni, il Prof. Sarnicola mi spiega che sulll'occhio sinistro potrebbe "bastare" un cross linking, però causandomi quasi sicuramente una pedita della vista per i primi mesi dopo il trattamento, con una ripresa successiva con delle probabilità che il cheratocono non vada avanti.
Per l'occhio destro invece mi spiega la DALK, differenziandola dal trapianto totale, spiegandomi tutti i passaggi da fare, e facendomi capire che la DALK ha una durata più lunga rispetto ad un trapianto totale.
Conclude inoltre, che il mio caso sull'occhio destro è abbastanza urgente ed attendere ancora vorrebbe dire ricorrere ad un intervento di urgenza e a quel punto con trapianto totale e non DALK.
Finisco dicendo che sono un tipo ansioso, con episodi di attacchi di panico e tutto ciò di certo non mi aiuta e anche se messo davanti a dei fatti pratici, vorrei evitare degli interventi.
Cosa potete dirmi a riguardo Cè realmente una alternativa agli interventi Rischio davvero che da un giorno all'altro debba correre per un trapianto
Vi ringrazio sin da ora per eventuali consigli .
Saluti
Edi

Il cross-linking è una procedura poco invasiva (non viene considerato neanche un vero e proprio intervento) che ferma il peggioramento del cheratocono, in alcuni casi migliora anche la vista (dopo la prima fase in cui, invece, potrebbe peggiorare). Se devi farlo stai tranquillo, non è niente di chè, io l'ho fatto ad entrambi gli occhi.
Per quanto riguarda la DALK so solo che è un trapianto di cornea meno problematico rispetto al trapianto classico, però ti consiglierei di fare un'altra visita da un altro oculista prima di farlo. Se mi dici di che zona sei posso vedere se riesco a consigliarti qualcuno specializzato in cheratocono.
Se in futuro avrai bisogno di lenti a contatto (rigide o di altri tipo), ti consiglio di rivolgerti a un ottico specializzato e competente, purtroppo molti ottici non lo sono e c'è il rischio che ti creino dei danni alla cornea.

Abito a Grosseto.
Se potresti consigliarmi sia un oculista che un ottico.
Grazie tante

Direttamente su Grosseto non saprei, ma se riesci ad andare a Siena, c'è il dott. Cosimo Mazzotta che è esperto di cheratocono.
Per quanto riguarda gli ottici, ho mandato una mail alla mia azienda di fiducia (è un 'ottima azienda che distribuisce lenti a contatto per cheratocono, eventualmente si occupano anche di soluzioni post-trapianto) per sapere quali sono gli ottici riforniti da loro nella tua zona. Se non sono andati in ferie risponderanno presto e ti faccio sapere.
Per qualsiasi altra informazione puoi contattarmi tranquillamente.

Grazie Tante !!!
Ma sei DI Santo Stefano
Io sono di Milazzo.... cioè ormai abito a Grosseto da 12 anni.. ma sono di Milazzo...

Si, sono di Santo Stefano, l'oculista che mi segue e che mi ha operato è di Messina, e l'ottico in cui vado (si rifornisce dalla stessa azienda che ti vorrei consigliare) è a Patti.
Non ti capita di scendere che ti darei numero e indirizzo del mio oculista (uno dei più esperti di cheratcono in Sicilia)?

Ciao,
no purtroppo no scendo in Sicilia per ora...
ma tu ti sei operato
Perchè leggendo qui un pò dicono di "allungare" il più possibile...
come ti sei trovato Che tipo di trapianto hai fatto


Graie

Io non ho fatto trapianto, ho fatto il cross-linking mediante iontoforesi ad entrambi gli occhi, è stata una procedura veloce e non molto invasiva. Il cross-linking serve per rinforzare la cornea e per mantenere quella originale in caso di cheratocono. Da quando l'ho fatto il cheratocono non è peggiorato, e ho recuperato un po' di vista, mi sto trovando bene.
Per quanto riguarda la tua situazione, se questo oculista ti ha detto che per un occhio ci vuole il cross-linking e per l'altro ci vuole la dalk, significa che uno sta meglio (quindi basta un cross-linking per stabilizzare la malattia), mentre l'altro occhio è combinato peggio e ci vuole il trapianto.
Per l'occhio in cui ci vuole il cross-linking, ti consiglierei di farlo al più presto così eviti che peggiora. Mentre per l'occhio in cui ci vuole il trapianto, prima di farlo ti consiglierei di andare da un altro oculista.
Per esempio, l'oculista di Siena che ti ho consigliato, fa un tipo di cross-linking per cornee "combinate male", quindi una cornea che per un oculista è già da trapianto, per un altro oculista si può ancora "sistemare" con un cross-linking. Naturalmente questa è una mia ipotesi (non so esattamente com'è la tua situazione e non sono nemmeno un medico), più che altro è un consiglio che ti do.
Solitamente si preferisce mantenere la cornea originale con il cross-linking invece di fare il trapianto (perchè dopo il trapianto non è detto che ci si vede bene, ci vogliono lo stesso gli occhiali e in alcuni casi anche le lenti a contatto rigide, in più c'è rischio di rigetto negli anni). Naturalmente se il cheratocono è troppo avanzato, si deve fare per forza il trapianto.
La dalk è una procedura più sicura rispetto al trapianto classico, quindi l'oculista ha ragione quando ti dice "meglio fare la dalk", però io ti consiglio di ascoltare prima un altro oculista.
La ditta che mi doveva dire gli ottici che fanno lenti a contatto per cheratocono nella tua zona ancora non mi ha risposto, probabilmente saranno in ferie, quando ho novità ti faccio sapere

Ok,
grazie Antonio, teniamoci aggiornati.
Grazie.

Purtroppo non mi rispondono, facciamo così, ti mando in privato i contatti ed eventualmente provi tu.
Fatti dire gli ottici riforniti nella tua zona.

ok